ich stelle mich vor

hi Bin die Heike!

Meine tochter ist 2 Jahre. Sie kann nicht laufen,krabbeln,sitzen und sprechen. Warum weiß man bis heute nicht,es waren die ersten drei Monate normal und dann, ja dann nicht mehr.

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Hallo Heike,

herzlich willkommen bei Intakt
Schön, dass Du uns gefunden hast. Ich wünsche Dir hier nette Kontakte, hilfreiche Infos und eine gute Zeit.

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Hallo flinke29,
erst einmal herzlich Willkommen.

Darf ich fragen, welche Einrichtungen/Ärzte ihr bisher aufgesucht habt bzw. was ihr schon alles durchlaufen habt mit Eurer Kleinen?
LG v. Sanne

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HI!

Tja wir haben einen langen weg hinter uns und bestimmt noch vieles vor uns. Wir kommen aus Thüringen, da war ich als es passierte in der klinik von dort zum Augenarzt dort wurde uns ne sehtherapie empfohlen und der kinderarzt verordnete Physio. Als ich feststellte das sich mein kind nicht weiter entwickelte sind wir nach Suhl ins SPZ, dort wurde uns vieles gesagt doch nie bestätigt also nie eine antwort. Letztes Jahr sind wir nach Bayern gezogen, dort bin ich gleich nach Großhardern ins SPZ die haben mich für zwei Wochen nach München Schwabing eingewiesen. Wieder viele tests, vermutungen, kontrollen doch wieder nichts und ich war nicht glücklich in schwabing. Habe dann ne Freundin kennengelernt ihr sohn ist 5 und hat diabetes Typ1 und sie hat mir den Dritten Orden empfohlen und dort sind wir jetzt. Sie testen zwar immer noch aber ich fühle mich aufgehoben auch wenn sie mir immer sagen was ich machen doll doch ich bin stark genug und entscheide selbst ( sie wollen meiner Tochter ne PEG legen). Sie testen auf die genetik UBE3A eine seltenere Form Vom Angelman Syndrom.

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Hallo flinke....
Herzlich Willkommen hier in Forum....
Mensch das hört sich nach viel Ungewissheit und für mich auch nach Verzweiflung an....
Ich hoffe Du kannst hier Dich ein wenig austauschen und vielleicht etwas Ballast abladen.
Mir hilft es schon,wenn ich einfach schreiben kann von mir und meinen Gefühlen.
Obwohl ich in Prinzip nicht der Mensch bin der sich gerne öffentlich so darstellt.

Ich sende Dir mal ganz viel Zuversicht und Mut.....

Vlg. mara

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ich danke dir, ja es hilft hier doch mal ballast los zu werden denn wo anders ist es mir nicht möglich, einfach mal reden und wissen es gibt auch andere die mit dir teilen.

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Liebe Heike,

herzlich Willkommen im Forum und alle guten Wünsche für dich und deine Tochter.

L.G.
Myriam