Hallo erstmal!!!

Ich bin Zilli und Omi von zwei besonderen Enkelchen.
Da ist erstens klein Louis 2jahre jung
und Kimi 14 Monate jung
Beide leiden an einer primären Ziliendyskinesie.( PCD )
Erst jetzt !!!!! nach 27 Jahren, hat man herausgefunden, dass auch meine ständig kranke Tochter ( Mutter der beiden Süßen ) auch an der prmären
Ziliendyskinesie leidet.
Diese Nachricht hat uns ersteinmal fast lahmgelgt
Dennoch sind wir voller Zuversicht und lassen uns nicht unterkriegen.
Wir wohnen mit meiner Tochter,unserem Schwiegersohn und den 4 süßen Kindern einem Haus und können so helfen, wann immer es nötig ist
Ich bin von Beruf staatlich anerkannte Altenpflegerin und habe meinen
Beruf aufgegeben um meiner Tochter und Fam. hilffreich zur Seite stehen zu können.
Ich habe viele Fragen und hoffe hier unter anderem ein paar Antorten finden zu können. Außerdem freue ich mich auf einen regen Austausch mit euch!
Ganz lieben Gruß Zilli

AW: Hallo erstmal!!!

Guten Tag liebe Zilli

und ein herzliches Willkommen im Forum. Habe mir schon mal ein paar Infos zum Krankheitsbild durchglesen, aber vielleicht magst du auch noch ein paar Zeilen zum Krankheitsbild deiner Enkel (und Tochter) schreiben?
Hier lesen und schreiben viele "Fachleute" ) aber es gibt so vieles, dass man gar nicht mit allem vertraut sein kann.

Ich wünsche dir eine gute und informative Zeit im Forum und hoffe, es kommen auch viele hilfreiche Tipps zu dir und auch bestimmt von dir ins Forum zurück.

In diesem Sinne liebe Grüße
Kirsten

AW: Hallo erstmal!!!

Hallo Zilli mit Familie,

"Dennoch sind wir voller Zuversicht und lassen uns nicht unterkriegen." da bist du bei INTAKT, der Internetplattform für (Groß-)eltern von Kindern mit Behinderung, genau richtig.

Ein Herzliches Willkommen!

Bei Fragen zur Nutzung des Forums bin ich gerne für dich da.

Kennst du schon unsere kleine Umfrage zum Thema Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfe mit INTAKT im Internet?
Wir würden uns freuen, wenn du dir kurz die Zeit nimmst ein paar Fragen anonym zu beantworten. Dauer: ca. 2 min.
http://www.intakt.info/forum/showthread.php?t=8776
__________________
Volker

Willkommen, - fühle dich bitte angekommen, -

Liebe Zilli,

willkommen im Forum, es ist schön dich zulesen, -

Ja es ist nicht schön von außen lahmgelegt zu werden, - ganz sicher kennen dies viele auch ich, - nur es gibt immer eine Lösung einen Weg. Und so lasse uns einfach ein Stück gemeinsam gehen, wir begleiten dich alle gern, -

Wünsche dir einen ganz tollen Tag mit vielen positiven Gedanken, - Lg sam

AW: Hallo erstmal!!!

Ich bedanke mich ganz herzlich für das "Herzliche Willkommen "!!
Ich freue mich euch gefunden zu haben.
Möchte ersteinmal etwas mehr von uns erzählen!
Vor einem Jahr wurde unser kleiner Kimi geboren.Kimi ist mein 4 Enkelkind von meiner Tochter Ronja.Ronja ist 27 jahre alt und verheiratet. Unser Schwiegersohn war sehr viel auf Montage ( er ist Schreiner )und so hat es sich ergeben, dass wir unsere Tochter und die Kinder immer unterstützt haben wenn es nötig,Z.B Arztbesuche mit den Kindern,Kinder zum Kindergarten bringen, einkaufen und Babysitten.dBei der Geburt von Kimi war ich dabei, dass heißt da es ein Notkaiserschnitt war, mußte ich draußen vor der Tür warten.
Aber ich war die erste die klein Kimi in den Arm nehmen durfte.Mir kam es so vor, als wäre Kimi
beim ersten Betrachten um den Mund herum ,blau!
Ich sagte der Hebamme Bescheid, doch diese gab Entwarnung.
Am nächsten Tag wiederholte sich das Ereignis und ein Arzt veranlsste, dass der Kleine auf die Intensivstation kam. Dort konnte man nichts feststellen.
Er kam auch ins Schlaflabor, auch dort konnte man keine Diagnose stellen.
Schließlich wurde er mit einem Monitor ausgestattet und kam zurück zur Mama.
Nach 10 tagen wurde meine Tochter mit dem Kleinen entlassen.Mit Monitor.
Nach 4 Wochen kam Kimi wieder ins Krankenhaus,ér hatte sich der Schweinegrippe infiziert.
Louis ( 1Jahr ) ebenfalls.
Während Louis sich ganz langsam erholte, ging es Kimi immer schlechter. Er erbrach ständig seine Nahrung und nahm sehr viel an.Langsam wurde sie Lage für ihn Lebenbedrohlich
Schließlich durfte meine Tochter den Kleinen nicht mehr füttern, dies wurde jetzt von den Schwestern erledigt!!!! Im wahrsten Sinnne des Wortes.
Doch auch hier....., er erbrach ständig.
Lange Rede kurzer Sinn....! kimi wurde in die Uni Klinik verlegt.Auch dort hatte man nach 4 Wochen keinen Plan mehr!!!
Kimi nahm nicht zu und behielt nur ganz schlecht die Nahrung bei sich.
Inzwischen bekam KImi fokale Kramkpfanfälle!
Also zurück ins alte Krankenhaus den dort gab es einen Neurologen der auf Kranpfanfälle bei Kindern spezialisiert war. Mit Ospolot bekam er sie dann auch relativ schnell unter Kontrolle.
Nach 8 1/2 Monaten Krankenhaus für klein Kimi und seine Mama, fand man endlich die Ursache!!!
Kimi hat einen Gen-Defekt. Er heißt Primäre ziliäre Dyskinesie und ist unheilbar.
Die Erkarnkung ist ähnlich der Mukoviszidose, mit gleichem Verlauf,doch oft auch mit Organschädigungen wie bei Kimi und Louis, wo 1/2 jahr später auch PCD festgestellt wurde.
Der Arzt meint bei Kimi kann eine Intelligenzminderung möglich sein.
Louis hat große Nierenproblem. Er hat eine Stauniere und ein erweitertes Nierenbecken, sowie
Pseudokrupp und schweres Asthma.
Ich hör jetzt mal langsam auf, obwohl ich noch Romane schreiben könnte von Arzten mit Fehldiagnosen, abgestempelt werden als Mutter mit Münchhausenstellvertreter Sydrom und so weiter.
Und dennoch, es gibt Erkrankungen die noch viel Schlimmer sind, als das was wir zur Zeit erleben. Und wir sind froh und unendlich dankbar, dass wir unseren Kimi und klein Louis noch haben.
Wir werden alles meistern, weil wir die wundervollsten Enkelchen haben die man sich wünschen kann.Und das die Kinder eine Mama haben die nicht locker läßt, sich wenn nötig über alles hinwegsetzt um den Kindern ihr Leben zu erleichtern. Ich danke euch für "euer Ohr" Lieben gruß Zill(Bruni)

AW: Hallo erstmal!!!

Liebe Zilli (Bruni),

vielen Dank für deine offenen Worte und Beschreibung. Nun kann man sich ein wenig in eure Lage versetzen. Hier können viele aus eigener Betroffenheit ein wenig den Weg begleiten und vielleicht auch ein wenig tragen helfen. Das allein hilft dann auch in manchen Situationen besser zurecht zu kommen. So erhoffe und wünsche ich es für dich und deine Familie.

Liebe Grüße
Kirsten

AW: Hallo erstmal!!!

Hallo Bruni

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei Intakt.
Ich wünsche Dir eine gute Zeit, nette Kontakte und viele hilfreiche Infos.

AW: Hallo erstmal!!!

Lieben Dank,
ich bin ganz gerührt. Es tut so gut -ernst genommen zu werden!
Ich bin froh dies Forum gefunden zu haben und freue mich sehr auf einen regen Ausstausch.Wünsche alen ein superschnes Wochenende.
Lieben Gruß Bruni

AW: Hallo erstmal!!!

Hallo Zilli,

herzlich willkommen hier im Forum.

Mein Elias hat auch Staunieren, hatte bis 7 Jahre ganz schwere Pseudokrupps bis zur Beatmung. Er ist zwischenzeitlich 12 Jahre und hat kaum mehr Probleme! Es wird in der Regel besser.

Viele Grüße

Auguste