hallo an alle

wir sind neu hier und wollen uns kurz vorstellen. wir, das sind Edith 48 und Martin 50. wir haben zwei Kinder; einen sohn Michael (27) heilerziehungspfleger und eine tochter Annika (15). Annika ist entwicklungsverzögert und hat epilepsie, aber gott sei dank, nach erfolgreicher medikamentöser neueinstellung vor ca. 5 jahren, bis heute anfallsfrei. sie besucht die förderschule der lebenshilfe.
haben momentan das problem notfallmedikamentengabe in der schule.(war bis vor ca. 1 jahr kein thema !) möchte mich kurz fassen; Fakt1: das schulpersonal kann rechtlich nicht verpflichtet werden ein notfallmedikament zu geben Fakt2: die schule will von dem behandelten kinderarzt angaben über das medikament (name, dosis, wie und nach welchem Zeitraum verabreichen usw...) der kinderarzt weigert sich (zwecks haftung) wie die schule ja letztendlich auch.
hatte schon hitzige diskussionen mit der schulleitung, denn wir sind der meinung, daß dies eine sache des trägers ist!!
kurz: keiner will die haftung übernehmen; wobei die schulleitung mit einem schreiben der eltern, mit dem vermerk des haftungsausschlusses , in dem o.g. daten festgehalten sind, evtl. zufrieden wäre.
Frage: wer hat diesbzgl. erfahrung? wie verhält es sich mit dem haftungsausschluss? habe schon gehört , das dies nicht so ganz rechtens sein soll?
wäre schön baldmöglichst von jemandem zu hören, denn ich wurde für freitag 03.02.12 zu einem termin bei der schulleitung geladen. TOP wurde nicht benannt; nehme an es geht um dieses thema.
vorab schon mal vielen dank!! lieben gruß von edith und martin

AW: hallo an alle

Hallo liebe Edith und Familie,

herzlich Willkommen im Forum und schön, dass ihr zu uns gefunden habt. Ich bin mir sicher, ihr werdet auch bald Tipps und Infos hier im Forum bekommen, bzw. finden.

Eine gute Zeit und lasst euch nicht unter kriegen. Auch Epileptiker sind Menschen, die zur Gesellschaft gehören.

L.G.
Kirsten

AW: hallo an alle

Hallo Edith,

auch von mir ein Willkommen hier bei Intakt!

Schau mal, ob Euch diese Broschüre weiterhilft

Chronische Erkrankungen als Problem und Thema in Schule und Unterricht

Handreichung für Lehrerinnen und Lehrer der Klassen 1 bis 10

Informationen über chronische Erkrankungen und Vorschläge zum Umgang mit chronisch kranken Kinder und Jugendlichen in der Schule und zur Besprechung der Erkrankungen im Unterricht der Klassen 1 bis 10

Man kann das Heft bestellen oder herunterladen bei der BZgA


Ansonsten gibt es noch einige Gerichtsurteile: Pflegerechtsberater (wobei ich nicht einordnen kann, ob die auf Eure persönliche Situation zutreffen)

AW: hallo an alle

Hallo Edith und Familie,

die Lebenshilfe ist nicht immer Eltern epilepsiekranker Kinder unbedingt eine "Lebenshilfe". Das Thema Epilepsie ist ein absolut heißes Eisen. Das fängt bei der Betreuung an und hört bei den Wohnheimen auf. Für viele sind Anfallskranke betroffene Menschen, die immer und ewig eine Krankenschwester um sich herum brauchen. Dabei ist die Gefahr heute, bei der Betreuung der vielen individuellen Eigenschaften unserer Betroffenen, nicht minder größer, als einem Anfallskranken im Anfall beizustehen. Es macht mich zunehmend wütend, wenn ich sehe, wie alle von Inklusion reden und Schulbegleiter und individuelle Teilhabe am Leben durchgesetzt werden und die Anfallskranken werden einfach abgeschoben, aussortiert, zur Seite gestellt, weil der Umgang mit ihnen zu gefährlich ist.
Ein Tipp, wendet euch bitte an euer zuständiges Gesundheitsamt und erzählt von eurem Problem. Fakt ist, soweit mir bekannt, wenn Personal jährlich unterwiesen wird, sich die Verantwortlichen von der Eignung der Person im Umgang mit Notfallmedikamenten überzeugt haben, dann darf diese Person auch das Notfallmedikament verabreichen. Selbst der Kinderarzt ist außen vor, da er allenfalls eine Delegation ausstellen kann, welche noch nicht einmal für die Eltern bindend ist. Es kann nach diesen Vorgaben gehandelt werden, muss aber nicht. (lt. einem Gesundheitsamt)

Dieses ganze Dilemma in dem wir wir als Eltern Anfallskranker stecken, kann daher kommen, weil Betroffene im Notfall von Notärzten, die immer sofort gerufen werden sollen (müssen), mit Notfallmedies abgeschossen werden und zwar mit den ihnen entsprechenden Medikamenten und nicht wie zum Teil die Vorgabe von Ärzten und Eltern her ist. Meist ist aber der Anfall sowieso schon verbei, wenn der Notarzt vor der Tür steht. Wenn man Pech hat, muss der Patient aber trotzdem ins Krankenhaus. Dann haben wir Eltern, das nächste Problem. Dagegen haben sich dann Eltern vor ca 15 Jahren einmal stark gemacht und Unruhe kam auf und schwupps entledigte man sich diesem Problem, indem man Anfallskranke einfach mal beiseite stellt und von der Haftung anfängt. Haften muss man als Personal immer, sollte einem grobe Fahrlässigkeit im Umgang mit den Schülern vorgeworfen werden können. Wie sieht das denn aus, wenn einem Schüler aufgrund eines Anfalls, nicht innerhalb der ersten Minuten ein Notfallmedikament gegeben wurde? Grenzt das dann an unterlassene Hilfeleistung? In dem Moment, wo der Notarzt eintrifft, hat er die Verantwortung und geht nach eigenem Ermessen vor. Was natürlich auch richtig ist und im Sinne des Patienten. Selbstverständlich ist ein epileptischer Anfall keine Kleinigkeit und es schwebt je nach Anfallsart auch eine gewisse Gefahr dabei mit.

Wenn ein Notarzt z.B. erst nach 15 Minuten eintrifft, hätte man schon längst ein entsprechendes Medikament geben können. Es ist unnütze Zeit, die dann verstrichen ist. Schulpersonal von Förderschulen sollten mit Epilepsie umgehen können. Wenn sie sich damit befassen. (wollen) Man muss dem Personal die Angst nehmen und diese nicht noch mehr aufbauen.

Es gibt vom Epilepsie-Landesverband-Bayern eine CD speziell für Lehrer und Schulen. Das Lehrerpaket und weiteres Material steht auch online zur Verfügung.

In Unterfranken (Würzburg) gibt es eine Epilepsieberatungsstelle, die Fortbildungen anbietet. Lehrer von Förderschulen müssten meiner Meinung nach, grundsätzlich alle eine Fortbildung zum Thema Epilepsie machen. Viele Eltern trauen sich gar nicht mehr zuzugeben, dass ihr Kind Epilepsie hat. Warum? Vor lauter Angst, ausgeschlossen zu werden.
Das führt dann dazu, dass sie als verantwortungslos bezeichnet werden. Auf der einen Seite sind sie es, auf der anderen z. T. verständlicherseits nicht. Erleidet ein Betroffener, von dem man nicht wußte, dass er eine Epilepsie hat, einen Anfall während der Betreuung, dann sitzt der Schock im Team tief. Das führt dann zu weiteren Ausschlüssen, was auch wieder verständlich ist.

Der Umgang mit Epilepsie ist nach wie vor eine Grauzone. Es bedarf selbstverständlich ein verantwortungsbewußter Umgang, aber man darf die Menschen nicht ausschließen, sondern man muss sich den Problemen stellen.
Eine gute Einweisung, z.B. auch mit einem persönlichen Video mit Anfallsablauf, verantwortungsbewusstes Personal, dass sich der Aufgabe positiv gegenüber sieht, eine Unterweisung vom zuständigen Arzt mit genauem Ablauf von Anfall und zeitentsprechender Notfallgabe, bis hin wann der Notarzt hinzugerufen werden muss und was er in diesem Fall zur Anfallsunterbrechung verabreichen sollte, gehört zur sicheren Personal-Unterweisung. So kann Vertrauen entstehen und das kommt dann auch den behinderten Menschen zugute.

Der anfallskranke Mensch sollte in seiner Tasche einen Notfallausweis, die ärztl. Unterweisung und die derzeitige Medikation, das Notfallmedikament, sowie einen Anfallskalender dabei haben.(Handy)

Also, redet mal mit eurer Lebenshilfe.....sie sollte für alle Betroffenen da sein. Und wenn schon eine Förderschule da abwinkt, wie bitte sollen wir denn dann erst einmal mit unseren Betroffenen in der normalen Welt mithalten können?

L.G.
Myriam