28.11.2010, 16:53#1hallo
wir wollten uns auch mal vorstellen
das sind...christiane,lejla,lejano und amely...
mein sorgenkind ist der lejano,er ist jetzt 2,5 jahre...und hat kleinhirnaplasie..
d.h ihm fehlt das komplette linke kleinhirn,und das wurde auch erst festgestellt wo lejano 18 monate alt war...seit lejano 7wochen alt war,ist mir schon aufgefallen das irgendwas mit ihm nicht stimmt...er lachte noch nicht und war nur dagelegen,er schreite fast nie...und spuckte immer wieder die nahrung raus..bei der U3sagte ich der KAztin das ich ein wenig besorgt um lejano währe..aber sie meinte es währe alles ok..dann bei der U4 viel ihr jetzt auch eine etwicklungsverzögerung auf,und ein schiefhals..aber keiner konnte mir was konkretes sagen...so vergingen die wochen..und lejano zeigte immer mehr auffälligkeiten..erkreiste permanent mit seinen händen,beim liegen drehte er sehr stark den kopf von links nach rechts und umgekehrt..er lachte kaum und war eigentlich den ganzen tag nur gelegen,sobald ich ihn auf den bauch gedreht hatte,bekam er sofort einen schreianfall,und so langsam verformte sich sein gesicht und sein kopf da er nur auf der linken seite lag mit dem kopf..ich rechachierte ein wenig und alle anzeichen waren das er das kiss syndrom hat...ich ging zu einem heilpraktiker er ließ ein röntgenbild von lejanos hws machen,mit dem bild ging ich dann nochmal zu ihm,und er meinte ..ja ja das ist das kiss syndrom!!er "renkte"lejano ein..und tatsächlcih von einer auf die nächste sec.konnte mein kind den kopf grade halten..ich war total erfreut..doch dann ein rückschlag mit der zeit verschlechterte es sich wieder..und ich fuhr in eine kinderklinik da wird das kiss syndrom auch behandelt bzw. die kinder werden eingenkt nur mit dem unterschied das es da die k.kasse übernimmt..aber diesmal hatte es leider nichts gebracht..naja..wie immer gingen wir 2 mal die woche zur krankengymnastik...und das schon seit monaten und der schiefhals wurde einfach nicht besser...dann irgendwann kam noch frühvörderung und krankengymnastik über die frühvörderstelle dazu...lejano war mittlerweile 16 monate konnte noch nicht alleine sitzen,nicht krabbeln geschweige denn laufen..einen monat säter konnte er endlich mal alleine sitzen..und noch ein monat später wurde bei lejano MRT gemacht,und da wurde dann wurde endlich festgestellt was er eigtl. hat...ich war total schockiert!!ich wußte gar nicht das es sowas überhaupt gab!!mit 26monaten konnte lejano endlich krabbeln,vorher seit er sitzen konnte,rutschte er immer auf dem po...was er heute auch noch macht
mittlerweile ist lejano 2,5 und er kann schon 3-4 schritte alleine gehen...
mehr geht leider nicht weil er immer umfällt,da er ja sehr große probl. mit seinem gleichgewicht hat...er geht seit ca.2monaten 2mal in der woche in die krabbelstube,und ich muß sagen die krabbelstube ist besser als jede therapie...er redet fast alles...will laufen halt alles was "normale"kinder auch machen und vorallem dreifach so frech wie "normale"kinder ist er gewordenich bin echt überglücklich das er so große vortschritte gemacht hat...aber es ist trotzdem sehr anstrengend mit ihm,und da ich ja noch ne 9monate alte tochter hab,und ne 7jährige auch noch..und ich alleinerziehend bin muß ich den ganzen alltag alleine bewältigen....aber naja da muß ich durch
das war unsere geschichte........glg..ch
rristiane,lejla,lejano und amely
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wir wollten uns auch mal vorstellen
das sind...christiane,lejla,lejano und amely...mein sorgenkind ist der lejano,er ist jetzt 2,5 jahre...und hat kleinhirnaplasie..
d.h ihm fehlt das komplette linke kleinhirn,und das wurde auch erst festgestellt wo lejano 18 monate alt war...seit lejano 7wochen alt war,ist mir schon aufgefallen das irgendwas mit ihm nicht stimmt...er lachte noch nicht und war nur dagelegen,er schreite fast nie...und spuckte immer wieder die nahrung raus..bei der U3sagte ich der KAztin das ich ein wenig besorgt um lejano währe..aber sie meinte es währe alles ok..dann bei der U4 viel ihr jetzt auch eine etwicklungsverzögerung auf,und ein schiefhals..aber keiner konnte mir was konkretes sagen...so vergingen die wochen..und lejano zeigte immer mehr auffälligkeiten..erkreiste permanent mit seinen händen,beim liegen drehte er sehr stark den kopf von links nach rechts und umgekehrt..er lachte kaum und war eigentlich den ganzen tag nur gelegen,sobald ich ihn auf den bauch gedreht hatte,bekam er sofort einen schreianfall,und so langsam verformte sich sein gesicht und sein kopf da er nur auf der linken seite lag mit dem kopf..ich rechachierte ein wenig und alle anzeichen waren das er das kiss syndrom hat...ich ging zu einem heilpraktiker er ließ ein röntgenbild von lejanos hws machen,mit dem bild ging ich dann nochmal zu ihm,und er meinte ..ja ja das ist das kiss syndrom!!er "renkte"lejano ein..und tatsächlcih von einer auf die nächste sec.konnte mein kind den kopf grade halten..ich war total erfreut..doch dann ein rückschlag mit der zeit verschlechterte es sich wieder..und ich fuhr in eine kinderklinik da wird das kiss syndrom auch behandelt bzw. die kinder werden eingenkt nur mit dem unterschied das es da die k.kasse übernimmt..aber diesmal hatte es leider nichts gebracht..naja..wie immer gingen wir 2 mal die woche zur krankengymnastik...und das schon seit monaten und der schiefhals wurde einfach nicht besser...dann irgendwann kam noch frühvörderung und krankengymnastik über die frühvörderstelle dazu...lejano war mittlerweile 16 monate konnte noch nicht alleine sitzen,nicht krabbeln geschweige denn laufen..einen monat säter konnte er endlich mal alleine sitzen..und noch ein monat später wurde bei lejano MRT gemacht,und da wurde dann wurde endlich festgestellt was er eigtl. hat...ich war total schockiert!!ich wußte gar nicht das es sowas überhaupt gab!!mit 26monaten konnte lejano endlich krabbeln,vorher seit er sitzen konnte,rutschte er immer auf dem po...was er heute auch noch macht
mittlerweile ist lejano 2,5 und er kann schon 3-4 schritte alleine gehen...mehr geht leider nicht weil er immer umfällt,da er ja sehr große probl. mit seinem gleichgewicht hat...er geht seit ca.2monaten 2mal in der woche in die krabbelstube,und ich muß sagen die krabbelstube ist besser als jede therapie...er redet fast alles...will laufen halt alles was "normale"kinder auch machen und vorallem dreifach so frech wie "normale"kinder ist er gewordenich bin echt überglücklich das er so große vortschritte gemacht hat...aber es ist trotzdem sehr anstrengend mit ihm,und da ich ja noch ne 9monate alte tochter hab,und ne 7jährige auch noch..und ich alleinerziehend bin muß ich den ganzen alltag alleine bewältigen....aber naja da muß ich durchdas war unsere geschichte........glg..ch
rristiane,lejla,lejano und amely
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ja ich muß es schaffen,und ich werde es schaffen!!aufgeben kann ich nicht ich muß ja für meine kinder da sein,die brauchen mich ja,weil ohne mich geht es ja nicht:)und den satz halt ich mir immer vor augen.....und das gibt mir kraft,weil was würden meine kinder ohne mich machen?sie haben ja nur mich.....
