28.05.2010, 11:25#1Hallo
ich heisse Steffi, bin 26 Jahre und habe zwei Kinder. Unsere Tochter Viviane 3,5 Jahre und Luan 2 Jahre, der an der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Mukovisidose leidet. Zurzeit geht es im relativ gut, nach einen schwierigen Start nach der Diagnose vor 8 Monaten.
Wir müssen jeden Tag ein paar mal inhalieren, krankengymnastik usw.
Luan ist in seiner Entwicklung wie ein " normales " Kind und man sieht es ihm auch nicht an, dass er krank ist.
Seine Organe werden mit und mit zerstört werden, das heisst vorallem seine Lunge.SEine Bauchspeicheldrüsse funktioniert nicht mehr, das heisst das er keine Verdauungsenzyme bilden kann und somit zu jeder Mahlzeit künstliche Enzyme einnehmen muss.Das klappt aber sehr gut, denn er muss doch über den Tag verteilt fast 20 tabletten nehmen.
Wir waren jetzt schon 2 mal für 14 Tage im Krankenhaus , da er sich leider schon eine Bakterie gefangen hat,die seine Lunge zerstört. Wir haben sie jedoch bekämpft bekommen
Das Problem ist eigentlich , dass sich die Bakterie überall befindet, wo es feucht ist, dh Badezimmer , Toilette,Sand, Blumenerde, Inhaliergeräte, Klimaanlagen usw.Naja so jetzt habe ich uns aber genug vorgestellt und hoffe hier nette Leute kennen zu lernen , die auch mit Ängsten, sorgen und auch schönen Momenten um zu gehen haben. Liebe Grüsse Steffi mit Luan:wink:
ich heisse Steffi, bin 26 Jahre und habe zwei Kinder. Unsere Tochter Viviane 3,5 Jahre und Luan 2 Jahre, der an der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Mukovisidose leidet. Zurzeit geht es im relativ gut, nach einen schwierigen Start nach der Diagnose vor 8 Monaten.
Wir müssen jeden Tag ein paar mal inhalieren, krankengymnastik usw.
Luan ist in seiner Entwicklung wie ein " normales " Kind und man sieht es ihm auch nicht an, dass er krank ist.
Seine Organe werden mit und mit zerstört werden, das heisst vorallem seine Lunge.SEine Bauchspeicheldrüsse funktioniert nicht mehr, das heisst das er keine Verdauungsenzyme bilden kann und somit zu jeder Mahlzeit künstliche Enzyme einnehmen muss.Das klappt aber sehr gut, denn er muss doch über den Tag verteilt fast 20 tabletten nehmen.
Wir waren jetzt schon 2 mal für 14 Tage im Krankenhaus , da er sich leider schon eine Bakterie gefangen hat,die seine Lunge zerstört. Wir haben sie jedoch bekämpft bekommen
Das Problem ist eigentlich , dass sich die Bakterie überall befindet, wo es feucht ist, dh Badezimmer , Toilette,Sand, Blumenerde, Inhaliergeräte, Klimaanlagen usw.Naja so jetzt habe ich uns aber genug vorgestellt und hoffe hier nette Leute kennen zu lernen , die auch mit Ängsten, sorgen und auch schönen Momenten um zu gehen haben. Liebe Grüsse Steffi mit Luan:wink: