Vorstellung

Hallo, eine meiner 2 Töchter hat auch die zur Zeit noch Verdachtsdiagnose paroxysmale Choreoathetose oder PNKD - paroxysmale non kinesiogene Dystonie -. Die Ärzte - Bethel, MHH Hannover können sich bis dato noch nicht einigen, was es ist. Alle Behandlungsversuche mit Carba oder Orfiril waren erfolglos. Als Baby und Kleinkind bis zum ca. 15. Lj. hiess es sie hätte eine Epilepsie, jedoch nicht klassifizierbar, da auch das EEG immer normal war. Da jedoch ihre Schwester eine Epilepsie hat, wurde seitens der Neurologen gesagt, dass sie wohl auch eine hätte. Als dann mit 15 Jahren erstmals ein "Halbseitenanfall" bei Sturm und Gewitter auftrat, wurde sie nochmals gründlich auf den Kopf gestellt und in Bethel kam man dann auf die Diagnose PNKD. Da auch wir verzweifelt nach einer Antwort und Behandlungsmöglichkeit suchen, wäre ich dankbar für Rückmeldungen und vielleicht könnte man ja sogar eine Selbsthilfegruppe auf diese Weise gründen. So viele Patienten gibt es ja - in unserem Falle - leider nicht. Mich interessiert vor allem wo andere Patienten behandelt werden, da die MHH mittlerweile "aufgegeben" hat und man mal wieder - wie so oft bei unklaren Diagnosen - meiner Tochter eine Psychose unterzujubeln versucht. Ausserdem wurde sie seitens des Arbeitsamtes wegen der Diagnose Choreoathetose für eine Beschäftigung in einer Werkstatt für Behinderte gesperrt. Angeblich zu gefährlich und entsprechende Aufsichtspersonen stünden nicht zur Verfügung.

Hinweis vom Admin: Antworten zum beschriebenen Fall bitte hier posten:
http://www.intakt.info/forum/showthread.php?t=7749
(dort ist der Text nochmal)
Begrüßungen dürfen natürlich dennoch hier im Vorstellungsforum geschrieben werden.

AW: Vorstellung

Hallo

und herzlich Willkommen hier im Forum. Ich habe mir erlaubt, diesen Beitrag zusätzlich in die Vorstellungsrunde zu verschieben.
So findet sich viellecht schneller der Kontakt zu Gleichbetroffenen.

Viele Grüße
Kirsten

AW: Vorstellung

Hallo mmpehlke,

da hast du schon einiges durchmachen müssen, nachdem was ich gelesen habe. Vielleicht hast du bei all der Anstrengung und den Sorgen auch erleben dürfen, dass sich manches verbessert. Das jedenfalls wünsche ich dir und auch, dass deine Fragen hier bei INTAKT, der Internetplattform für Eltern von Kindern mit Behinderung, beantwortet werden.

Bei Fragen zur Nutzung des Forums bin ich gerne für dich da.

Kennst du schon unsere kleine Umfrage zum Thema Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfe mit INTAKT im Internet?
Wir würden uns freuen, wenn du dir kurz die Zeit nimmst ein paar Fragen anonym zu beantworten. Dauer: ca. 2 min.
http://www.intakt.info/forum/showthread.php?t=8776

AW: Vorstellung

Hallo,
ich wünsche dir hier viele Antworten auf deine Fragen und eine schöne Zeit!

LG Sanne