Polymikrogyrie
Hallo erstmal an alle,
ich habe mich dazu entschlossen hier in diesem Forum, uns mal vorzustellen, da es zum Thema Polymikrogyrie so gut wie nicht wirklich greifbares an Material gibt.
Meine Valentina kam im Dezember 2005 auf die Welt und genau ein Tag später hat sie angefangen zu krampfen. Was keinem des Krankenhauspersonals aufgefallen ist und auch als gesundes Kind entlassen worden ist. Da ich aber bereits zwei Kinder hatte, habe ich mir nichts vormachen lassen und bin zum Kinderarzt wo die dann ihre ganze Performance hingelegt hat und wir kamen mit der Diagnose Neugeborenenkrämpfe sofort ins Krankenhaus. Dort ging es mit Tests rauf und runter, zweite Diagnose Epilepsie warum wusste keiner, im MRT wurde nichts festgestellt. Einige Medikamente wurden ihr verabreicht ohne Erfolg. 20 Serien (Krämpfe/Anfälle) am Tag von ca. 15 bis 20 Min jeweils. Ich war am Ende. Und die Aerzte auch. Nach zwei Wochen hatte ich die Faxen dicke und habe sie gebeten wenn sie nicht weiter wissen würden uns doch an ein Epilepsiezentrum zu überweisen. Alles ging problemlos, Valentina kam zu Weihnachten in die Uniklinik Heidelberg. Was für ein Segen, dort haben sie dann auch per MRT die Polymicrogyrie entdeckt. Polymikrogyrie der linken Hemisphere, Hemiparese der Rechtenkörperseite. Nach 1 1/2 Monaten endlich anfallsfrei mit einem 3-Medikamenten-Cocktail. Krankengym-Verordnung. Prognose? Ratlose lange Gesichter. Im Internet nichts zu finden. Ich allein mit einem 2 Monate jungem Baby. Wird sie je Laufen, Sprechen können? Fragen über Fragen. Aber wir haben alles auf uns zukommen lassen und alles erdenkliche ihr zukommen lassen, wie Krankengym, Ergo und Logo und viel viel mit ihr gesprochen. Und das Internet mal Internet sein lassen, mit allen sachlichen Details zu dieser Gehirnfehlbildung.
Nun, meine Kleine ist jetzt 5 Jahre, sie läuft, spricht (Stand 4 1/2 jähriges Kind) und ist ein richtig aufgewecktes liebes, zickiges und freches Kind. Ich bin mächtig stolz auf sie, wie sie alles meistert und erlernt hat, trotz ihrer Behinderung. Klar, ihre Medikamente muss sie jeden Tag einnehmen und zu den Kontrollen wie EEG müssen wir auch jeden 3. Monat gehen sowie Kontrolle der Blutwerte. Aber ich bin so dankbar, mein Wunsch ist es, dass wir anhand der Medikamente die Epilepsie unter Kontrolle haben, alles andere macht Valentina.
Lieben Gruss an alle,
Cris&Valy
ich habe mich dazu entschlossen hier in diesem Forum, uns mal vorzustellen, da es zum Thema Polymikrogyrie so gut wie nicht wirklich greifbares an Material gibt.
Meine Valentina kam im Dezember 2005 auf die Welt und genau ein Tag später hat sie angefangen zu krampfen. Was keinem des Krankenhauspersonals aufgefallen ist und auch als gesundes Kind entlassen worden ist. Da ich aber bereits zwei Kinder hatte, habe ich mir nichts vormachen lassen und bin zum Kinderarzt wo die dann ihre ganze Performance hingelegt hat und wir kamen mit der Diagnose Neugeborenenkrämpfe sofort ins Krankenhaus. Dort ging es mit Tests rauf und runter, zweite Diagnose Epilepsie warum wusste keiner, im MRT wurde nichts festgestellt. Einige Medikamente wurden ihr verabreicht ohne Erfolg. 20 Serien (Krämpfe/Anfälle) am Tag von ca. 15 bis 20 Min jeweils. Ich war am Ende. Und die Aerzte auch. Nach zwei Wochen hatte ich die Faxen dicke und habe sie gebeten wenn sie nicht weiter wissen würden uns doch an ein Epilepsiezentrum zu überweisen. Alles ging problemlos, Valentina kam zu Weihnachten in die Uniklinik Heidelberg. Was für ein Segen, dort haben sie dann auch per MRT die Polymicrogyrie entdeckt. Polymikrogyrie der linken Hemisphere, Hemiparese der Rechtenkörperseite. Nach 1 1/2 Monaten endlich anfallsfrei mit einem 3-Medikamenten-Cocktail. Krankengym-Verordnung. Prognose? Ratlose lange Gesichter. Im Internet nichts zu finden. Ich allein mit einem 2 Monate jungem Baby. Wird sie je Laufen, Sprechen können? Fragen über Fragen. Aber wir haben alles auf uns zukommen lassen und alles erdenkliche ihr zukommen lassen, wie Krankengym, Ergo und Logo und viel viel mit ihr gesprochen. Und das Internet mal Internet sein lassen, mit allen sachlichen Details zu dieser Gehirnfehlbildung.
Nun, meine Kleine ist jetzt 5 Jahre, sie läuft, spricht (Stand 4 1/2 jähriges Kind) und ist ein richtig aufgewecktes liebes, zickiges und freches Kind. Ich bin mächtig stolz auf sie, wie sie alles meistert und erlernt hat, trotz ihrer Behinderung. Klar, ihre Medikamente muss sie jeden Tag einnehmen und zu den Kontrollen wie EEG müssen wir auch jeden 3. Monat gehen sowie Kontrolle der Blutwerte. Aber ich bin so dankbar, mein Wunsch ist es, dass wir anhand der Medikamente die Epilepsie unter Kontrolle haben, alles andere macht Valentina.
Lieben Gruss an alle,
Cris&Valy
