26.10.2011, 18:03#1ein liebes hallo !!!
ich bin der KleineEngel susann .
ich bin 22 jahre alt und habe mich hir angemeldet weil ich hoffe das ihr und helfen könnt .
is geht nicht um mich oder meinen sohn aber um meinen 6 jahre alten Bruder .
unsere mama ist schwer überordert und salbst grank . leider wirt uns nicht geholfen im gegenteil uns werden nur steine in den weg gelegt .
meine mama hat ne nerfen grankheit über die sie nicht gerne redet die nimt zwar medikamente lest sich sonst aber nicht helfen .
es geht auch mehr um meinen bruder er leidet an Glutarazidurie typ1 ( adipositas per magna )
ja was ist das leider ist diese grankheit sehr selten bzw jeder ander wärde sagen zum glück weil sie meist todlich endet. es ist eine stofwecksel grankheit bei der man kein bzw je elter man wirt ein wehnig eiweiß zu sich nehmen darf . wir mussen jede minute auf ihn aufpassen da er nix unkontroliert essen darf alles mus abgewogen werden und aufgeschriben werden jeden tag mus er gemeine medikamente nehmen mermals am tag .
er hat nen 50% behinderten aus weis . wirt aber nun von pflege stufe 2 auf pflegestufe 1 gesetzt dabei mussen wa fast alles selbst bezahlen.
wen es so weiter geht wissen wa nicht mehr weiter der rat vom amt und grankenkasse " gehen sie doch ins krankenhaus wie alle anderen " das wörde bedeuten im grankenhaus aufwacksen und magensonde und viele vermutungen und " experemente " und das will ja woll keine mutter seinem kins zumuten wens auch anders geht.
naja lange rede kurzer sin könnt ihr uns helfen . wo kan man sich noch melden welsche gesetze gibt es . beantworte auch gerne fragen damit ein genaueres bild entsteht .
würde mich über antworten freuen .
( ps . schuldigung wegen der scheibfehler leide selber unter schlimmen LRS und habe auch sehr oft schlimme erfahrung damit gemacht.
ich bin der KleineEngel susann .
ich bin 22 jahre alt und habe mich hir angemeldet weil ich hoffe das ihr und helfen könnt .
is geht nicht um mich oder meinen sohn aber um meinen 6 jahre alten Bruder .
unsere mama ist schwer überordert und salbst grank . leider wirt uns nicht geholfen im gegenteil uns werden nur steine in den weg gelegt .
meine mama hat ne nerfen grankheit über die sie nicht gerne redet die nimt zwar medikamente lest sich sonst aber nicht helfen .
es geht auch mehr um meinen bruder er leidet an Glutarazidurie typ1 ( adipositas per magna )
ja was ist das leider ist diese grankheit sehr selten bzw jeder ander wärde sagen zum glück weil sie meist todlich endet. es ist eine stofwecksel grankheit bei der man kein bzw je elter man wirt ein wehnig eiweiß zu sich nehmen darf . wir mussen jede minute auf ihn aufpassen da er nix unkontroliert essen darf alles mus abgewogen werden und aufgeschriben werden jeden tag mus er gemeine medikamente nehmen mermals am tag .
er hat nen 50% behinderten aus weis . wirt aber nun von pflege stufe 2 auf pflegestufe 1 gesetzt dabei mussen wa fast alles selbst bezahlen.
wen es so weiter geht wissen wa nicht mehr weiter der rat vom amt und grankenkasse " gehen sie doch ins krankenhaus wie alle anderen " das wörde bedeuten im grankenhaus aufwacksen und magensonde und viele vermutungen und " experemente " und das will ja woll keine mutter seinem kins zumuten wens auch anders geht.
naja lange rede kurzer sin könnt ihr uns helfen . wo kan man sich noch melden welsche gesetze gibt es . beantworte auch gerne fragen damit ein genaueres bild entsteht .
würde mich über antworten freuen .
( ps . schuldigung wegen der scheibfehler leide selber unter schlimmen LRS und habe auch sehr oft schlimme erfahrung damit gemacht.
