05.07.2010, 14:01#1Hallo ich bin Anja und zu mir gehört mein Mann Dirk und meine beiden Kinder Jeremy, 5 Jahre und Til 1 Jahr alt.
Bei Jeremy wurde mit 2 1/2 Jahren durch ein MRT eine perisilvische Polymikrogyrie festgestellt. Dies äußert sich dadurch, dass sein Speichel unkontrolliert aus dem Mund läuft und er nur einzelne Wörter spricht, die z. T. auch sehr undeutlich. Mit seinen 5 Jahren bekommt er max. einen 3-Wort-Satz zustande. Desweiteren hat er große Probleme mit der Mundmotorik. Er kaut schlecht und schluckt vieles im ganzen. Außerdem hat er ein vermindertes Schmerzempfinden. Auch die Feinmotorik lässt etwas zu wünschen übrig, hat sich aber im Vergleich zu den anderen Problemen schon etwas gebessert. Ich hoffe hier ein paar Informationen zur erhalten beziehungsweise auf positive Erfahrungsaustausche, um bestimmte Situationen besser zu meistern, da selbst die Ärzte nur begrenzt Antworten geben. Immer wieder bekommen wir gesagt, dass ist in unserem Krankenhaus unser 1. Kind mit so einer Krankheit oder wir wissen das oder jenes nicht. Laut der Ärzte der Genetik gibt es diese spezielle Form der Polymikrogyrie nur 4x Weltweit und das Jeremy der Fall ist, der noch am mildesten Betroffen ist. Man fragt sich dadurch oft wie es weitergehen soll.
Bei Jeremy wurde mit 2 1/2 Jahren durch ein MRT eine perisilvische Polymikrogyrie festgestellt. Dies äußert sich dadurch, dass sein Speichel unkontrolliert aus dem Mund läuft und er nur einzelne Wörter spricht, die z. T. auch sehr undeutlich. Mit seinen 5 Jahren bekommt er max. einen 3-Wort-Satz zustande. Desweiteren hat er große Probleme mit der Mundmotorik. Er kaut schlecht und schluckt vieles im ganzen. Außerdem hat er ein vermindertes Schmerzempfinden. Auch die Feinmotorik lässt etwas zu wünschen übrig, hat sich aber im Vergleich zu den anderen Problemen schon etwas gebessert. Ich hoffe hier ein paar Informationen zur erhalten beziehungsweise auf positive Erfahrungsaustausche, um bestimmte Situationen besser zu meistern, da selbst die Ärzte nur begrenzt Antworten geben. Immer wieder bekommen wir gesagt, dass ist in unserem Krankenhaus unser 1. Kind mit so einer Krankheit oder wir wissen das oder jenes nicht. Laut der Ärzte der Genetik gibt es diese spezielle Form der Polymikrogyrie nur 4x Weltweit und das Jeremy der Fall ist, der noch am mildesten Betroffen ist. Man fragt sich dadurch oft wie es weitergehen soll.
