22.10.2011, 01:39#1Hallo bin heute seit langer Zeit mal wieder hier .Wir hatten mehrere Krankenhausaufenthalte und nun nach langer Zeit diese Diagnose Ringchromosomen 20 Epi .Hatvon euch schon jemand hiervon gehört ? Es ist eine äußerst seltene Erkrankung und noch nicht erforscht .Texte im Internet hauptsächlich englisch ,was mir nichts nützt ,da ich kein englisch kann .Mein Sohn hat agressive Verhaltensweisen ,Panikanfälle große motorische Unruhe mit weglauftendenzen .Ich weiß noch nicht wie es weitergehen wird .Mein Sohn aktuell in der KJP da er diese Woche Gegenstände nachts aus dem Fenster warf in seinem Anfallsgeschehen .Er ist traurig und möchte nach Hause .dies kann man momentan so gar nicht machen da dies immer wieder vorkommt und er sich nicht unter Kontrolle hat .Desweiterengehört seine Epi besser eingestellt insoern dies bei dieser seltenen noch so unerforschten Krankheit überhaupt möglich ist .Dies ist im Epi-Zentrum überhaupt erst möglich wenn er seine Verhaltensweisen ändern kann .Wir waren Anfang Oktober in Kork wo man durch Intensivmonitoring feststellte das seine EEG ständige Krampfspitzen aufweisen die auf einen Status epileptischer Anfälle hinweisen .Von außen erkennt dies ein Laie überhaupt nicht .Man dachte immer nur verhaltensgestörtes Kind .Er hatte zwar immer wieder sichtbare ,erkennbare epileptische Anfälle ,nun wissen wir wenigstensmal das alles Anfallsgeschehen ist .Er hat sich überhaupt nicht unter Kontrolle und ist wenn es ihm mal besser geht ein herzensguter Mensch . Schlimm ist das er im nachhinein merkt was er getan hat und sehr leidet .Erist oft depressiv und möchte nicht mehr leben .Leider hat man Sohn durch einige erlebte Traumata auch hier noch große Ängste mit psychischen Störungen.Sehr großen Schaden in seiner Seele hat er erlitten als er von OKT.2009 bis Februar 2010 unter menschenunwürdigen Bedingungen in einerKJP nackt ohne Toilette in einem Zimmer eingesperrt war .Auch hat er mit 3 1/2 J. einen sex Übergriff erlebt ,sowie eine fahrlässige Medik.Vergabe in der kinderklinik wo er zum einstellen der Epilepsie war .Er befand sich in Lebensgefahr.Ich weiß noch nicht wie es weitergeht und habe große Sorge das so etwas wieder passieren könnte. Weiß jemand einen Rat für uns .
