Neu im Forum

Liebe alle,

mein Sohn Liam ist drei Monate alt und wurde in der zweiten Lebenswoche mit AGS mit Salzverlust diagnostiziert. Mir wäre es sehr wichtig, Kontakt zu anderen Eltern mit demselben Befund aufzunehmen, um Erfahrungen auszutauschen. Ich denke, dass das meinem Mann und mir sehr helfen würde und hoffe auf Antworten!

Liebe Grüße
Anna-Lena

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Mein Sohn ist am 24.10 auf die Welt gekommen durch das screening haben wir erfahren das er ags hat ...ich war noch nicht mit ihn Zuhause ...er hat auch starke Gelbsucht und seit heute hat er Salzverluste :( ich bin Grade überfordert was kommt auf mich zu ? Wie lang muss ich noch im Krankenhaus bleiben ? Wenn ich frage ob die Gelbsucht was mit ags zusammen hängt nein sagen die Ärzte ...wie schaut es aus mit einen Kind so zu leben ? Bitte gebt mir viel mut da ich wirklich grad am Ende bin ...

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Liebe Megi,

ich kann sehr, sehr gut verstehen, wie du dich jetzt fühlst und wie verwirrt und verängstigt du sein musst. Unser Sohn Liam ist am 22.10.2010 auf die Welt gekommen und hat auch AGS mit Salzverlust. Wenn du magst, dann schick mir doch eine private Nachricht mit deiner Nummer, ich würde gerne für alle deine Fragen da sein! Wir haben inzwischen schon einiges erlebt und ich kann dir sagen: Liam macht sich prima, steht seinen gleichaltrigen Kumpels in nichts nach! Er ist aufgeweckt, wahnsinnig fröhlich und liebt das Leben! AGS macht Angst und ist eine ernste Krankheit, aber man kommt damit klar, ehrlich! Melde dich jederzeit

Alles Liebe und ganz viel Kraft!
Anna-Lena

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Danke für die Nachricht ...ja ich bin ja noch im Krankenhaus wurde gern mit die dir in Kontakt treten da ich wirklich Angst und nix weiss
Ich weiß nicht ob ich und mein Mann das schaffen werden ..wir müssen erstmal aus dem Krankenhaus raus ...ich will nur wissen ob mein kleiner ein normales leben führen wird ...ob er damit selber klarkommt ...soviel sorgen soviel Angst nicht zu wissen was einen erwartet ..Maximilian ist unser Wunschkind und unser 1

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Hallo nochmal,

du hörst dich wirklich nicht gut an, und das tut mir sehr leid!
Ich finde es wunderbar, dass du sagst, dass Maximilian ein Wunschkind ist. Er ist gewollt, und ihr werdet einen Weg finden, ihm genau das zu zeigen. Liam ist auch unser erstes Kind, ich hab mich total überfordert und geschockt gefühlt. Die Zeit im Krankenhaus war einfach ein purer Horror... Aber weißt du was? Es wird besser! Du wirst dich körperlich besser fühlen, Schwangerschaft und Geburt sind keine Kleinigkeiten, dein Mann und du, ihr werdet in die Rollen hineinwachsen. Und Maximilian wird mit der Krankheit aufwachsen und dank seiner tollen Eltern eine fast ganz stinknormale Kindheit haben.

Ich habe dir meine Nummer als persönliche Nachricht geschickt. Kannst dich auch gerne noch jetzt melden! Übrigens: Wir wohnen in Bonn. Und ihr?

Hab Hoffnung! Man schafft so viel mehr, als man am Anfang denkt!

Anna-Lena

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Hallo Megi,

herzlich Willkommen im Forum und alles Gute für euch. Auf einen guten Austausch und eine gute Zeit,

Kirsten

P.S. Ich möchte auch noch auf einen weiteren Thread passend zum Thema aufmerksam machen.

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Wir kommen aus der Nähe von Regensburg (Bayern) mein Maximilian geht's bisschen besser die Werte stabilisieren sich langsam .. Ich will hier raus ich kann das nicht mehr mit ansehen ...wie lang Wart ihr den im Krankenhaus ? Donnerstag hab ich einen Termin bei einer Fachärztin die auf ags spezialisiert ist ...nun hoff ich das ich evtl Mittwoch raus komm ...hydrocortison bekommt er ja schon seit letzten fr und seit gestern halbe Tablette (zwecks der Salzverluste ) jetzt müssen die schauen ob es ihn reicht ....wenn das passt darf ich Heim ...

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Hallo Megi, auch ich habe einen Sohn mit AGS. Er ist jetzt schon 2 Jahre alt. Ich bin auch gerne bereit alle Fragen zu beantworten! Bei Anna-Lena sind Sie auch sehr gut aufgehoben. Sie eine sehr liebe Frau und Mutti. Wie Anna-Lena schon sagt, man hat Angst, aber es ist eine Krankheit, die gut zu behandeln ist. Viele Grüße Sina

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Ich danke der Anna Lena für das liebe Gespräch heute sie hat mich heute sehr motiviert mein Mann sagte : was ist los du bist heute anders ich habe heute sogar gelacht danke Anna Lena :) Sina sehr gerne wurde ich auch mit dir in Verbindung treten das ist so lieb :)

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Hallo zusammen,

Meine Frau (ALH) und ich haben gemeinsam ein neues Forum für Menschen, die sich über ein Leben mit AGS (Adrenogenitales Syndrom) austauschen wollen, gegründet.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Ihr mal vorbeischaut, und uns helft, das Forum lebendiger zu machen, und die Gemeinschaft auszubauen. Das Forum befindet sich unter www.ags-forum.de

Bis dann!

Gruß,
Michael
Administrator ags-forum.de