20.10.2011, 22:25#1Hallo ich heisse Elly und habe 3 Kinder.
Einen Sohn 13, bei ihm weiß ich schon seit er 6 ist das er eine Behinderung hat und eineiige Zwilinge Mädchen 11 Jahre da weiß ich erst seit paar Wochen das sie die selbe Behinderung wie der Bruder haben.
Bei der Behinderung handelt es sich um eine ganz seltene Art und zwar um eine Autosomale dominante hereditäre motorische Neuropathie mit zusätzlichen hinweisen auf eine Pyramidenbahnbeteiligung. (seipinopathie , nachweis einer Mutation im Bscl2 Gen) .
Kurz dhmn 5b mit Silversyndrom.
Meine Kinder haben die Erkrankung von meinem Ex-mann vererbt bekommen bei ihm ist der verlauf aber nicht so arg wie bei meinem Sohn .
Mein Sohn kann schon gar nicht mehr leserlich schreiben muss einen Laptop benutzen und kann auch nicht mehr längere Wege gehen. Nachts kann er seinen Kehlkopf nicht offenhalten und wird mit Cpupmaske beim atmen unterstützt.
Bei den Zwillingen gibt es erst kleine schwächen z.b. keine Schönschrift mehr und knicken des öfteren beim gehen um.
Ich habe schon viel im Internet geschaut aber niemanden gefunden der die selbe Erkrankung hat. Wäre ja schön wenn man sich austauschen könnte
Ich bin nicht so der Meistertexter aber ich hoffe ihr verzeiht eventuelle Fehler oder vergessene komma
Lg Elly
Einen Sohn 13, bei ihm weiß ich schon seit er 6 ist das er eine Behinderung hat und eineiige Zwilinge Mädchen 11 Jahre da weiß ich erst seit paar Wochen das sie die selbe Behinderung wie der Bruder haben.
Bei der Behinderung handelt es sich um eine ganz seltene Art und zwar um eine Autosomale dominante hereditäre motorische Neuropathie mit zusätzlichen hinweisen auf eine Pyramidenbahnbeteiligung. (seipinopathie , nachweis einer Mutation im Bscl2 Gen) .
Kurz dhmn 5b mit Silversyndrom.
Meine Kinder haben die Erkrankung von meinem Ex-mann vererbt bekommen bei ihm ist der verlauf aber nicht so arg wie bei meinem Sohn .
Mein Sohn kann schon gar nicht mehr leserlich schreiben muss einen Laptop benutzen und kann auch nicht mehr längere Wege gehen. Nachts kann er seinen Kehlkopf nicht offenhalten und wird mit Cpupmaske beim atmen unterstützt.
Bei den Zwillingen gibt es erst kleine schwächen z.b. keine Schönschrift mehr und knicken des öfteren beim gehen um.
Ich habe schon viel im Internet geschaut aber niemanden gefunden der die selbe Erkrankung hat. Wäre ja schön wenn man sich austauschen könnte
Ich bin nicht so der Meistertexter aber ich hoffe ihr verzeiht eventuelle Fehler oder vergessene komma
Lg Elly
