Epilepsie mit unbekannter Ursache

Hallo!
Wir haben zwei Töchter ( Carina 4 Jahre, Annika 16 Monate). Carina ist soweit gesund, bis auf die permanenten Kindergarteninfekte .
Annika hat seit ihrer 7. Lebenswoche schwere epileptische Anfälle (Grand-mal) und entwickelt sich nur sehr verzögert. Sie ist stark hypoton und im Moment motorisch etwa 6-7 Monate alt. Die Ursache ist bisher noch nicht gefunden, momentan stehen irgendwelche seltene genetische Syndrome im Raum (atypisches Rett-Syndrom CDKL-5 oder ähnliches). Zur Zeit bekommt Annika wegen eines (fast-) bioelektrischen Status im Schlaf-EEG eine Cortison-Puls-Therapie, die allerdings wegen schwerem Infekt pausieren muss.
Wäre schön, wenn wir hier Kontakt zu Familien mit ähnlichen Kindern finden würden.

AW: Epilepsie mit unbekannter Ursache

Hallo Taziju,

herzlich Willkommen im Forum. Ich wünsche Euch einen guten Austausch und hoffe auf gute Tipps und Info`s zum Thema Grand Mal Epilepsie.

L.G.
Kirsten


http://www.diakonie-kork.de

http://www.bethel.de

http://www.epikurier.de

AW: Epilepsie mit unbekannter Ursache

Hallo Kirsten!
Danke für die Links. Kehl-Kork kenne ich mittlerweile, im Januar waren wir erst dort und werden demnächst wieder dort einrücken. Wenn wir Glück haben dann aber nur zur Kontrolle.
L G
Taziju

AW: Epilepsie mit unbekannter Ursache

Hallo Taziju,

dann seid ihr sicher sehr gut aufgehoben. Kork ist unser Ansprechpartner und das mittlerweile fast 20 Jahre.

L.G.
Kirsten