Vorstellung

Hallo,

ich bin hier noch neu. Ich bin 32 Jahre alt, verheiratet und habe eine 2 jährige Tochter mit vermutlich Mikrozephlie oder so. Jedenfalls habe ich die Diagnose erst gestern erhalten und bin noch ziemlich geschockt.

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Hallo anis,

herzlich willkommen im Intakt-Forum
Ich kann mir gut vorstellen, dass Du ziemlich durcheinander bist, aber Du findest hier bestimmt viel Verständnis und wirst Dich sicher wohlfühlen.

Wie geht es Deiner Tochter? Vielleicht magst Du etwas mehr über sie erzählen?

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Hallo Anis,

herzlich Willkommen bei uns. Wir sind für dich da, wenn du uns brauchst.Wenn du schreiben magst schreib, wenn du nur lesen magst, dann lese dich erst einmal durch. Wenn du fragen hast, hier sind viele "alte" Hasen und können dir vielleicht ein wenig dabei helfen, Anworten auf deine Fragen zu finden.

Liebe Grüße
Kirsten

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Hallo anis,

auch von mir Herzlich Willkommen. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es dir jetzt geht. Auch bei meiner Tochter hat sich ungefähr in diesem Alter herauskristallisiert, daß sie anders war als andere Kinder. Damals hatte ich auch große Probleme damit.

Viele Grüße
Amina

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Danke sehr für die freundliche Aufnahme. Meiner kleinen Maus gehts sehr gut. Sie ist glücklich und beschäftigt so gut es geht. Sie kann seit einem Monat laufen und erkundet gerade die nähere äußere Umgebung. Und ist dann relativ schnell k.o. In zwei Wochen müssen wir ins Krankenhaus, da wollen Sie nach der Ursache suchen. Ich versuch grade nicht immer in Tränen auszubrechen und für Sie da zu sein. Amina, was hast Du denn damals es geschafft, dass Dir wieder besser geht? Wenn mir andere Kinder begegnen bricht mit immer wieder das Herz. Die ganze Familie ist geschockt. Aber versuchen alle uns gegenseitig zu unterstützen. Auch wenn meine Eltern 400 km weit weg wohnen. Aber ich bin froh, dass ich Euch hier gefunden habe.

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Hallo erst einmal herzlich willkommen es ist sicher nicht leicht , doch du solltest dein Kind so annehmen wie es ist . Den es ist alles halb so schlimm wie es momentan aussieht. Ich weis jetzt scheint dir alles noch so aussichtslos doch du bist ja schon auf einen guten Weg. Der austauch mit gleichgesinnten ist schon mal ein guter Schritt. Vieleicht gibt es in eurer nähe auch eine Famielienberatung wo du dir Hilfe suchen kannst. Bei uns macht das die Caritas die haben gute Phychologen nur keine scheu einfach anrufen , fragen und hingehen. In einiger Zeit kannst du schon beruhigter sein glaub es mir. Wir haben die aufgabe unsere besonderen Kinder zu Akzeptieren uns sie in ihren Möglichkeiten zu unterstützen, und glaub es mir es gibt immer Wege und mittel man muß nur suchen und sie finden. Wünsche dir viel Kraft und Mut. Gruß Moni

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Hallo Anis,
was du schreibst kennen viele von uns. Gerade am Anfang ist alles gleichzeitig da, Trauer, Wut, Angst, Fragen über Fragen. Alles darf sein, ja ist ehrlich und notwendig.Such dir Möglichkeiten darüber zu sprechen was dich bewegt, eine Selbsthilfegruppe, eine Freundin, oder schreib immerwieder deine Fragen in dieses Forum. Wann und mit welchen Tempo du das machst entscheidest du und vorallem deine kleine Tochter. Wir alle haben unterschiedlich Zeit gebraucht unseren Weg zu gehen mit unseren so besonderen Kindern aber sie sind es wert!!
LG Hildegard

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Hallo Anis,

erst mal willkommen hier bei "Intakt".
Auch wenn die Diagnose für Dich/Euch erst mal ein Schock ist, kann ich Dir sagen, dass man als Familie mit einem behinderten Kind glücklich sein kann.
Unsere "Kleine" (9 Jahre alt) ist geistig behindert, absolut nicht auf dem Stand einer 9jährigen und klar kann alles manchmal seeeeehr anstrengend sein....aber sie ist ein echter Sonnenschein.

Sie liebt ihr Leben, sie lacht, sie albert herum und wir leben fast "normal".

D.h. wir sind sehr oft unterwegs, sind in unserem sozialen Umfeld voll integriert, nehmen die Kinder (wir haben noch eine große Tochter im Teenageralter) praktisch überall hin mit (naja, unsere Grosse pubertiert fleißig vor sich hin und will nicht mehr überall mit ), wir machen gemeinsam ganz "normalen" Urlaub (sind auch nicht auf behindertengerechten Urlaub fixiert) usw.

Ich will nichts beschönigen: es gibt ganz klar auch Beeinträchtigungen, manchmal habe ich auch das Gefühl, mit der "Zunge am Boden zu hängen" und manchmal meine ich, wir sind die Chaos-Zentrale - aber was ich sagen will:

man kann die Behinderung eines Kindes wirklich gut in das Alltags-, Freizeit und Familienleben integrieren.

Und es gibt Etliches, das uns das Leben erleichtert - was auch wirklich Vorteile bringt:

Mit dem Schwerbehindertenausweis kann ich z.B. mit unserer Kleinen kostenfrei durch fast ganz Deutschland mit der Bahn fahren,
da wir Pflegestufe bekommen und somit Anspruch auf den Familienentlastenden Dienst haben, können mein Mann und ich immer wieder mal abends "auf die Piste" gehen, weil wir dann völlig kostenlos einen Babysitter haben, der auf die Kleine aufpasst,
es gibt viele, viele wirtschaftliche Vergünstigungen usw.

Es muss noch lange nicht in einer persönlichen Katastrophe enden oder sich das Leben am Ende nur noch in einem geringen Aktionsradius abspielen.

Alles Gute für Euch --- vor Allem wünsche ich Dir viel Zuversicht. Vielleicht schaut in einem Jahr die Welt für Dich schon wieder ganz anders aus, das wünsche ich Dir auf jeden Fall!

Kopf nicht hängen lassen, Ohren steif halten, Nase in den Wind.....und einfach drauf los .

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Hallo anis,

Zitat von anis

Meiner kleinen Maus gehts sehr gut. Sie ist glücklich und beschäftigt so gut es geht. Sie kann seit einem Monat laufen und erkundet gerade die nähere äußere Umgebung.

schön, dass es Deiner Tochter so gut geht, und dass sie so erkundungsfreudig ist.

In zwei Wochen müssen wir ins Krankenhaus, da wollen Sie nach der Ursache suchen. Ich versuch grade nicht immer in Tränen auszubrechen und für Sie da zu sein.

Die Zeit während der Suche nach einer Diagnose oder unmittelbar nach der Diagnose ist ganz oft sehr anstrengend. Neben der ganzen Unsicherheit kommen meistens viele Sorgen dazu, und man weiß nicht, wo man anfangen soll.
Aber unsere Kinder sind ganz einfach unsere Kinder, und wir lieben sie - egal was da kommt. Diese Gewissheit hat mir damals sehr geholfen, und sie hilft mir auch heute noch.

Die ganze Familie ist geschockt. Aber versuchen alle uns gegenseitig zu unterstützen. Auch wenn meine Eltern 400 km weit weg wohnen. Aber ich bin froh, dass ich Euch hier gefunden habe.

Wenn ich lese, wie gut Ihr Euch gegenseitig unterstützt, bin ich sicher, dass Ihr als Familie auch einen guten Weg finden werdet!