01.08.2010, 15:16#1hi ich heiße steffi bin 20jahre und mein kleine/ große maus heißt anna-sophie und ist zwei jahre alt. seit knapp einem monat haben wir jetzt die diagnose zentrale tonus- koordinations- und bewegungsschwierigkeit. tonus in ihrem fall für ihre muskulärehypotonie. die diagnose kam weil sie vermehrt stolperte, gegen möbel lief trotz brille. mitlerweile läuft sie mehr oder weniger von tag zu tag schlechter, drausen gar nicht mehr und in der wohnung schafft sie es an schlechten tagen sogar an meiner hand zusammen zubrechen. hüfte kann ausgeschlossen werden, aber sie hat beidseits kindliche knicksenkfüße (wie das kindlich zu bewerten ist, wurde mir noch nicht erklärt). bisher wurde uns auch mehr oder weniger nur die diagnose an den kopf geworfen und noch nichts wirklich erklärt. vor der diagnose galt sie auch nur als entwicklungsverzögert und die hypotonie sollte sich mit der zeit geben, mitlerweile wissen wir sie ist nicht normal entwicklungsverzögert und die hypotonie wird sich wohl nicht geben. versuchen zwar mitlerweile auch mit vojta dagegen zusteuern, ob es erfolg hat wissen wir noch nicht. sie ist auch sehr unruhig, macht unbewusste zappelige bewegungen in kinderwagen und hochstuhl, in dem sie auch nicht sehr gut sitzt, egal ob der bei mir oder der bei meiner mutter. hochstuhl ohne fuß drauf geht nicht, kinderwagen wackelt trotz bremse, ist bis her aber noch nicht gekippt, aber würde es nicht ausschließen, wenn ich ihn nicht halten würde.
da wir jetzt pflegegeld und einen SBA beantragt haben, hoffe ich hier auf tipps wie ich mich verhalten soll wenn der mdk kommt... aber auch über erfahrungen über eure kinder wie sie sich so gemacht haben bis jetzt, ob ein rollstuhl nötig war etc.. ich weiß jedes kind ist anders, aber denke momentan das sie wohl im laufe der zeit einen rollstuhl bekommen wird.
auch wenn die diagnose natürlich ein schock war und weitere tests auf weiteres laufen werden, komm ich doch ganz gut damit klar und bin stolz auf das was sie schon alles kann und das es sie überhaupt gibt (frühchen 25ssw). zudem kann ich auch sehr auf meine mutter und meinen stiefvater zählen. mein exmann hat den "ernst" der lage noch nicht gechekt, warum z.b sie einen helm hat (kommt mitte/ ende nächste woche), was da noch so auf uns zukommt bzw hauptsächlich auf mich.
lg steffi
da wir jetzt pflegegeld und einen SBA beantragt haben, hoffe ich hier auf tipps wie ich mich verhalten soll wenn der mdk kommt... aber auch über erfahrungen über eure kinder wie sie sich so gemacht haben bis jetzt, ob ein rollstuhl nötig war etc.. ich weiß jedes kind ist anders, aber denke momentan das sie wohl im laufe der zeit einen rollstuhl bekommen wird.
auch wenn die diagnose natürlich ein schock war und weitere tests auf weiteres laufen werden, komm ich doch ganz gut damit klar und bin stolz auf das was sie schon alles kann und das es sie überhaupt gibt (frühchen 25ssw). zudem kann ich auch sehr auf meine mutter und meinen stiefvater zählen. mein exmann hat den "ernst" der lage noch nicht gechekt, warum z.b sie einen helm hat (kommt mitte/ ende nächste woche), was da noch so auf uns zukommt bzw hauptsächlich auf mich.
lg steffi
