Wir suchen Freunde

Hallo liebe Eltern!
Wir sind eine seltene Familienkonstalation : Ich aus der Ukraine, Papa aus dem Libanon und beide in Deutschland mit 2Kleinkindern. Uns fehlen hier etwas die Freunde und Familie für Austausch, Treffen, Unterstützung.
Wir haben 2 Söhne: Jakob 2,5 Jahre und Josef 7Monate.
Josef hat sehr seltene Deformität des Armes s.g. humeroradiäre Synostose, d.h. er kann sein Arm im Ellenbogen nicht bewegen, es werden auch Wachstumverzögerungen des Arms geben. Bis letzte Woche ist es niemandem aufgefallen, obwohl wir waren öfter als genug in ärztlicher Aufsicht, wegen seine anfänglichen Gelbsucht und Lungenentzündung.
Es ist jetzt auch nicht so wichtig, wir haben dadurch etwas "Schonfrist" bekommen. Um so härter ist jetzt das anzunehmen, das dein Kind nicht ganz O.K ist.
Die Krankheit ist so selten das nicht mal Kinderärzte oder Kinderchirurgen was dazu sagen können. Uns quellen Fragen nach der zukunftige Entwicklung des Armes, Umgang damit ect.
Wer weist was?
Danke

AW: Wir suchen Freunde

Hallo Davidoff,

ich bin mir sicher, dass Ihr hier eine gute Möglichkeit finden werdet, Hilfe zu erhalten.

Bei der genannten Fehlbildung handelt es sich in der Tat um eine sehr seltene Behinderung, deshalb möchte ich Euch auch auf http://www.ahoi-ev.org/web/home/13.php hinweisen, die Betreiber veranstalten offenbar auch Treffen, vielleicht gibt es dort Kinder mit ähnlichen Problemen.

Ich wünsche Euch einen guten, hilfreichen Austausch von Informationen und Kontakten!

LG Janet

AW: Wir suchen Freunde

Hallo. Davidoff,

Herzlich Willkommen im Forum und eine gute Zeit wünsche ich euch. Eine weitere gute Adresse für seltene Erkrankungen wäre auch das Kindernetzwerk. Zu finden unter www.kindernetzwerk.de

viele Grüße
Kirsten