Hallo, mein Name ist Yessie (Jessica), ich bin bereits im Forum zu finden unter Homepages von Eltern behinderter Kinder udn nun dachte ich mir, melde ich mich doch auch mal offiziell an.
Ich werde in einem Monat 30, bin verheiratet udn stolze Mama von 2 Kindern (und 2 Sternchen).
Mein Mann, ebenfalls 30, und ich sind seit 2006 verheiratet, die Hochzeit war erst gut 6 Monate NACH der Geburt unseres Sohnes Francis.
Francis kam am 28.2.2006 5 Wochen zu früh zur Welt. Ein Not-Kaiserschnitt, da die Schwangerschaft sehr schwer war, es kam von Beginn an zu Komplikationen udn der aussage mehrerer Ärzte bis hin zur 25. Schwangerschaftswoche, dass wir ihn verlieren würden bzw. doch lieber abbrechen sollten. aber Francis war unser Wunschkind und wir wollten ihm nicht verwehren selbst zu entscheiden, ob er bleibt oder geht. Er war ein Kämpfer udn blieb bei uns.
Auch die Zeit nach seiner Geburt war nicht einfach, er hatte unregelmäßig und zu 90% auschliesslich Bradikardien, weshalb er schon ne Weile im Krankenhaus verbleiben musste, obwohl ich schon daheim war.
Schon seit er 6 Monate alt war bemerkten wir, dass etwas an ihm "anders" war, als bei anderen Kindern. Es kam von einem auf den nächsten Tag so zu sagen. Mit 6 Monaten sprach er flüssig und klar schon Mama Papa Opa Oma und Hallo, dann wurde er krank udn plötzlich sprach er gar nicht mehr. Er krabbelte erst mit 1,5 Jahren udn lief erst mit 2,5 Jahren. Sprechen konnte er bis vor ca 8 Monaten kaum etwas und schon gar keine Sätze.
Seit er jetzt im Heilpädagogischen Kindergarten ist hat er einen kommunikativen Sprung gemacht udn spricht in ganzen Sätzen udn hat einen fast normalen Wortschatz, leider aber auch viele negative Worte.
Diagnostiziert wurde eigentlich noch nichts bei ihm, denn niemand weiss genau, WAS er hat, es sind alles nur Verdachtsdiagnosen: Psychomotorische Verhaltensstörung mit Retardierung, Wahrnehmungsstörung, Geistige Eingeschränktheit, Hyperaktivität, seit neuestem auch ADHS, obwohls bisher von allen Ärzten vehement ausgeschlossen wurde, Gendefekte, die jetzt im März untersucht werden sollen, da er auffällige Gesichtzüge hat udn eine Zehenfehlstellung seit Geburt an beiden mittleren Zehen. Der geburtliche hodenhochstand wurde im März 2010 behoben, genauso wie sein Wanderhoden.
Bisher bekam er Logopädie, Psychologische Betreuung, Frühförderung, Ergotherapie, mittlerweile heilpädagogischer Kindergarten, 4,5 Stunden täglich.
Untersucht wurde bisher normale U Untersuchungen, er war in Pelzerhaken Kinderzentrum, es wurde ein MRT gemacht, ein EEG findet diesen Monat im Schlaf statt, genauso wie eine Humangenetische Untersuchung.
Alle Fakten ihn betreffend führen bisher zum sogenannten RSH Syndrom (Smith-Lemly-Opitz-Syndrom), aber ob es DAS ist, erfahren wir wenn dann ohnehin erst nach der Genetischen Untersuchung.
Francis hat eine kleine Schwester, ihr Name ist Alessa, geboren am 05.07.2009, sie hat seit Geburt eine sogenannte Dermatitis und Verdacht auf Milcheiweiss und Sojaunverträglichkeit, sowie diverse allergien. Im Moment, da sie noch sehr jung ist, arbeiten wir nur mit dem Ausschlussverfahren, durch das Weglassen bestimmter Stoffe und Lebensmittel. Behandelt wird sie mittlerweile mit einem Antiallergikum, sowie diversen Cremes und Homöopatischen Kügelchen, da sie innerhalb ihrer "Allergischen Reaktion" nun auch schon zu Fieberanfällen neigt, neben der Dermatitis, die zeitweilig so schlimm ist, dass sie sich den gesamten Kopf, denn die Symptome sind fast ausschliesslich dort zu sehen, zerkratzt.
Hallo,ich bin Nicole und habe einen 5jähriegen Sonnenschein Finn,woman keine Diagnose bei Ihm feststellen kann er hat ein Anfallsleiden was aber keine Epilepsi ist,hat das auch wenn nur in der Einschlafphase.Wir sind schon von Arzt zu Arzt,Heilpraktikern usw,aber keine Diagnose.Ich hab jetzt gesagt das Ich mit Ihm nochmal nach Pelzerhaken gehe,und als Ich gelesen habe das Du da warst würde mich gerne mal Intressieren was Ihr für Erfahrungen da gemacht habt.Liebe Grüße Nicole
@Finni: Ich kann dir Pelzerhaken nur empfehlen. Es ist eine schöne einrichtung und zu Therapiezwecken udn für die Langzeitdiagnose echt ideal gehalten. die kinder haben dort sehr viel Freizeit mit den Eltern gemeinsam, die man auch gut für Spaziergänge direkt am Strand nutzen kann, einfach mal aus dem alltäglichen Chaos raus zu sein udn in einer entspannteren Atmosphäre.
Was ich dir nahe legen kann und du wissen soltest, es wäre von Vorteil, wenn EEg und MRT auf jedenfall VOR der Stationären aufnahme in Pelzerhaken gemacht wurden, denn das wäre für die Therapieplanerstellung dort sehr wichtig. Wir kommen aus Lübeck und mein Mann fuhr mit unserem Sohn dorthin, ich konnten icht, da ich mit Säugling hier zu hause noch Termine hatte.
Als mein Mann dort war war er schwer begeistert, was bei ihm schon sehr viel heisst, nur wir hatten das Problem, dass dort keinerlei eingehende Untersuchungen am Kind gemacht werden udn wir für das EEG udn MRT wieder nach Lübeck zurück mussten.
Aber: Wir haben schon eine Einladung für den Zeitpunkt, wenn wir hier alle Untersuchungsmöglichkeiten vor Ort abgeschlossen haben udn müssen nicht erst warten, sondern wurden von Pelzerhaken direkt zur Wiederaufnahme in die Station eingeladen.
Der Tagesablauf dort ist relativ locker, die meiste Zeit verbringen die Kinder mit den Eltern gemeinsam, es gibt nur einmal am Tag eine kurze Therapie in der Psychologischen abteilung, logopädie, ergotherapie udn glaub hippotherapie. Der aufenthalt dauert zwischen 2 wochen udn 12 wochen, je nachdem, was bei deinem Kind vorher schon diagnostiziert werden konnte. Bei uns sollte der gesamte aufenthalt über 6 Wochen dauern.
Wenn du noch mehr fragen haben solltest, kannst du gern fragen.
Danke das Du so schnell geantwortet hast,aber uns haben schon 2 Ärzte von da angerufen und sagten uns das EEg usw da gemacht wird,aber ist auch kein Problem weil wir regelmäßig beim Neurologen sind und da können Sie ja auch nichts feststellen.Ich hätte auch schon dran kommen können da aber ich krieg mit dem Lütten ein gemeinsam Zimmer und da Sie grad am Umbauen sind müssen wir abwarten,aber Sie sagten uns das das passieren kann das Sie jeden Tag anrufen und dann kann das in ca 2-3 Wochen losgehen,obwohl bin nicht böse wenn das biß mai-Juni noch dauert ist das Wetter bißchen netter,grins.Aber Ihr kommt ja aus der Nähe wir kommen aus Segeberg.Bescheid haben wir aufjedenfall das wir 4 Wochen bleiben müssen.Lieben Gruß Nicole
Ja der Bescheid ist schon die Einladung und als wir diese letztes jahr bekamen, da hatten wir nach 2 Wochen den Anruf, dass wir dann udn dann hin kommen sollen, das ging ganz fix.
Also EEg und MRT werden jetzt NOCH nicht dort gemacht, gehört zu den UMBAUarbeiten, welche schon statt fanden, als wir dort waren. Also November 2009. Die bauen dort also schon EWIG rum. hihi
Wie gesagt, ich kanns dir nur empfehlen dir diese Unterlagen alle VORHER zu besorgen udn nach Pelzerhaken durchschriften zu schicken VOR deinem Besuch dort, denn sonst musst du leider damit rechnen, dass ihr 3 Wochen da seit nur, um zu klären, was ihr bisher an Unterlagen habt und was bisher diagnostiziert worden ist bei deinem Sohn, du musst dann wirklich aLLES von Schwangerschaft an erstmal in psychologischen esprächen erzählen über wochen hinweg, in denen rein gar nichts passiert zwecks Therapieplan und genauere Daignostik bei deinem Sohn.
Wir hatten damals ja noch nicht sooooooooooooooo viele Infos zu unserem Sohn, ausser eben das, was wir durch die Psychologischen Gespräche udn Tests und durch die Frühförderung heraus finden konnten und mein Mann hat eben erklärt bekommen, dass sich dadurch dann die Diagnostik udn Therapieplanerstellung lange hinzieht. Man sollte solche Untersuchungen also wirklich am besten vorher abgeklärt haben, weil ihr ja auch wollt, dass ihr nicht ergebnislos heim geht
Das stimmt,aber das haben wir schon alles hingeschickt waren glaub ich ca 40 Seiten,aber ging ja!!Ich hab grad mit mein Mann schon gesprochen mit EEG ist kein Problem da werde ich vorher noch eben beim Neurologen anrufen und mit Finni hinfahren,aber mit MRT werde ich nochmal schauen,vorsichtshalber doch vorher machen,das mit dem Umbau hab ich auch schon gehört das soll wo schon ewig gehen,aber soll wohl auch eine neue Leitung gekommen sein und seitdem haben die da auch ein besseren Ruf sollte vorher nicht so gut gewesen sein.Wenn ich mit Finni in ein Zimmer mit 3 Frauen gegangen wäre wär Ich auch schon da,aber Finni braucht abends seine Ruhe weil er nicht auf die Kinderstation kommt sondern mit mir in einem Zimmer und da ist mir nachher zuviel Unruhe,irgendwie will man ja doch auch bißchen Ruhe haben.Aber ich danke Dir erstmal.Lieben Gruß
ein herzliches Willkommen auch von mir im Forum. Hier bist du bestimmt gut aufgehoben und wirst dich wohlfühlen. Ich wünsche ich dir eine gute Zeit und einen guten Austausch.
Hallo Yessi,so habe jetzt alles zusammen waren auch noch hier zum Mrt machen vorletzte Woche hab auch alles hingeschickt.Finni hat auch Pflegestufe 3 jetzt.Meine Frühförderrung hat letzte Woche nochmal angerufen da und Sie haben gesagt das Finni jetzt der nächste auf der Liste ist.Ich hab aber nochmal eine frage ich fahr ja mit Finni dahin wie ist das wenn der Ehemann kommt können die damit Schlafen und Essen??Weil ich nur gelesen habe das das Bett zum Ausziehen ist wenn der Partner kommt weil wie gesagt ich ja einzelzimmer habe.Danke dir erstmal.Lieben Gruß Nicole
Hallo Nicole, tut mir leid, in den letzten Monaten ist hier kleider einiges passiert, daher war ich nicht online im Forum und hatte auch nicht mitbekommen, dass du noch geschrieben hast. Warst du mittlerweile in Pelzerhaken udn hat euch der Besuch dort etwas gebracht?
Hallo Sanne, hab dir eine PN geschickt. Danke Dir für deine PN.
durch einen anderen Beitrag eines Users, bin ich auf dich aufmerksam geworden. Ich habe mal in deinen Beiträgen ein wenig gelesen und finde es schade, dass du gar nicht mehr bei uns im Forum unterwegs bist. Wir haben das Forum total "renoviert". Vielleicht findest du ja mal wieder den Weg zu uns. So hoffe ich, deinen Kindern geht es gut und natürlich auch dir.
ja es stimmt ich war lange nicht hier unterwegs. Viel ist geschehen seit ich das letzte Mal geschrieben hatte. Ich musste meinen 2. Sohn Sean begraben und hatte genau ein Jahr darauf einen Tumor in der Blase, welcher operativ entfernt werden musste. Auch hatte ich aufgrund meiner starken Migräne, der Totgeburt und des Verdachtes auf Autismus bei mir udn meiner Tochter eine 4 Monatige Therapie. Mein Sohn wurde mittlerweile eingeschult 2012. Ich hoffe ich kann und werde jetzt wieder öfter herein schauen und schreiben.
es ist ganz lieb von dir, dass du so schnell geantwortet hast. Du hast dir auch keinen allzu leichten Weg ausgesucht, aber es gibt dich und deine Kinder. Ein Kind zu beerdigen ist sicher das Schlimmste, was einer Mutter passieren kann. Aus deiner Vorstellung von damals kann ich entnehmen, dass du Mutter von 2 Sternenkinder bist. Ist Sean eines davon?
Hoffentlich geht es dir heute wieder besser und kannst an der Entwicklung deiner Kinder dir auch Freude und Kraft holen. Wenn du mal Zeit hast und auch dir danach ist, kannst du ja mal so über die schulische Entwicklung vom Francis berichten. Wir hatten mittlerweile immer mal Anfragen bzgl. Erfahrungen mit dem SPZ Pelzerhaken. Auch das was du von deiner Tochter damals geschrieben hast, erinnert mich an mein eigenes Patenkind. (Haut und Nahrungsmittelunverträglichkeit.)
Jetzt wünsche ich dir aber erst mal eine gute Zeit und sende dir liebe Grüße.
Hallo Kirsten, gerne werde ich ein wenig über Francis Schulzeit berichten, das erste Halbjahr ist ja nun auch bereits um und bald kommt er schon in die 2. Klasse. Dazu dann im entsprechenden Bereich mehr.
Nein Sean ist keines der beiden Sternenkinder. Dese beiden waren vor ihm. Nach der Geburt von Francis im Februar 2006 hatte ich im Dezember 2006 die erste Fehlgeburt in der 6. Woche, dann kam Alessa im Juli 2009 zur Welt und im Mai 2010 hatte ich dann meine 2. Fehlgeburt, auch wieder in der 6. Woche. Dann wurde ich schwanger mit unserem Sean, er verstarb am 16. November 2011 unmittelbar vor seiner Geburt. Ich hatte Antikörper im Blut, die etwa eine Woche vor seinem Tot drastisch anstiegen. Zudem wie auch zuvor in den Schwangerschaften Gestationsdiabetes und einen Bluterguss, welche am Mutterkuchen lag und erst direkt vor Seans Tot ermittelt wurde, da ich mit schweren Blutungen (man konnte mich im letzten Moment zurück holen, als ich auf Toilette mit Blutungen, Durchfall, bergeben und kompletten Zusammenbruch via Rettungswagen und Notarzt und vielen Injektionen in die Arme geborgen wurde),
ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Es wurden 3 Ultraschalluntersuchungen gemacht, nach der 2. waren mein Sohn und ich stabil, so hiess es und man teilte dies auch meinem Mann telefonisch mit. Bei der letzten Ultraschalluntersuchung dann durfte ich hören udn sehen wie das Herz aufhörte zu schlagen. Ein Notkaiserschnitt direkt im Anschluss brachte keine Rettung mehr, ich hatte sehr viel Blut verloren und bekam Transfusionen, durfte mich verabschieden am nächsten Tag. Sean war ein besonderer Junge, er war in seiner Entwicklung 4-5 Wochen zurück, (Wachstum der 20. SSW statt 24./25.SSW in der ich mich eigentlich befand) und hatte 6 Finger an jeder Hand.
Am 14.12.2011 fand Seans Beerdigung statt. Eine Woche zuvor war ich abermals im Krankenhaus gelegen, da ich zusammen gebrochen war vor Schmerzen. Ich hatte auf Blasenhöhe schmerzen und Linksseitig. Man schob die Schmerzen auf meine Psyche und eine Zyste im linken Eierstock, statt mir zu zu hören. Das 2. Mal brach ich dann nach der Beerdigung zusammen. Das dritte mal Mitte Januar. Da ich Angst vor einer erneuten Aussage, es läge an meiner Psyche, hatte, liess ich dies unbehandelt. Ich habe seit ich Jugendliche war Migräne, diese wurde dann aber unerträglich, fast dauerhaft, so dass ih im Februar zu einem Neurologen und zu meinem Hausarzt ging. Ich hatte gut erhöhte Leukozyten und bekam Antidepressiva und Migränemittel, musste zum MRT. Zudem fand man dann einen sehr stark erhöhten Cholesterinspiegel, obwohl ich in den Monaten zuvor viel Gewicht verloren hatte, da ich starke Apettitlosigkeit hatte, was man sich ja denken kann.
Ich musste dann zu einer Psychologin, bekam durch eine Hebamme Trauerbewältigung, wurde therapiert, aber es änderte sich nichts, statt dessen hatte ich dann im Mai / Juni 2012 mit starken Nierenschmerzen zu kämpfen und meine Leukozyten waren beständig weiterhin erhöht, jedoch nicht "Besorgniserregend". Im September 2012 hatte ich dann das Gefühl immer einen Kloss auf Blasenhöhe mit mir herum zu tragen. Dies wurde dann im Oktober durch kommende und gehende Schmerzen (leicht) begleitet, dennoch hatte ich Angst wieder einmal zum Arzt zu gehen. Im November nahm der Schmerz zu und wurde zum Dauerzustand, meine Menstruation blieb aus und ich hatte Angst ich könnte schwanger sein, daher und weil ich 3 Nächte am Stück keinen Schlaf fand und die halbe Nacht in der Dusche verbracht hatte, weil die Wärme ein wenig vom Schmerz nahm, ging ich dann am Abend zum Gynäkologen, dieser fand dann den Tumor in meiner Blase 1,5cm groß und sagte dieser müsste wohl schon längere Zeit darin sein. Am nächsten Morgen ging es direkt zum Urologen und 2 Tage später wurde er dann entfernt. Eigentlich dachte ich erst damit sei es dann getan, aber ich musste dann fest stellen, dass dies nur weitere Untersuchungen, regelmäßige Kontrollen, Medikamentenzufuhr etc zur Folge haben würde. Vor 2 Wochen wurde mir nun endlich von Gnäkologe und Urologe gesagt, dass ich erst im Otober wieder kommen brauche, da kein erneuter Tumor zu sehen war und die Leukozyten seien zwar immernoch leicht erhöht, was aber auf eine chronische Blasenentzündung bis ins tiefe Gewebe der Blase zurück zu führen sei und nur Behandlungsabhängig im Akutfall wäre.
Nun haben wir hier einiges erlebt udn sind froh, wenn etwas Ruhe einkehrt. Francis hat eine gute neue Psychologin, wird nun ab morgen medikamentös eingestellt, in der hoffnung, dass ihm dies gut tut. Alessa fängt Ende Juni mit ihrer Autismusdiagnostik an. Unsere Hoffnung ist natürlich, dass sie einfach nur unter extremen Trennungsängsten "leidet" und einfach aufgrund ihres Wissensdurstes kein Interesse an anderen Kindern hat, aber selbst wenn Autismus bei ihr Diagnostiziert wird, ändert dies nur, dass sie in gute therapeutische Begleitung kommt.
nach so einer langen man kann fast sagen "Leidenszeit", wobei du das vielleicht nicht so hören möchtest, wünsche ich nun dir und deiner Familie dass es nur noch aufwärts geht.
Ich selbst habe ähnliche Situationen hinter mir und weiß um diesen schweren Zeiten, wenn man nicht weiß, was man überhaupt hat. Selbst wenn es operiert ist und man dann weiter beobachtet werden muss.
Gibt es für deine Migräne gar keine Erklärung, ich meine vielleicht ist es auch eine allergische Reaktion vom Körper auf Nahrungsmittel, oder so. Meine Freundin hatte auch immer sehr schwere Migräneschübe und erst seit ein paar Jahren ist man der Sache auf den Grund gekommen. Sie verträgt u.a. kein Ei und muss nun Nebennierenhormone einnehmen. Bei Stress, egal ob psychisch oder auch körperlich schüttet ihr Körper zuwenig davon aus. Es war ein langer Weg, aber heute geht es ihr gut. Sie hatte immer Probleme mit dem Kinderwunsch und litt in den Schwangerschaften unter starkem Erbrechen. Leider ist ihr auch nur ein Kind geblieben. Es lag auch an den Antikörpern, die ihr Körper (aufgrund ihrer Erkrankung) gegen das jeweilige Kind aufgebaut hatte. Dadurch litt sie auch unter starkem Erbrechen.
Wenn man deinen Berichten folgt, lernt man schnell wieder objektiv zu denken. Egal wie es mir geht, ich denke immer, es gibt noch schlimmeres. Daher bin ich wohl auch in diesem Forum unterwegs und gebe einfach gerne wieder aus meinen Erfahrungen, oder auch durch meine Erfahrungen, Tipps und Infos weiter. Oder auch nur mal ein Stückchen einen Weg mitgehen. Und wenn es nur im Hintergrund ist.
Ich weiß auch, wie es ist, wenn man zusehen muss, wie das Herz des eigenen Kindes im Mutterleib aufhört zu schlagen. Es war bei der Nabelschnurpunktion. Der Stress war zuviel für meinen kleinen Sohn. Durch eine Spritze haben die Ärzte es wieder zum Schlagen gebracht. Später ist sein Herz noch einmal stehen geblieben, da war es ein falschen Epilepsie Medikament und mein Mann konnte ihn wieder zurückholen. Es sind einschneidende und festgebrannte Erlebnisse.
Deine Kids haben ihr Päckchen, aber mit der liebevollen Unterstützung und Begleitung, die man bei deinen Worten spürt. werdet ihr es gemeinsam ganz bestimmt schaffen.
Ich wünsche dir einen schönen Tag und eine ruhige Zeit.
Nebennierenrinden werden bei mir auch noch überprüft, allerdings geht das korrekt nur dann, wenn ich am 3. Tag meiner Menstruation hin komme, was evt. dieses Mal etwas wird, die letzten Male viel dieser Tag immer aufs Wochenende und mein Gnäkologe möchte das die ERgebnisse so genau wie nur möglich sind. Ich schaue mal weiter dann, bin ja in guten Händen.
Ich versuche meinen Kindern mit ihren Handicaps ein so normales Leben und Verständnis für ihre Besonderheiten wie nur möglich zu vermitteln, auch ein Grund weshalb ich mit einer eigenen Initiative und einem mittlerweile nicht mehr kleinen Team auf das Thema Behinderung und Krankheit aufmerksam mache. Ich denke, da arbeite ich ähnlich wie ihr hier mit INTAKT. Diese Arbeit, die ihr macht und auch ich ist enorm wichtig.
Auch Dir wünsche ich einen angenehm schönen Resttag. Bei uns kehrt nun langsam Ruhe ein, gerade ist die Alltagshilfe gegangen und die Kinder essen Abendbrot, mein Rosinenbrot ist noch im Ofen und wenn es fertig ist heisst es eine Stunde vorlesen und für die Kids schlafen gehen. Dann nehme ich mir auch meine Ruhe für heute, wenn auch nur kurz, da morgen früh wieder ein neuer Tag beginnt.
06.03.2011, 18:11#1
