25.10.2010, 21:17#1Hallo zusammen,
mein Name ist Wolfgang und ich habe einen Behinderten Sohn von 9 Jahren . Er hat multizystische Lymphangiome und Hämangiome . Die Krankheit wurde mitte der Schwangerschaft bereits festgestellt . Mein Sohn wurde als Frühchen per Kaiserschnitt geholt er wog dabei 3200 Gramm. Am 2. Lebenstag wurden ca 500 Gramm Lymphangiome aus dem Thorax geholt und 5 Tage drauf 300 Gramm aus dem rechten Arm . In den ersten 2 Jahren wurden 18 Operationen durchgeführt und bis heute über 25 . Betroffen sind mittlerweile Thorax , Axilla , Arm und Hand rechts , Hals , Schlagader zwischen Lunge und Herz , Lymphangiome an der Wirbelsäule und durch die Milz gewachsen. Durch die ganzen Operationen fehlen rechts Bauch und Brustmuskulatur welches ein Gleichgewichtsproblem darstellt . Durch die Zahlreichen OP`s der Hand und des Armes ist die rechte Hand sehr eingeschränkt . Die Krankheit ist bis heute nicht heilbar . Nun hat man halt die üblichen Probleme bei Behörden , Krankenkasse , Mdk usw. . Da es wenig über unsere Krankheit gibt versuche ich hier noch gleichgesinnte zu treffen . Die Dinge mit der Pflegekasse und dem MDK scheinen ja bei allen die gleichen zu sein , egal welche Behinderung und Krankheit vorliegt . Ich hoffe ich kann hier Antworten auf offene Fragen finden und meine Erfahrungen mit anderen teilen .
Gruß Wolfgang
mein Name ist Wolfgang und ich habe einen Behinderten Sohn von 9 Jahren . Er hat multizystische Lymphangiome und Hämangiome . Die Krankheit wurde mitte der Schwangerschaft bereits festgestellt . Mein Sohn wurde als Frühchen per Kaiserschnitt geholt er wog dabei 3200 Gramm. Am 2. Lebenstag wurden ca 500 Gramm Lymphangiome aus dem Thorax geholt und 5 Tage drauf 300 Gramm aus dem rechten Arm . In den ersten 2 Jahren wurden 18 Operationen durchgeführt und bis heute über 25 . Betroffen sind mittlerweile Thorax , Axilla , Arm und Hand rechts , Hals , Schlagader zwischen Lunge und Herz , Lymphangiome an der Wirbelsäule und durch die Milz gewachsen. Durch die ganzen Operationen fehlen rechts Bauch und Brustmuskulatur welches ein Gleichgewichtsproblem darstellt . Durch die Zahlreichen OP`s der Hand und des Armes ist die rechte Hand sehr eingeschränkt . Die Krankheit ist bis heute nicht heilbar . Nun hat man halt die üblichen Probleme bei Behörden , Krankenkasse , Mdk usw. . Da es wenig über unsere Krankheit gibt versuche ich hier noch gleichgesinnte zu treffen . Die Dinge mit der Pflegekasse und dem MDK scheinen ja bei allen die gleichen zu sein , egal welche Behinderung und Krankheit vorliegt . Ich hoffe ich kann hier Antworten auf offene Fragen finden und meine Erfahrungen mit anderen teilen .
Gruß Wolfgang
