Hallo an Alle

Hallo,

Ich möchte uns gerne kurz vorstellen.
Ich habe 2 wunderschönen Jungs. Dany (07.2003) ist kern gesund und unseren Sorgenkind Martin (01.2010).
Er hat Fibulaaplasie links, 1 Zeh fehlt 2./3. Zeh Syndaktalie, verkrümmte WBS und viele andere kleinen Baustellen. Wir sind ständig in der Physiotherapie betreut, und eigendlich ist er gut entwickelt. Er kann schon an der Couch lang laufen gut krabbeln frei sitzen und zieht sich überall hoch. Wir haben bloß ein GROßEN ABER im Hinterkopf.

Die Ärzte können nicht so richtig helfen, uns eine gute Klinik vorzustellen, weil sie nicht so richtig mit der Krankheit vertraut sind.

Ich hoffe sehr hier jemanden zu finden für den Austausch und vielleicht ein Rat zwecks Klinik, da die Zeit nicht stehen bleibt und wir müssen etwas unternehmen.

Ich habe bloß die Angst, dass es irgendwann mal zu spät sein kann.

LG Olesja

AW: Hallo an Alle

Hallo Olesja,

speziell zu dem Behinderungsbild von Martin kann ich nichts sagen, da meine Tochter eine andere Behinderung hat. Nahezu alle großen Universitätskliniken haben aber Spezialambulanzen für alle möglichen Behinderungen.

Beste Erfahrungen haben wir mit dem Annastift Hannover (Dr. Martin / Dr. Fregien) und mit der orthopädischen Uniklinik Heidelberg gemacht.

Liebe Grüße vom Krümelmonster

mit Janina, 17j, spastische Diplegie, Wahrnehmungsstörungen, leichte LB und leichte Sehbeh.

AW: Hallo an Alle

Hallo Olesja mit Kindern,

bei der Suche nach einer geeigneten Klinik wünsche ich euch viel Erfolg. Hoffentlich kommen die entsprechenden Hinweise, die euch weiterbringen.
Welche Art von Klinik wäre denn grundsätzlich geeignet?

Die Internetplattform INTAKT wird wesentlich durch Gleichbetroffene mit Leben erfüllt.
Hier bei INTAKT helfen sich Betroffene im Sinne der Selbsthilfe gegenseitig.

Vielleicht magst du uns ja auch - natürlich anoym - mitteilen, ob du außerhalb von INTAKT auch in einer Selbsthilfegruppe bist oder warst oder nur (noch) Online Selbsthilfeplattformen nutzt.
Wir haben dazu eine kleine Umfrage vorbereitet, die du hier findest:
http://www.intakt.info/forum/showthread.php?t=8776

Bei technischen Fragen zur Nutzung von INTAKT kannst du dich gerne an mich wenden.

AW: Hallo an Alle

Hallo,
Willkommen hier. Ich hoffe Du findest Rat und Beistand hier, so wie Du es benötigst.
Ich bin da ganz zuversichtlich. Lauter nette hilfsbereite Menschen hier.
Liebe Grüße
Sorgenbündel

AW: Hallo an Alle

Hallo,

herzlich willkommen im Forum und guten Austausch.

Viele Grüße

Auguste

AW: Hallo an Alle

Danke Allen an die netten Worte. Die tun auch schon ganz gut.

Das Problem bei der Kliniksuche ist, dass wir in tiefsten Osten fast an der Grenze von Polen wohnen und die orthopädischen Kliniken, die für uns in Frage kommen würden, in Süddeutschland. Es ist nicht immer möglich einfach zu jeder Klinik vorbeizufahren.

Ich möchte Martin im Januar in Vogtareuth vorstellen - das heißt für uns 10 Stunden Fahrt. Ich hoffe sehr, dass die Klinik die richtige für uns ist.

Tut mir leid für mein Kummer, aber manchmal habe ich dass Gefühl, dass ich mich mit dem Kopf an der Wand haue und keiner sieht mich keiner Sagt - halt! warte! ich kann dir helfen..........

LG Olesja

AW: Hallo an Alle

Hallo Olesia,
Hast du schon von der Orthopädischen Kinderklinik in Aschau im Chiemgau gehört?
Da könntest du es versuchen. Ist ungefähr der selbe Weg von dir aus..
Tel und Adresse könnte ich dir zukommen lassen, falls du möchtest.
Gruß chiara

AW: Hallo an Alle

Hallo Olesja,

in Vogtareuth waren wir nicht, ich habe aber von anderen Betroffenen schon viel Gutes über diese Klinik gehört. Besonders Dr. Nader soll sehr gut sein.

Wie Chiara schon sagte, ist auch Aschau eine gute Idee. Dr. Döderlein ist da ja jetzt Chefarzt. Und er ist mit Sicherheit ein TOP Operateur. Er war früher an der orthop. Uniklink in Heidelberg und hat da vor etwa 5 Jahren meine Tochter Janina operiert. Das Ergebnis war viel besser als wir erhofft haben, wir sind immer noch total glücklich damit!

Ansonsten, wenn ihr euch eh so weite Wege macht, ist die orthop. Uniklinik in Heidelberg wirklich eine sehr gute Adresse, besonders weil die viele Spezialambulanzen haben, vielleicht ja sogar eine, die für euch genau passt. Ruf halt einfach mal an.

Wenn eine OP ansteht würde ich mir sowieso immer die Meinung einer 2. und evtl. sogar 3. Klinik einholen. Und bei der Auswahl der Klinik natürlich darauf achten, dass die mit der entsprechenden OP wirklich Erfahrung haben. Und frag denen Löcher in den Bauch, bis du auch wirklich alles verstanden hast. Ich war damals auch in 3 Kliniken mit Janina, bis wir wussten, was die Beste OP für Sie ist, und wer es machen soll.

Ich wünsch euch viel Erfolg und viel Kraft

Herzlichen Gruß vom Krümelmonster

AW: Hallo an Alle

Hallo Olesja,

ich könnte dir die Hessing-Klinik in Augsburg empfehlen. Sie haben mit Kinderorthopädie sehr große Erfolge seit weit mehr als 100 Jahren. Meiner Freundin ihre Maus ist dort auch schon mehrfach operiert worden.

Vogtareuth ist auch sehr bekannt. Ich habe mit dem leider vor einem Jahr verstorbenen Chefarzt auch schon am Tisch gestanden und er hatte uns sehr viel von seiner Klinik erzählt und was geplant ist. Ein Kindergartenkollege meines Sohnes wurde auch dort betreut und er hat sehr große Fortschritte gemacht, allerdings war das neurologisch.

Viele Grüße

Auguste

AW: Hallo an Alle

Hallo Olesja,

auch ich möchte dich heute ganz herzlich Willkommen heißen. Es ist gut, dass es das Internet gibt. So kann zumindest Hilfe in Form eines virtuellen Austauschs seinen Weg zu euch finden. Ich hoffe, es kommen noch weitere hilfreiche Adressen von Anlaufstellen, die dann auch bei euch in der Nähe sind und ihr nicht diese fast schon "Weltreisen" auf euch nehmen müsst.
In diesem Sinne viele Grüße
Kirsten