Liebe Grüße an Alle ,
die Entdeckung dieses Forums ist wie eine Offenbarung. Ich habe eine kleine Tochter , 5 J , sie ist in der 25 SSW durch eine Notsectio auf die Welt gekommen. Ich freue mich das ich auf diese Seite gestoßen bin .
Allen ein schönes We
LG Wildwasser
AW: Begrüßung
Herzlich Willkommen, meine Maus kam auch in der 25 Ssw, ist jetzt 2Jahre. Vielleicht möchtest ja noch ein bisschen mehr schreiben, was deine kleine hat. Meine Maus hat eine Zentrale Tonus- Koordinations- und Bewegungsstörung mit Wahrnehmungsstörung (Tonus- Muskelschwäche)
lg Steffi
AW: Begrüßung
Hallo Wildwasser,
herzlich Willkommen im Forum. Ich wünsche dir einen guten Erfahrungsaustausch und eine gute Zeit.
L.G.
Kirsten
AW: Begrüßung
Hallo Wildwasser,
fühle dich willkommen hier bei INTAKT, der Internetplattform für Eltern von Kindern mit Behinderung.
Ich wünsche dir viele nette Kontakt, hilfreiche Informationen und Zuspruch in schwierigen Situationen durch unsere große INTAKT-Gemeinschaft.
Jeden Sonntag ab 21 Uhr startet der Elternchat, wo du dich in Echtzeit direkt mit anderen Eltern austauschen kannst.
http://www.intakt.info/forum/chat/
Unser Forum ist rund um die Uhr offen, zum Lesen und Schreiben deiner Fragen oder Beiträge.
http://www.intakt.info/forum/
Fragen technischer Art zu INTAKT kannst du direkt an mich stellen.
AW: Begrüßung
Einen schönen guten Abend , und vielen Dank für die nette Begrüßung.
Jemy hat eine Alektase rechts , also nur einen halben Lungenflügel rechts , die linke Lunge ist etwas geschwächt , eine Dysplasie , wird künstlich ernährt , vom Sauerstoff ist sie weg , das braucht sie nur noch wenn sie eine Bronchitis hat oder Lungenentzündung , was leider im Winter häufig vorkommt .Sie hat Schlafstörungen
jede Nacht ist sie mehrere Stunden wach. Die Speiseröhre muß regelmäßig bogiert werden , da sich die Ringnarbe zusammen zieht und sie nicht richtig essen kann.eine Skoliose von 8 grad und einen Sehfehler kommt noch dazu. Entwicklungsverzögert im fein motorischen Bereich. Sie ist untergewichtig und essen ist nicht so ihre Sache. So das war es soweit . Ich bin 3 mal pro Woche zu verschiedenen Therapien und ich bin sehr stolz darauf das sie sich entgegen aller Prognosen so großartig entwickelt. Es ist anstrengend , doch es ist jede Mühe wert. Wie ist bei dir ? Bekommst du Pflegegeld ? Wie entwickelt sich dein Mäuschen ? Ich freue mich mit dir austauschen zu können , bis jetzt hatte ich noch keinen Kontakt mit gleich betroffenen.
Bis bald hoffe ich ,
LG BEA
AW: Begrüßung
Zitat von wildwasser
Einen schönen guten Abend , und vielen Dank für die nette Begrüßung.
Jemy hat eine Alektase rechts , also nur einen halben Lungenflügel rechts , die linke Lunge ist etwas geschwächt , eine Dysplasie , wird künstlich ernährt , vom Sauerstoff ist sie weg , das braucht sie nur noch wenn sie eine Bronchitis hat oder Lungenentzündung , was leider im Winter häufig vorkommt .Sie hat Schlafstörungen
jede Nacht ist sie mehrere Stunden wach. Die Speiseröhre muß regelmäßig bogiert werden , da sich die Ringnarbe zusammen zieht und sie nicht richtig essen kann.eine Skoliose von 8 grad und einen Sehfehler kommt noch dazu. Entwicklungsverzögert im fein motorischen Bereich. Sie ist untergewichtig und essen ist nicht so ihre Sache. So das war es soweit . Ich bin 3 mal pro Woche zu verschiedenen Therapien und ich bin sehr stolz darauf das sie sich entgegen aller Prognosen so großartig entwickelt. Es ist anstrengend , doch es ist jede Mühe wert. Wie ist bei dir ? Bekommst du Pflegegeld ? Wie entwickelt sich dein Mäuschen ? Ich freue mich mit dir austauschen zu können , bis jetzt hatte ich noch keinen Kontakt mit gleich betroffenen.
Bis bald hoffe ich ,
LG BEA
Wen meinst du denn? Was meine Maus unter anderem hat, hab ich ja schon geschrieben. Ihr stand trotz 2Jahren da sie läuft auf 13-14Monaten. Sie läuft aber schon ein paar Monate und wie ein Anfänger. durch ihre Zentrale Tonus- kooridnations- und Bewegungsstörung plus Wahrnehmungsstörung, Räumlich sehen kann sie auch nicht, läuft sie gegen sämtliche Sachen, trotz Brille und hat deswegen einen Schutzhelm, damit zumindest der empfindliche Kopfteil geschützt ist. Aber trotzdem hat sie es geschafft in der Woche einmal auf den Mund zu fallen und eine dicke Lippe zu haben, zwei kratzer an der oberen Backe fast Stirn zu haben und eine dicke Backe leicht bläulich zu haben. Man kann sie keine Sekunde aus den Augen lassen, trotzdem soll sie soviel wie möglich alleine machen und ich schau dann nur dass sie nicht zu oft wo dagegen läuft oder dass sie nicht gegen den heißen Backofen fasst... weil sagen ist schön und gut, kapieren dass andere denn geistig ist sie auf dem Stand von 10 Monaten. Selbst essen kann sie auch nicht, auser etwas aus der Hand. Vieles ist bei ihr Tages abhängig so kann es sein, dass ich ihr Essen total bis anpürrieren muss und an guten Tagen kann man auch Schnitzel kauen. Aber egal ob pürriert oder nicht essen dauert zwischen 1-2 Stunden. zumindest Frühstück und Abendbrot. Durch ihre Bewegungsstörung brauche ich als oft extrem lange zu fast allem vom essen bis zum wickeln zum baden oder Zähne putzen und bei Zähne putzen hat sie ein großes abwehr Verhalten. Trotz dem ist sie mein ein und alles und macht sich super. Behindertenausweis müsste demnächst kommen und sollte um die 80% sein, aber nicht unter 70%. Musste zwar erstmal schlucken als ich dass hörte, aber gut es ist wie es ist und sie ist zumindest ein sehr fröhliches, neugieriges Kind, allerdings motorisch sehr unruhig und kann sich nie lange auf etwas konzentrieren. wir haben Pflegestufe 2 und dass ohne Kampf, hatte mit 1 gerechnet, aber 2, naja gut werd mich da garantiert nicht beschweren, wird schon stimmen. Kommt ja auf den mehr Aufwand an zu einem gesunden Kind.
lg Steffi
24.09.2010, 20:49#1
