Toxoplasmose

Hallo zusammen,

habe heute hier ins Forum gefunden. Eigentlich bin ich auf der Suche nach Info`s über Toxoplasmose. Ich bin Mutter eines erwachsenen Sohnes mit einer angeborenen Toxoplasmose. Diese Infektion wurde bereits im letzten Drittel der Schwangerschaft festgestellt. Leider war aber die dann eingeleitete Behandlung schon zu spät für mein Kind. Schwerste Entwicklungsschädigungen waren bereits eingetreten. Trotz allem hat sich mein Sohn bis heute durchs Leben gekämpft. Gute Zeiten lösen schlechtere Zeiten ab.

Eigentlich suche ich hier Hilfe, bzw. Erfahrung was seine Augen betrifft. Beide Augen haben ihre Funktion vollkommen eingestellt. Das eine Auge hat seit Geburt eine Hornhauttrübung, weil bereits in der Schwangerschaft der Augenhintergrund von entzündetem Gewebe zersetzt wurde. Heute ist es eine graue Masse, die man nur mit Vorsicht anschaut. Am anderen Auge war die Netzhaut erst wieder angewachsen, dann aber vor ein paar Jahren löste sie sich unter heftigen Schmerzen wieder ab und der kleine Sehrest (hell-dunkel) verschwand über Nacht. Seit dieser Zeit raten mir Augenärzte von Kontrollen ab, weil es meinen Sohn nur Stress bereiten würde. Die Augen würden nun nicht mehr versorgt und müssen irgendwann raus. Auf meine Frage, wie ich das denn merke, mein Sohn spricht nicht und ist schwerstmehrfachbehindert, haben sie mit den Schultern gezuckt. Nun suche ich hier ein wenig Hilfe, vielleicht kennt jemand dieses Problem, bzw. hat ein Kind, welchem die Augen "amputiert" werden mussten? Ich habe so große Angst davor, auch wie mein Kind dann auf andere Menschen wirken wird.

Viele Grüße
Editha

AW: Toxoplasmose

Hallo Editha,

herzlich Willkommen im Forum und ich wünsche dir, dass du hilfreiche Info`s hier bekommen wirst. Blindheit ist irgendwie eine nicht gerade so häufige zusätzliche Behinderung. Der Umgang damit ist verdammt schwer. Manchmal vergißt man es, manchmal holts ein wieder ein. Spätestens immer dann, wenn Außenstehende sagen, gell du bist aber müde? Hat aber auch wieder sein Gutes, denn so kommt man ins Gespräch.

Wenn dann noch solche Komplikationen wie du sie beschreibst dazu kommen, dann wirds echt schwer, Gleichbetroffene zu finden. Ich habe auf der Seite von Wikipedia gelesen, dass gerade mal 2 % der Betroffenen dieses Stadium der Schädigung durch Toxoplasmose in der Schwangerschaft erwerben.

AW: Toxoplasmose

Hallo Editha,

herzlich willkommen bei Intakt
Myriam hat ja schon geschrieben: manchmal ist es wirklich schwierig Menschen zu finden, die gleiche oder ähnliche Probleme durchstehen müssen.

Darf ich mal nachfragen, warum bei Deinem Sohn die Augen entfernt werden sollen oder müssen? Hat er Schmerzen, und sollen die Schmerzen dadurch weniger werden oder ganz verschwinden?
Ich wünsche Dir hilfreiche Informationen und viele gute Kontakte hier.

AW: Toxoplasmose

Zitat von Inge

Darf ich mal nachfragen, warum bei Deinem Sohn die Augen entfernt werden sollen oder müssen? Hat er Schmerzen, und sollen die Schmerzen dadurch weniger werden oder ganz verschwinden?
Ich wünsche Dir hilfreiche Informationen und viele gute Kontakte hier.

Hallo Inge,

da die Augen nicht mehr versorgt werden, sterben sie ja langsam ab. Igendwann merkt man, wenn z.B. die Kinder anfangen zu reiben usw. dass etwas im Gange ist. Wie das so abläuft hat mir dann kein Arzt weiter erklärt. Ich würde es an meinem Kind merken und dann ist ein schnelles Handeln und eine sofortige OP notwendig.
Hinter dem einen Auge ist ja schon seit Jahren diese graue Masse und da hat sich kein Arzt herangetraut. Operieren wollte man ihn nicht, da er nach der OP (mehrere Tage still auf dem Bauch liegen) nicht mitmanchen würde, bzw. es für ihn keine Verbesserung fürs Sehlicht ergeben würde.

Aber ich weiß es eben auch nicht genau und so habe ich gedacht, ich finde mal eine Mutter, oder Eltern, die vor dem gleichen Problem steht, bzw. stehen.

Ich habe auch schon an den Einsatz von Glasaugen nachgedacht und mich beraten lassen. Man hätte meinem Sohn schon Prothesen aufsetzen können, damit das Auge sich nicht verkleinert, weil da dann Entzündungen durch die Wimpern kommen können. Und mein Sohn hat wunderschöne lange und dichte Wimpern.
Aber man muss die Prothesen dann täglich wechseln und reinigen und das würde mein Sohn nicht mitmachen.
Man würde bei einer Entnahme die Augenlider zunähen. Und genau davor habe ich Angst. Vielleicht findet sich ja noch jemand, der mir hier mit Erfahrung weiter helfen kann.

Viele Grüße
Editha