22.07.2011, 09:42#1Hallo zusammen,
wir sind zu fünft.
Kilian 2001, Amrei 2003 und Finn 2006. Ich selbst bin 42, mein Mann 43.
Amrei hat Epilepsie, Grand mal- Anfälle (der längste war 2h 45min). Im Moment kämpfen wir hier vor allem mit Nebenwirkungen, Anfälle treten derzeit keine auf. Das EEG sieht aber noch genauso schlimm aus wie am Anfang der Behandlung. Das heißt die Unsicherheit bleibt, und da jeder Anfall bei ihr ziemlich üble Folgen haben kann (Luftröhre, Magen und Speißeröhre krampfen mit, wir hatten schon die Situation, dass Erbrochenes in der Lunge war) ist es immer eine Gradwanderung, was man sie machen lässt und was sie nicht alleine tun darf. Ein Anfall bedeutet immer Intensivstation, wenn auch vielleicht nur 1-2 Tage.
Finn ist unsere Sonderausgabe- stolzer Besitzer einer eigenen Welt. Wir hatten hier schon vermutete Diagnosen: Hirnstörung, Mutismus, Autismus, Gehörlos, Entwicklungsverzögert, Absorcen-Epilesie. Wir sagen mit einem Schulterzucken und Lächeln "Finn halt". Im Moment entwickelt er sich wirklich gut. Was für mich hier eigentlich am schwierigsten zu bewältigen ist, ist das Unverständniss der Umgebung.
Für die meißten Menschen, die ihn kennen ist klar: er ist behindert, auch wenn wir keine Nummer und keine Bezeichnung dafür haben. Für alle anderen ist er einfach nur schlecht erzogen und da sind die Eltern schuld.
Je größer der Erfolg unserer Förderungen und Maßnhamen ist, also desto kleiner der sichtbare Abstand zu Gleichaltrigen ist, desto übler werde ich zum Teil angegangen, wenn er austickt.
Eingentlich sind wir eine sehr fröhliche und lebensfrohe Familie. Diese Woche kam jetzt aber noch eine Diagnose Astma dazu (ist ncht schlimm, aber es sind schon wieder mehr Arzttermine). Außerdem kämpfe ich mit dem Bezirk Oberbayern, die uns dringen benötigte Behandlungseinheiten einfach nicht bewilligen (mit der Begründung "weil halt"). Manchmal reicht es mir einfach. Nicht meine Kinder, nur der Rest drum herum
wir sind zu fünft.
Kilian 2001, Amrei 2003 und Finn 2006. Ich selbst bin 42, mein Mann 43.
Amrei hat Epilepsie, Grand mal- Anfälle (der längste war 2h 45min). Im Moment kämpfen wir hier vor allem mit Nebenwirkungen, Anfälle treten derzeit keine auf. Das EEG sieht aber noch genauso schlimm aus wie am Anfang der Behandlung. Das heißt die Unsicherheit bleibt, und da jeder Anfall bei ihr ziemlich üble Folgen haben kann (Luftröhre, Magen und Speißeröhre krampfen mit, wir hatten schon die Situation, dass Erbrochenes in der Lunge war) ist es immer eine Gradwanderung, was man sie machen lässt und was sie nicht alleine tun darf. Ein Anfall bedeutet immer Intensivstation, wenn auch vielleicht nur 1-2 Tage.
Finn ist unsere Sonderausgabe- stolzer Besitzer einer eigenen Welt. Wir hatten hier schon vermutete Diagnosen: Hirnstörung, Mutismus, Autismus, Gehörlos, Entwicklungsverzögert, Absorcen-Epilesie. Wir sagen mit einem Schulterzucken und Lächeln "Finn halt". Im Moment entwickelt er sich wirklich gut. Was für mich hier eigentlich am schwierigsten zu bewältigen ist, ist das Unverständniss der Umgebung.
Für die meißten Menschen, die ihn kennen ist klar: er ist behindert, auch wenn wir keine Nummer und keine Bezeichnung dafür haben. Für alle anderen ist er einfach nur schlecht erzogen und da sind die Eltern schuld.
Je größer der Erfolg unserer Förderungen und Maßnhamen ist, also desto kleiner der sichtbare Abstand zu Gleichaltrigen ist, desto übler werde ich zum Teil angegangen, wenn er austickt.
Eingentlich sind wir eine sehr fröhliche und lebensfrohe Familie. Diese Woche kam jetzt aber noch eine Diagnose Astma dazu (ist ncht schlimm, aber es sind schon wieder mehr Arzttermine). Außerdem kämpfe ich mit dem Bezirk Oberbayern, die uns dringen benötigte Behandlungseinheiten einfach nicht bewilligen (mit der Begründung "weil halt"). Manchmal reicht es mir einfach. Nicht meine Kinder, nur der Rest drum herum
