Hallo an alle!

Hallo zusammen,

ich bin neu hier.

Mein Sohn Felix ist jetzt 9 Monate alt und vor ca. 3 Wochen haben wir folgende Diagnosen erhalten:

- Epilepsie mit Myoklonien
- Entwicklungsverzögerung
- Strabismus des linken Auges
- Verdacht auf genetisches Syndrom (Angelman Syndrom)
- evtl. Stoffwechselerkrankung (Untersuchung läuft noch)

Wir warten täglich auf den Anruf des Arztes mit den Ergebnissen. Wir sind noch in der Schockphase. Er hat sich bis zum 4. Monat normal entwickelt und dann gings los mit den "Problemen" und dem Ärztemarathon. Jetzt wissen wir mit ziemlicher Gewissheit, dass Felix behindert sein wird, wie schwer/leicht wird sich wohl erst in ein paar Jahren zeigen.
Wie sollen wir damit umgehen? Was passiert jetzt? Wie wird unser Leben aussehen? Was ist mit Geschwisterchen (wir wollten doch so gerne noch ein Baby)? In unser jetziges Chaos eine Struktur zu bringen, dass fällt mir sehr schwer, wie habt ihr das gemacht?

Was ist besser, Frühförderung oder einzelne Physiotherapien (Bobath/Vojta)?

Ich freue mich über jeden Austausch mit euch! Und schonmal Danke für Zuhören!

Liebe Grüße,

Rocknrollmama

AW: Hallo an alle!

Hallo Rocknrollmama,

ein herzliches Willkommen bei Intakt!
Ja, ich verstehe Dich sehr gut, denn besonders die erste Zeit mit dem ganzen Hin und Her und den ganzen wechselnden Gefühlen von Trauer, Angst und Wut ist sehr schwierig und benötigt viel von unserer Kraft.
Man hat so viele Fragen und das Gefühl, dass niemand sie je beantworten kann. Aber ich weiß, dass die meisten Dinge sich mit der Zeit finden und wünsche Dir hier viele hilfreiche Informationen und einen guten Austausch!

AW: Hallo an alle!

Hallo Rocknrollmama,

ein herzliches Willkommen auch von mir.

Ich wünsche Dir jetzt erst mal, dass ihr bald die Diagnose bekommt, damit ihr dann evtl. auch gezielt Therapien machen könnt.

Vieles sieht in der Anfangszeit schwärzer aus, als es jemals sein wird.
Unsere Kinder sind unsere Kinder, die wir lieben, alleine das ist wichtig.
Nicht ob behindert oder nicht. Du wirst sehen, dass es viele Glücksmomente mit Eurem Felix geben wird.

AW: Hallo an alle!

Hallo Rosmarie!

Danke für die aufmunternten Worte!

Im Moment kann ich mir das alles noch gar nicht vorstellen und will es auch nicht wahrhaben. Was mir und meinem Mann viel Kraft gibt ist, dass Felix ja trotzdem glücklich und zufrieden ist. Er macht so weiter wie bisher, wir müssen eben mitmachen und ihn untersützen wo wir können!
Er bekommt jetzt seit ca. 4 Wochen Orfiril gegen die Epilepsie, aber es hat sich noch nix gatan - im Gegenteil - er ist jetzt durch die Epilepsie UND das Medikament ausgebremst... er lacht weniger und ist ständig müde, wie eine Art Dämmerzustand und das kanns ja wohl nicht sein. Mal schaun, was der behandelnde Arzt dazu meint und ob wir nicht gleich ein anderes Medikament probieren sollten.

Wir werden da schon reinwachsen, ich liebe meinen Felix abgöttisch und würde ihn nie im Stich lassen!

Wie habt ihr gelernt damit umzugehen? Was hat euch geholfen?

Liebe Grüße,

Anna

AW: Hallo an alle!

Liebe Anna,

die Epilepsie begleitet und auch bis heute. Allerdings hat sie bei unserem Mädchen erst mit 9 Jahren eingesetzt. Es gibt immer wieder mal sehr schlechte Zeiten, wo sie zu Krampfanfällen neigt, aber mit ihrem Medikament Lamictal ist sie eigentlich ganz gut eingestellt. Bei uns hat es aber auch eine ganze Weile gedauert, bis wir das richtige hatten.

Meine Tochter wurde erst mit 2 Jahren auffällig und wir wurden dann von Ärzten an die Haunersche Kinderklinik in München verwiesen. Die Diagnose Rett-Syndrom hatten wir von dem damaligen Prof. Dr. Förster innerhalb von
15 Minuten. Man ist nicht unbedingt gut auf die Person zu sprechen, die einem eine solche Diagnose eröffnet. Trotzdem kann ich sagen, dass mir in dieser Klinik und der dazugehörigen Entwicklungsneurologie sehr geholfen wurde, die Behinderung bzw. die schwere neurologische Erkrankung so zu nehmen, wie sie ist (mit unheimlich vielen Beschwernissen) . Gleichzeitig hat man mit mir immer wieder die Freude geteilt, wenn es meinem Mädchen gutging. Unabhängig davon, ob sie jetzt einen sichtbaren Fortschritt gemacht hat oder nicht. Ich weiss heute jedes Lachen von ihr zu schätzen (und das tut sie sehr oft) und es ist mir nicht wichtig, ob sie dies oder jenes beherrscht, sondern nur, dass sie und wir glücklich sind. Es gibt schlechte Tage, wo ich vor Angst zergehe, dass sie mir wegstirbt, aber die vergesse ich schnell, wenn sie wieder lächelt. Christina ist mit zwei älteren Brüdern aufgewachsen und sie hat auch davon sehr profitiert.
Du kannst ja mal auf Christinas HP nachlesen (wenn Du auf rosifi klickst, findest Du sie). Ich habe dort ganz absichtlich das Thema Behinderung nur am Rande erwähnt. Erst mal ist sie meine Tochter und ein Mensch mit allen Gefühlen, die wir auch haben.

Ganz sicher schafft Ihr es auch so, ich bin mir sicher, dass Ihr die Kraft aufbringt, mit Euren Felix ein gutes Leben zu führen. Und zum Ausheulen gibt es INTAKT - das braucht man auch öfter mal.

AW: Hallo an alle!

Hallo liebe Rocknrollmama,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Das Warten auf das Ergebnis ist sicher keine sehr schöne Zeit, aber wenn es eine Diagnose gibt, dann weiß man wenigstens gleich, um was es geht und kann entprechende Therapien beginnen, oder auch versuchen, sein Leben neu auszurichten.

Deine Gedanken auf weitere Kinder ist doch gut. Nur nicht den Mut verlieren. Es gibt immer einen Weg. Die Epilepsie ist unser Begleiter und auch wir haben gelernt, damit zu leben.

Sicher gibt es schönere Dinge und sicher habt ihr euch alles anders vorgestellt. Aber nicht immer kommt alles so, wie man es sich wünscht. Hier wirst du auf viele verschiedene Charaktäre und Schicksale treffen. Meist ist nach dem ersten Schock wieder ein Lichtstrahl unterwegs, der auch oftmals gerade von unserer Plattform ausgesendet wird.

In diesem Sinne, fühl dich hier umarmt und gut aufgehoben mit allem, was kommen mag. Hier hat meist immer einer ein offenes Ohr und versucht zu helfen, oder hört einfach nur zu.

Liebe Grüße
vom Löwenkind

AW: Hallo an alle!

Hallo!

wir sind mal wieder im Krankenhaus, seit letztem Montag. Wir müssen auch noch mind. bis Montag drin bleiben...
Felix zeigt keine Besserung der Epilepsie mit dem Medikament und so wird er nun zusätzlich auf ein weiteres eingestellt. Mein Baby wird vollgepumpt bis oben hin. Die letzten Tage hat er nicht mal mehr geschafft zu lachen... ich ertrage das nicht! Ich kann mein Baby nicht so sehen.
Die haben ihm soviel Blut abgenommen, ein Wunder, dass er überhaupt noch welches hat. Nervenwasser haben sie auch noch entnommen. Die fahren wohl ne mega Diagnostik auf. Der erste oberflächliche Gentest auf Angelman war negativ der nächste folgt zugleich... hoffentlich ist der auch negativ!

Mein Mann macht seit zwei Tagen Krankenhausschicht, damit ich mal ausschlafen kann. Heute war Felix schon viel besser drauf und hat erzählt und gelacht und sich bewegt, JUHU!!! Ihr könnt euch gar nicht vorstellen wie erleichtert ich heute war. Ich war die letzten Tage so down, ich wusste nicht weiter. Und jetzt ist wieder Licht am Ende des Tunnels, wie als wenn er uns sagen möchte "hey mama und papa, mir gehts wieder besser - es wird alles gut"

Morgen mach ich wieder Schicht und am Montag dürfen wir hoffentlich wieder nach Hause.
Der Arzt hat gesagt, es könnte noch Jahre dauern, bis wir eine eindeutige Diagnose haben, oder ob wir überhaupt einen Namen für seine Krankheit finden.

Naja, wollte mich nur kurz mitteilen.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße,

AW: Hallo an alle!

Liebe Anna,

eine nicht so schöne Zeit, in der ihr euch gerade bewegt. Zuerst das Warten auf die Ergebnisse und damit evtl. Diagnose und dann die "blöden" Anfallsmedikamente.............................
Das kennen einige hier bei uns auf der Plattform und haben das schon gnadenlos durchlebt. Mein Kind und ich gehören auch dazu. Daher möchte ich dir jetzt nicht nur als Moderatorin, sondern auch als betroffene Mutter ein paar Zeilen schreiben.

Du schreibst Krankenhaus....in welcher Art Krankenhaus seid ihr untergebracht? Ist es ein Frühdiagnosezentrum, oder ein normales Krankenhaus? Vielleicht hast du es schon erwähnt, aber ich habe eben nichts dazu gefunden.

Zu den Anfallsmedikamenten kann ich dir sagen, dass das Orfiril meist das Mittel der ersten Wahl ist. Anfallsmedikamente sollten immer ausdosiert werden, d.h. bis an die Grenze nach oben, Alters- bzw. auch Gewichtsabhängig, sowie Nebenwirkungsabhängig. Zeigt sich dann keine Veränderung, oder sind die Nebenwirkungen zu stark, dann fährt man es wieder herunter. Eine Monotherapie - das heißt eine Sorte Medikament ist erstrebenswert. Gibt es keine Veränderung, dann fährt man ein anderes, zu der Epilepsie passendes Medikament ein. Gute Epileptoglogen achten auch auf Nebenwirkungen wie auftretendes passives Verhalten, Stimmungsschwankungen usw. Verlass dich auf deine Intuition. Beobachte dein Kind ganz genau. Schreibe auf, wann die Anfälle auftreten, aus was für eine Situation heraus, morgens, abends, nach dem Aufwachen. Welche Seite fängt an, sind es die Augen, wo schauen die Augen hin, beobachte alles ganz genau. Epilepsiemedikamente sollten mit bedacht ausgewählt und eingesetzt werden. Es gibt heute schon eine ganze Palette zugelassener Wirkstoffe und man hat die Chance individuell an die Epilepsie heranzugehen. Eine gute Adresse sind da die Epilepsiezentren, wie z.B. Kehl/Kork Da gibt es Ambulanzen und Kinderkliniken in welchen man ganzheitlich betreut wird. D.h. dein Kind genauso wie du. Nicht um so weniger gehört aber eine Epilepsie behandelt. Je mehr Ruhe in das Gehirn deines Kindes einkehrt, umso größer ist die Chance, sich ganz normal weiter zu entwickeln. Daher ist es ein großes Bestreben, ein passendes Medikament zu finden. Nun wünsche ich euch erst einmal alles Gute und lasst euch nicht unterkriegen. Das wichtigste ist im Moment, dass es Felix gut geht und er dich in seiner Nähe hat und du bei ihm sein kannst. Ihr drei als Familie schafft das schon. Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Wann immer du Fragen hast, stelle sie hier einfach ein. Auch wenn wir keine Mediziner sind, sind wir Mütter, Väter und Betroffene und können aus eigener Erfahrung berichten und evtl. ein wenig weiter helfen. Es sind ja immer zwei Seiten. Die Seele und die körperliche Gesundheit. Man muss auf beides achten.

LG
Kirsten

AW: Hallo an alle!

Liebe Rocknrollmama,

auch ich kann mir vorstellen, welche harte Zeiten ihr mit diesen ganzen Untersuchungen und Einstellung auf eine Medikament durchmacht.

Dem Eintrag von Kirsten stimme ich voll zu.

Alles Liebe und hoffentlich bald einen anfallsfreien Felix

AW: Hallo an alle!

Hallo ihr lieben!

wir sind seit heute nachmittag endlich wieder daheim!!!!
Ich hätte es keinen Tag länger im KH ausgehalten. Die Schwestern und Ärzte dort alle sehr herzlich und versuchen alles, um es "schöner" zu machen, aber es ist und bleibt halt Krankenhaus.

Nochmal Danke für eure Anteilnahme, es tut gut sich hier aussheulen zu können und irgendwann kann ich vielleicht auch mal einer "neuverzweifelten" helfen.

Felix geht es schon viel besser und man richtig beobachten, wie er ins Leben zurückkehrt. Das neue Medikament wird jetzt alle 2 Tage aufdosiert und das alte runterdosiert. Ich glaub zu Hause wirds noch schneller mit der Besserung gehen.

Wir sind im Klinikum Dritter Orden in München. Die haben da eine Spezialabteilung in der Kinderklinik namens SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) für Kinder mit - sagen wir mal - Auffälligkeiten. Der behandelnde Arzt dort ist auf Epilepsie spezialisiert und arbeitet mit einem großen Team aus Genetikern, Physiotherapeuten, Kinderärzten usw zusammen. Wir fühlen uns dort gut aufgehoben und auch verstanden. Mit dem Team dort werden wir die weitere Vorgehensweise besprechen. Es stehen noch einige Ergebnisse aus, auf die wir alle warten. Im Moment läuft noch das bekannte Ausschlussverfahren.


So, ich hoffe euch und euren Kindern geht es gut?

Liebe Grüße,

AW: Hallo an alle!

Liebe Anna,

gut, dass es mit euch erst mal wieder aufwärts geht. Ich drücke euch die Daumen fürs weitere Vorgehen und wünsche eine gute Zeit.

LG Kirsten

P.S. Mein Sohn ist ein echtes Münchner Kindl

AW: Hallo an alle!

Hallo Anna,

wenn ihr euch wohl fühlt und gut aufgehoben, dann ist es die halbe Miete. )

Also dann, ich drücke euch die Daumen und vor allem für Felix alles Gute.

L.G.
vom Löwenkind

AW: Hallo an alle!

Hallo Anna,

kann mir gut vorstellen, welch ein Genuss es für Euch ist, wieder zuhause zu sein!
Schön, dass es Felix wieder besser geht, und dass er wieder aktiver wird. Ich wünsche Euch, dass es weiter aufwärts geht.

AW: Hallo an alle!

Hallo Rochnrollmama,

es freut mich sehr, dass es Euch wieder besser geht.
Eine ="= zum Feiern für die ganze Familie

AW: Hallo an alle!

Hallo ihr lieben!

wir waren ma Dienstag zur EEG Kontrolle im Krankenhaus. Ergebnisse der Tests liegen leider noch nicht vor.
ABER: das EEG hat sich verändert/verschlechtert... Es sieht so aus, als würde Felix BNS-Krämpfe entwickeln, die hatte man eigentlich schon ausgeschlossen und jetzt zeigt das EEG Aufflälligkeiten...

Ich weiß nicht genau, was jetzt auf uns zu kommt? Wir geben dem neuen Medikament (Keppra) noch zwei Wochen Zeit zu wirken. Falls sich die Anfälle zwischenzeitlich verändern oder schlimmer werden, dürfen wir uns auf einen längeren Aufenthalt im Krankenhaus vorbereiten...

Hat jemand hier Erfahrung mit BNS? Gibts noch Hoffnung, dass das EEG einfach nur etwas verrückt gespielt hat? Wird Felix daran sterben? Ich habe gelesen, dass BNS Krämpfe nicht, oder nur schwer behandelbar sind.

Wie sollen wir jetzt noch Hoffnung schöpfen? Felix hat sich doch so gut gemacht und sogar angefangen zu drehen, zu beiden Seiten und auf den Bauch und zurück! Ich bin so stolz! Soll jetzt alles zunichte gemacht werden? Ich weiß nicht mehr weiter, am liebsten würde ich nie wieder ins Krankenhaus gehen und Felix einfach aufwachsen lassen!

Sorry, dass musste mal raus und Danke fürs "zuhören".

Liebe Grüße,

AW: Hallo an alle!

Liebe Rocknrollmama,

also das mit den BNS Anfällen ist so... Blick Nick Salem......erst ein etwas abwesender Blick, dann ein heftiger Ruck und dann gehen die Arme nach vorne. Ist das bei deinem Kind so?
Im EEG müssen dann deutliche Spitzen zu sehen sein. Typisch für ein BNS.
Bei BNS kann man mit einer ACTH-KUR (Kortison) Erfolge erzielen. Kann gut gehen und die Anfälle hören auf und eine gute Entwicklung folgt. Kann aber auch eine Zeit lang gut gehen und dann kommen wieder Anfälle. Die Chance ist aber da. Lass es auf euch erst mal zukommen. Wenn du keine solche Anfälle siehst und keine deutlichen Spitzen zu sehen sind... muss es kein BNS sein.

Sterben müssen wir alle irgendwann einmal. Ein heute gesundes Kind kann morgen in ein Auto laufen, sich den Kopf unter einem geöffneten Fenster anstoßen und vieles mehr......An BNS definitiv zu sterben - da ist mir mit meiner Erfahrung spontan niemand bekannt.

Ihr schafft das und wir sind hier bei dir. Ein auffälliges EEG bedeutet nicht gleich eine Epilepsie. Eine Epilepsie kann ein völlig unauffälliges EEG aufweisen. Fakt ist, eine Epilepsie muss behandelt werden. Bei einer Epilepsie herrscht Gewitter im Gehirn und das muss beruhigt werden. Dann hat dein Kind auch die Chance, sich zu entwickeln. Einfach aufwachsen lassen ist ein Traum, den viele hier träumen, leider gehts nicht immer so. Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich ganz zuletzt. Lass dich drücken und mit dem Gefühl, hier lesen viele, die dir aus eigener Erfahrung nachempfinden können, fühle dich voll und ganz verstanden.

LG vom Löwenkind

AW: Hallo an alle!

Hallo,

bin auch neu hier im Forum. Du kannst meinen Beitrag in der Vorstellungsrunde gern mal lesen, wenn du es noch nicht getan hast. Kann dir leider bei deinen Fragen nicht helfen aber
vielleicht hast du ja Interesse an dem was wir Mädels machen. Meld dich einfach bei mir.

Liebe Grüße

Yvonne77

AW: Hallo an alle!

Hallo und ein herzkliches WILLKOMMEN auc von unsrer Seite,....

AW: Hallo an alle!

Hallo ihr lieben!

Tja, es ist Wirklichkeit geworden... Das EEG von Felix hat so verschlechtert, dass wir von einem West Syndrom ausgehen müssen. Morgen gehts mal wieder ins Krankenhaus und es wird auch gleich mit der ACTH Therapie begonnen.
Die Keppra Medikation zeigte erste Erfolge, aber nur kurz - die Anfälle kamen wieder und veränderten sich zusehends...

Ich verstehe nicht, wieso sich sein Zustand so verschlechtern konnte? Ich ertrage das nicht mehr! Anstatt besser, wirds nur noch schlimmer! Das einzig positive ist, dass das Angelman Syndrom nun endgültig ausgeschlossen werden kann.

Er hat doch solche Fortschritte gemacht und jetzt BNS??? Die Angst um mein Baby überschattet im Moment alles. Ich bin nicht fähig irgendwas nützliches zu tun! Ich hasse Krankenhäuser so sehr! Was passiert, wenn die Therapie nicht anschlägt? Der Arzt meinte, dass das EEg noch nicht allzu hoffnunglos aussieht, diese Spitzen halten sich wohl in Grenzen. Wir hoffen und hoffen und hoffen!

Ich melde mich wieder, sobald ich Internetzugang habe.

Viele Grüße,

AW: Hallo an alle!

ich drücke ganz doll die DAUMEN, das es Eurem Schatz wieder besser geht, ihr nach Hause und Euch erholen könnt,....*knuddel*ganz*doll*

AW: Hallo an alle!

Hallo Anna,

ich hoffe Felix geht es inzwischen schon viel besser. Wir hatten eine ähnliche Geschichte wie Du mit unserem Sohn Luis, der jetzt
4 Jahre alt ist.. Er hatte diese BNS-Krämpfe, die sich zwischendurch auch mal in anders genannte Krämpfe verwandelt hatten, seit
er 20 Monate alt war. Nichts konnte ihm helfen. Die Krämpfe begannen mit Abwesenheiten, die wir kaum bemerkten, und gingen
dann in BNS-Krämpfe über. WIr hatten alles probiert und nur Homöopathie half von 15 Anfällen am Tag auf 1 Anfall ca. alle 1-2 Tage.
MRT übrigens auch unauffällig, eeg sehr unregelmäßig.

Im April erkrankte Luis dann an einem Erkältungsvirus, eigentlich nichts besonderes. Allerdings können Viruserkrankungen, wußte
ich auch nicht, die Krämpfe wieder verändern. Luis bekam dann einen Status-Anfall und mußte mit dem Notarzt in die Klinik. Wir
landeten auch im Dritten Orden in München. Sie wollten auch gleich mit der Medikation anfangen, aber wir fühlten uns leider dort
überhaupt nicht gut aufgehoben. Deshalb überlegten wir lange und bekamen die Empfehlung in die Filderklinik nach Stuttgart zu gehen.
Das war unser großes großes Glück. Sie empfahlen uns die Ketogene Diät, die bei generalisierten Krämpfen oft sehr gut hilft.
Zuerst war ich etwas zurückhaltend, da Luis das Essen so liebte und Luis und sein kleiner Bruder mit 9 MOnaten viel Zeit von mir
abverlangten und ich eigentlich nicht dachte, dass ich noch groß Zeit hätte um zu kochen. Aber wir wollten nichts unversucht lassen.
Also gingen wir dorthin und es war grandios. Die Ärzte und Schwestern waren so verständnisvoll und sind mit uns Eltern richtig
partnerschaftlich umgegangen. Alles wurde besprochen. Auch waren dort einige Praktikanten, die sich auch mal um Luis und sogar
seinen Bruder kümmerten, als ich geschult wurde für die ketogene Diät. Der Stoffwechsel von Luis wurde in 2 Tagen mit dieser Diät
umgestellt von Kohlenhydrat- auf Fettstoffwechsel. Tja und was soll ich sagen: Ab der Stoffwechselumstellung ist Luis komplett anfalls-
frei und entwickelt sich wieder. Seine autistischen Züge werden viel besser. Gestern hat er mich das erste mal wieder von sich aus
umarmt! Wir sind so glücklich! Und es macht totalen Spaß für ihn zu kochen. Soeben habe ich ihm sogar eine Hasel-
nußschnitte selbst gemacht. Er ißt jetzt auch ganz anders - ich glaube er hat gemerkt, dass es ihm gut tut. Außerdem bekommt er
keinerlei Schulmedizin dazu, die ihn in seiner Persönlichkeit irgendwie verändern könnte.

Nun macht er die Diät 2 jahre lang und danach werden wir unter ärztlicher Begleitung langsam wieder auf normale Ernährung umstellen.

Wir haben von so vielen Eltern gehört, die auch mit der Keto-Diät angefangen haben und die Anfälle bei den Kindern um einiges weniger
wurden oder sogar ganz aufhörten. Auch diese Eltern haben erst sehr spät und nach langer Achterbahnfahrt von dieser Diät erfahren.

Vielleicht wäre das auch was für Euch? Die Abteilung für Kinderneurologie ist in der Filderklinik übrigens total gemütlich. Es gibt schöne
Zimmer, direkt zum Garten oder mit Balkon. Ein schönes Spielzimmer für die Kinder. Alle aus einer Abteilung essen gemeinsam an einem
Tisch, nachmittags gibt es Ruhezeiten. Außerdem werden die ärztlichen Untersuchungen sehr an den Rhythmus des entsprechenden Kindes
angepasst.

Viele Grüße und weiterhin alles alles Gute
Julia

P.S. Bei Luis wurde nach allen Blutuntersuchungen usw. erst einmal ein Stoffwechselproblem ausgeschlossen. Trotzdem hilft die Diät bei
ihm so gut.

AW: Hallo an alle!

Liebe Julia,

zuerst einmal herzlich Willkommen und es ist schön, dass du zu uns gefunden hast und vor allem deine Erfahrungen auch sehr ansprechend beschrieben hast. Für alle User hier noch ein hilfreicher Link auf die Seite der Diakonie Kork, die als spezielles Angebot auch die Ketogene Diät auf dem Programm hat. Ich wünsche euch weiterhin alles Gute.

http://www.diakonie-kork.de/de/diagnostik-behandlung/Unsere-Kliniken/Epilepsieklinik-fuer-Kinder-und-Jugendliche/Ketogene-und-modifizierte-Atkins-Diaet/KD-und-MAD.php