ITO-Syndrom / bin neu hier

[d.lori]

hallo liebe mitstreiter,
mein sohn 12 jahre hat das ito-syndrom wobei er bei fast allen erdenklichen symtomen ganz laut "hier" geschrien haben muss. denn bis auf spina bifida hat er alles mitgenommen. leider ist zu diesem syndrom (in dieser schweren form) nicht sehr viel literatur zu haben. trotzdem hatten wir sehr viel gück, denn nach einem umzug lernten wir durch zufall eine kinderärztin kennen die sich genau mit diesem syndrom befasst und auch ein kind "behandelte" bei ca. 300 beschriebenen fällen war dass ein unglaublicher zufall und wir erhilten dochnoch unsere gesuchten infos über das syndrom. gibt es hier noch mehr betroffene?
mfg
lori

ich habe auch noch etwas anderes was ich anderen betroffenen - aufgrund der bisher nur positiven rückmeldungen - zugänglich machen möchte. da ich nicht genau weiß ob es hier her gehört, werde ich es im forum unter "mobilität und hilfsmittel (fragen und flohmarkt)" unter dem titel "halterung für parkausweise" veröffentlichen.

[Kirsten]

AW: ITO-Syndrom / bin neu hier

Hallo Lori,

herzlich Willkommen im Forum. Ich wünsche dir einen guten Austausch mit Gleichbetroffenen und auch allgemein.

Kennst du das Kindernetzwerk? Dort widmet man sich gerade auch den seltenen Krankheiten. In Heidelberg gibt es auch eine Anlaufstelle für seltene Erkrankungen. Hab ich hier schon mal einen Link passend zu eingestellt.

LG
Kirsten

[d.lori]

AW: ITO-Syndrom / bin neu hier

hallo kirstin,
ja das kindernetzwerk ist uns bekannt und wir bekommen in zeitlichen abständen auch neue infos (sobald es welche gibt). trotzdem danke

[Kirsten]

AW: ITO-Syndrom / bin neu hier

Hallo zusammen,

einfach mal zur Info, hier kommt eine Beschreibung zum Krankheitsbild Ito-Syndrom vom Kindernetzwerk online gestellt.

Für User die Anlaufstellen zum Thema EPILEPSIE suchen, bitte ich die Seiten durchzuscrollen, denn nach der Beschreibung des Ito Syndroms, kommen jede Menge hilfreiche Adressen, passend zur Epilepsie.

Kirsten

[Chris46]

AW: ITO-Syndrom / bin neu hier

Hallo D.Lori,
auch ich bin neu hier und es freut mich sehr, endlich einmal jemanden kennenzulernen, der auch ein Kind mit Ito Syndrom hat...bisher war das noch niemandem, dem ich davon erzählt habe, ein Begriff, weder Ärzten noch Fachleuten anderer Art...!
Mein Sohn ist 19, das Itosyndrom wurde diagnostiziert als er 8 war, aber Probleme gab es natürlich auch schon vorher ( Krampfanfälle,verzögerte Sprachentwicklung, Motorik und Koordination und vor allem im Verhaltensbereich).Außerdem läuft zur Zeit noch die Diagnostik in Bezug auf Autismus.
Würde mich interessieren, wie sich das Ito-Syndrom bei deinem Sohn äußert ? Wie kommt er mit anderen Menschen, vor allem mit Gleichaltrigen klar? Sind die Probleme eher im körperlichen oder im geistigen Bereich ?
Vielleicht können wir ja Gemeinsamkeiten entdecken...
Ich bin ja ganz begeistert davon, dass Du eine Ärztin gefunden hast, die sich damit auskennt....!Super ! Da wünsche ich Euch viel Glück und gute Fortschritte!

Liebe Grüße
Chris46

[Kirsten]

AW: ITO-Syndrom / bin neu hier

Hallo Chris46,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum und ich wünsche dir einen guten Austausch. Es ist doch super, wenn es zu Treffen von Usern mit eher seltenen Syndromen und somit verbundenem Austausch kommt.
Alles Gute für euch und viele Grüße
Kirsten

[Chris46]

AW: ITO-Syndrom / bin neu hier

Hallo Kirsten,

lieben Dank für die herzlichen Willkommensgrüße, freut mich sehr !
Toll, dass es diese Austauschmöglichkeit hier gibt!
Obwohl, so selten ist das Itosyndrom gar nicht, sagte uns der Professor vom Humangenetischen Institut. Die streifige Hautveränderung kommt sehr häufig vor und wird dann meist nur als Vitiligo oder Pigmentstörung angesehen, eben weil so wenige Ärzte diese Genmutation kennen.Wenn man natürlich weiß, worauf man achten muss, findet man die Hautsymptome recht häufig, ist mir in meiner eigenen Praxis als Heilpraktikerin auch schon begegnet.
Es gibt ja eine große Bandbreite beim Ito-Syndrom, von schwerst behindert bis hin zu Leuten, die ganz normal leben und nur an der Haut Veränderungen haben.

LG, Chris 46

[d.lori]

AW: ITO-Syndrom / bin neu hier

hallo chris46,
leider erst jetzt eine reaktion auf dienen beitrag. ich bin zur zeit viel unterwegs.
unser sohn hat bei fast allem was das ito-syndrom zu bieten hat zugeschlagen.
bis vor ca.5-6 jahren wurde noch von einer entwicklungs verzögerung ausgegangen - oder besser gesagt es hat sich keiner getraut - uns gegenüber - von einer geistigen behinderung zu sprechen. leider äußert sich unser sohn garnicht, da das verständniss fehlt.
zur diaknose - wir sind in einer studie der humangenetik in bonn und hamburg. bisher gibt es aber keine genetische bestätigung (trotz verschiedener hautstanzungen). es ist richtig, dass es wohl sehr viele unerkannte fälle gibt bei denen eine pikmentstörung vorhanden ist. auch wird wohl zwischen jungen und mädchen unterschieden - bei mädchen heißt es anders bzw. wird oft in ein anderes syndrom eingeordnet (ich glaube bloch-sulzberger-syndrom).
schick mir doch mal eine pm
schöne grüße
d.lori

[agnesss]

AW: ITO-Syndrom / bin neu hier

Hi,
meine Tochter hat ebenfalls Ito-Syndrom inkl. geistige Behinderung, Sprachentwicklungsstörung & Muskel-hypo-/hyperthonie & Inkontinenz...
Wir haben zum Glück nur eine Veranlagung zur Epilepsie aber keine Anfälle :)
Wir haben vor Kurzem das Kindernetzwek entdeckt und hoffen auf ein Austausch und vielleicht medizinische/therapeutische Entwicklung... Gruß Agnes

[Kirsten]

AW: ITO-Syndrom / bin neu hier

Hallo Agnes,

herzlich Willkommen bei uns auf Intakt und im Forum. Wir wünschen einen guten Austausch und eine gute Zeit.

Viele Grüße
Kirsten

[Chris46]

AW: ITO-Syndrom / bin neu hier

Liebe Agness,

schön von Euch zu hören !!!
Es gibt so wenige "Ito-Kinder"( zumindest kenne ich keine), deswegen finde ich es toll, wenn wir uns hier zusammentun, um uns austauschen zu können.Ich wäre sehr interessiert an neueren Forschungsergebissen oder Informationen über das Itosyndrom- auch von den behandelnden Ärzten kennt das niemand.Wir fühlen uns oft, als ob wir das Rad neu erfinden müssten...
Das mit der Muskelhypotonie/ Hypertonie kennen wir ebenfalls....jahrelang Ergotherapie usw. gemacht...!
Wie alt ist denn Deine Tochter?
Liebe Grüße

Chris46

[Andreas32]

AW: ITO-Syndrom / bin neu hier

hallo zusammen mein Name ist Andreas ich habe seit Geburt ebenfalls Ito-Syndrom und komme nun schon 32 Jahre gut damit zu recht. Bei mir wurde es mit zwei diagnostiziert doch schon zuvor hatte ich Krampfanfälle, die ich seither aber nicht mehr hatte. Weiter äussert es sich bei mir in dem ich nicht laufen kann, somit auf den Rollstuhl angewiesen bin und durch leichte Spastik (Tetraparese). Das sprechen hab ich so mit 4 denk ich erlernt, doch ausser einem schiefen Becken und Folge Erscheinungen der Spastik bzw. Des ito-Syndroms ( Hüft Op mit zwei und zwölf, Wirbelsäulenverkrummung Op mit siebzehn)
Kann ich auf ein ziemlich normales Leben zurückblicken. Wenn ich euch weiter Helfen kann würd ich mich über kontakt sehr freuen!
liebe Grüße Andreas

[din77]

AW: ITO-Syndrom / bin neu hier

Hallo Chris 46
Ich habe eine Tochter mit dem Ito Syndrom. Sie ist jetzt sieben Jahre alt und auch sie hat die verzögerte Sprachentwicklung und Motorik, aber keine Krampfanfälle. Du berichtest von Problemen im Verhaltensbereich , darf ich fragen , wie sich das bei euch zeigt ? Meine Tochter ist seit längerem schon sehr impulsiv und teilweise auch aggressiv und wir wissen uns einfach keinen Rat mehr . Auch die Ärzte sind sich nicht einig, bei jedem neuen Arzt bekommen wir auch eine andere Ansicht.
Wäre super, wenn du dich mal melden würdest. (nadinerex@t-online.de )
Lg Din 77