bin neu hier....

Hallo, ich bin aus Bayern und die Tante einer gehörlosen jungen Frau.
Ich hoffe, das ich damit hier "aufgenommen" werde.
Meine Nichte Miriam ist bereits 24, also kein Kind mehr und ich bin nicht die Mutter, sondern die Tante.
Miriam ist im Laufe ihres ersten Lebensjahres ertaubt und bisher mit Hürden einen guten Weg gegangen. Sie studiert inzwischen und will Förderschullehrerin werden.(ebenfalls mit vielen Hürden wegen der Verständigung).
Über mein langjähriges Problem/ Kummer würde ich mich gerne mit Euch/Ihnen austauschen, weil ganz sicher alle Eltern oder Angehörigen von Behinderten sich damit herumschlagen: das Ausgrenzen Behinderter, weil sie "anstrengend" sind.
In Miriams Geschichte bezieht sich die Anstrengung auf die Verständigung (Gebärdensprache haben wir alle mehr oder weniger gut gelernt).
Wir haben in der Familie grundsätzlich einen sehr guten Zusammenhalt.
Nun ist es aber aktuell so, dass meine Schwester /Miriams Mutter mit Freund und der anderen, jüngeren Tochter, sowie deren Freund in Urlaub fahren wollen.
Die jüngere Schwester mag nun nicht, dass Miriam mitfährt (sie sit eigentlich eine Liebe, aber die Beziehung zwischen den Schwestern ist nicht besonders gut, d.h. die Jüngere zeigt wenig Interesse an ihrer Schwester).
Der Freund meiner Schwester meinte, Miriam sei zu anstrengend für sie und sie müsse sich mal erholen.
Meine Schwester hängt nun dazwischen und ich kann sie nicht auch noch mit meinem Ärger belasten.
Ich hab so eine Wut, dass ich eine mail geschickt habe. Dabei bin ich nicht ausfallend geworden, habe nur meine Meinung geschrieben zum Thema ausgrenzen und "Rücksicht auf die Mutter". Meiner Schwester täte Unterstützung gut und nicht die Aussage, sie solle Miriam zu Hause lassen. Das habe ich auch so geschrieben.
Und nun habe ich Sorge, ich könnte Unheil und Streit gestiftet haben, dass meine Schwester noch mehr Stress bekommt weil ich mich (zum ersten Mal in vielen Jahren) eingemischt habe.
Kennt Ihr/kennen Sie das auch? Ich habe schon öfter gehört und gelesen, dass Familien mit behinderten Kindern in Hotels etc. nicht sehr willkommen sind. Dass Schulen und Kindergärten Probleme machen wegen der "aufwändigen" Betreuung.
Aber, dass die eigene Schwester (sie wird bald 19) so mit meiner geliebten Miriam umgeht tut weh. Und meine Schwester tut mir leid, weil ihr Freund Miriam nicht akzeptiert wie sie nun mal ist. Sie ist eine ganz liebe,humorvolle, süße "Hexe".
Wie geht es Ihnen /Euch mit solch einem Problem. Oder ist das im Vergleich zu anderen Kämpfen mit Krankenkassen, Ärzten, Lehrern kein wirkliches Problem und ich stelle mich zu empfindlich an???
Liebe Grüße von
Isabella
Puhh, das war jetzt ein langer Beitrag. Ich hoffe nicht zu lang!!!

AW: bin neu hier....

Hallo Isabella
Schön das du dich hier mit deinem Problem meldest.
Als erstes habe ich mich gefragt, ob es denn für Miriam genauso ein Problem ist wie für dich.
Abgesehen davon das sie 24 Jahre alt ist, die Behinderung stell ich mal hinten an, ist das gerede der jüngeren Schwester ein typisches Ego-gerede.
Ich kann mir sehr gut vorstellen das sie Ihr Leben lang immer hinter Schwester nachstehen mußte.Die Fürsorge die ein behindertes Kind braucht ist ja eine andere wie die eines gesundes .

Die Aussage das man mal Erholung brauche, finde ich nicht schlimm. Das ganze ist eine Verkettung unglücklicher Aussagen.
Die jüngere hat einen Freund, da ist es auch schonmal peinlich, eine Schwester vorzuweisen die anders ist.
Meiner Meinung nach hat die gesamte Familie versagt.
Die Mutter,das sie es zulässt das Ihre Tochter abgelehnt wird, an erster Stelle.Dann das sie es versäumt haben die Gebärdensprache zu lernen.
Alle miteinander.
Wie soll sich Miriam denn fühlen wenn sie noch nichtmal mit der Familie eine normale Unterhaltung führen kann?
Ich glaube, so wie du es schilderst, ist Miriam ganz clever.Sie studiert und will als Lehrerin arbeiten.
Da braucht sie eine Familie, die sie letztendlich *ablehnt* am allerwenigsten.

Was die Hürden anbelangt, die kann man aus dem Weg räumen.
Es gibt viele gehörlose die erfolgreich im Beruf sind, Miriam schafft das auch.

Liebe Grüße
Gabi

AW: bin neu hier....

Hallo Isabella,

herzlich Willkommen im Forum und ich wünsche dir, ein wenig Hilfe bezüglich deines Problems im Forum zu finden.
Ich denke, euer Problem lässt sich lösen. Es sind ja alles schon erwachsene Menschen und wenn Miriam bereits 24 Jahre alt und am studieren ist, denke ich, es muss eine starke Persönlichkeit sein, die bestimmt ihren Weg findet. Hätte sie nicht euer aller Unterstützung bis jetzt gehabt, dann wäre sie auch gar nicht so weit gekommen. Irgendwann ist immer mal die Luft raus und vielleicht bedarf es jetzt auch einer kleinen Neustrukturierung in der Familie deiner Schwester. Ab einem gewissen Alter gehen Kinder ihre eigenen Wege. Dann passt es manchmal nicht mehr so ganz, mit dem sonst so harmonischen Zusammenleben.
Ich wünsche euch alles Gute.
Kirsten

AW: bin neu hier....

Hallo Isabella,

herzlich Willkommen.
Ich bin gehörlos, wenn du mehr wissen möchtest, kannst du mir ruhig alles fragen.
Ich bin vielen Jahren gewöhnt auf der Welt.
Man muss weiter kämpfen, nicht aufgeben.
Alles Gute.

LG Anna

AW: bin neu hier....

... meine Lieben,
seit Tagen versuche ich in das Forum zu kommen und bisher ist es mir nicht gelungen.
Vielleicht klappt es ja jetzt.
Es ist erst mal nur ein Versuch.
Mal sehen ob es geht.
Liebe Grüße bis bald
Isabella

AW: bin neu hier....

Hallo Isabella,

herzlich willkommen bei uns! :wink:

Hast du technische Probleme mit dem Forum? Dann schau doch mal in unsere Hilfe. Wenn du dich irgendwie gar nicht einloggen kannst, dann melde dich direkt bei INTAKT, am besten über das Kontaktformular.

Oder liegt es eher an der Zeit... Dann wünsch ich dir, dass du die anderen Aufgaben erledigen kannst, die Wogen sich vielleicht schon ein wenig geglättet haben und du ein wenig Muße für den Austausch hier im Forum findest.

Herzliche Grüße,

Holger

AW: bin neu hier....

So meine Lieben, nun der Reihe nach.
Lieber Holger. Danke für das Angebot zu helfen. Nun bin ich ja wieder im Forum.
Ich kam ein Stück rein, aber bin an der Rechenaufgabe, die den letzten Schritt zum Zugang ausmacht gescheitert, weil das Forum mein Ergebnis 8 minus 3 = 5 als falsch bezeichnet hat. Jetzt habe ich einen anderen Zugang gefunden.
Naja, egal.
Liebe Gabi, liebe Kirsten liebe Anna. Danke nochmals für Euer Interesse.
Mir ging es vorwiegend um weitere Erfahrungen zum Thema Ausgrenzung bei Behinderungen.
Was unsere Familie /meine Nichte betrifft hat sich das Ganze etwas reguliert, weil ich da wohl in meiner Liebe zu Miriam schnell was in den falschen Hals bekommen habe.
Die fehlende Zustimmung meiner anderen Nichte und des Freundes meiner Schwester zum Mitfahren Miriams in den Urlaub hatte andere Gründe.
1. will Miriam die Uni schwänzen um mitfahren zu können - geht eigentlich wirklich nicht.
2. ging es nicht um Verständigungsprobleme, sondern um Miriams Verhalten (läßt sich gerne bedienen, sucht Konflikte mit meiner Schwester, was die Stimmung vermiest etc.).
Es ist eben der klassische Mutter-Tochter-Konflikt, der bei den beiden ausgeprägt ist, weil eine sehr enge Bindung und Beziehung zwischen ihnen besteht. Sie sind sich ähnlich und sehr miteinander verbunden, haben sich noch immer nicht voneinander gelöst. Das müssen die beiden miteinander schaffen. Die Unterstützung der Familie haben sie - ebenfalls alle beide.
Gegenüber Gabi will ich noch richtig stellen, dass ich mich wohl was die Gebärdensprache betrifft nicht richtig verständlich gemacht habe:
wir alle haben die Gebärdensprache gelernt und können sie mehr oder weniger gut.
Meine Schwester, meine andere Nichte und ich sind ziemlich gut. Mein Vater ist schon etwas alt und vergisst immer wieder die Wörter. Aber er und Miriam lieben sich so , dass die Verständigung auch so klappt oder ich übersetze.
Nochmals danke für Euer Interesse.
Ich werde nicht sehr oft hier sein können wegen Arbeit und Familie (es gibt viel zu tun; mein Vater und mein Schwiegervater leben alleine, beide verwitwet).
Aber ich wünsche Euch auf jeden Fall für heute alles alles Gute für Euch und Eure Kinder.
Liebe Anna, ja. Man muss immer weiter kämpfen und nicht aufgeben. Aber das ist nicht leicht und kostet viel Kraft. Ich wünsche Dir dafür das Beste.
Liebe Grüße von
Isabella

AW: bin neu hier....

Hallo Isabella
Schön das du dich gemeldest hast um einige Mißverständnisse aufzuklären.
Mein Mann und ich sind Eltern von 3 Kindern.
2 Mädchen, 17 und 13 Jahre und einen Sohn mit 15 Jahren.
Alle drei Kinder kamen hörend auf die Welt, im Kleinkindalter wurden bei allen eine progrediente schwerhörigkeit diagnostiziert die dann mit Hörgeräten versorgt wurde.
Heute haben die Mädchen weitgehend Ihr Gehör verloren.
Die älteste Tochter bekam dann mit 15 Jahren das erste, und vor 2 Wochen das zweite Cochlear Implantat. Die kleine bekam es im Sommer mit 12 Jahren.
Der Sohn ist noch sehr gut mit Hörgeräten versorgt und seine progredienz verläuft langsamer als bei den Mädchen.
Ich kann also sehr gut verstehen worum es sich dreht.
Es ist für einen hörenden eine große Herausforderung die Gebärdensprache zu lernen.
Nur mit viel Mühe und intensiven lernen hat man die Chance sich flüssig auszudrücken.
Ich habe 2 mal den Versuch gestartet, aber auf ganzer Linie versagt. Mit Sicherheit aus mangelndem Interesse.
Wir hatten das Glück das unsere Kinder in der zeit der Sprachentwicklung sehr gut mit HG versorgt waren, somit haben wir unser Ziel erreicht sie so gut wie es ging, lautsprachlich zu erziehen.
Wenn man sich mit Ihnen unterhält käme, man nie auf die Idee das sie hörgeschädigt sind.
Selber können sie sehr gut gebärden, aber die Lautsprache steht bei uns im Vordergrund. Die Probleme, die diese Behinderung mit sich bringt, sind groß.
Denn gehörlosigkeit ist eine nicht sichtbare Behinderung.
Erst wenn man mit eben einem solchen in einen Dialog kommt, merkt man das sein Gegenüber * behindert * ist.
Behindert, weil es eben nicht gleiche Sprache spricht wie ich.
Man kann nicht eben mal auf Englisch zurückgreifen, was ja eigentlich fast jeder zweite noch irgendwo in einer Schublade vergraben hat.
Wenn man merkt das man nicht verstanden wird, kommt Frust auf.
Aber eher beim gehörlosen, als beim hörenden.
Um dem ganzen Frust schon von Anfang an den Wind zu nehmen, macht man oft schon den zweiten Schritt vor den ersten.
Deswegen denke ich, das sich Miriam genauso verhält wie sie erzogen worden ist.
Daraus kann man weder Ihr, noch der Mutter einen Vorwurf machen.
Miriam kennt es nicht anders, das sie lange Zeit eine hervorgehobene Stellung bezogen hat, deine Schwester hat sie genauso behandelt .
Sie brauchte alles ein wenig anders, ein rufen aus der Küche ging nicht.
Mal eben rufen:* räum mal bitte den Müll raus....*, geht nicht, da geht man entweder selber weil es schneller geht oder man drückt es dem anderen aufs Auge...

Das sind alles mir bekannte Themen und Situationen.
Diese Ausgrenzung der Behinderung, ist eigentlich keine Ausgrenzung. Und ich rede jetzt nur von der Behinderung Schwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit.
Eben weil es keine sichtbare Behinderung ist, macht man oft den Fehler dass das Anfangs ungehemmte Miteineinander in eine gehemmtes Miteinander übergeht.
Das spüren die Behinderten und erschaffen sich häufig mal ne Sonderrolle.
Ob beabsichtigt oder nicht..ich unterstell das niemanden was.
Wie gesagt, diese Konflikte kommen mir sehr bekannt vor.

Das wollte ich mal dazu gesagt haben,ich würde mich über einen Austausch mit dir weiterhin sehr freuen und ich hoffe nicht das du gleich die Flucht aus diesem schönen Forum ergreifst.

Liebe Grüße
Gabi

AW: bin neu hier....

Hallo Gabi,
als Mutter von drei hörbehinderten Kindern (jetzt alle in der Pubertät - uiuiui)
bist Du ja "Spezialistin" im Umgang mit Hörbehinderten, auch wenn Deine Kinder nicht auf Gebärden angewiesen sind.
Darüber freue ich mich. Sicher hat es viel viel Förderung und Übung gekostet und Zeit, bis Eure Mädchen sich (mit CI ) so gut verständigen konnten.
Miriam hat auch ein CI, einseitig, seit sie 7 Jahre ist.
Vor zwei Jahren musste es dann erneuert werden, weil das alte CI defekt war.
(kommt ganz ganz selten vor).
Heute trägt sie das CI kaum - sie sagt es stört sie. Meiner Bitte, die Technik an der Klinik immer wieder nachbessern zu lassen kommt sie nicht nach.
Sie bewegt sich -außer Familie- fast nur unter Hörbehinderten. Das ist ihre Entscheidung und o.k. so.
Aber manchmal wünschten meine Schwester und ich, sie wäre nicht so dickköpfig.
Ja, das Problem ,nicht mal eben im Vorbeigehen etwas sagen zu können kennen meine Familie und ich auch. Wir konnten manches mit optischen Signalen ausgleichen, z.B. Licht an, Licht aus,an, aus,an,aus hieß, "komm bitte zum essen" usw. oder "ich will Dir etwas sagen".....
Die Hilfsmittelchen kennst Du ja sicher, Wecker, u.a.
Damit haben wir uns arrangiert.
Was schwer bleibt ist eben die Tatsache, dass Miriam oft daneben steht , wenn flüssige Unterhaltungen laufen. Es gebärdet immer Jemand von uns mit. Aber es ist eben nicht so einfach.
Wir haben uns arrangiert und sind glücklich mit ihr. Aber manchmal kommt immer wieder etwas Mitleid auf.
Kennst Du das auch... jahrelange Trauer, bis man das Schicksal annehmen kann, Mitleid mit dem Kind, wennn es nicht so den einfacheren Weg eines hörenden Kindes gehen kann....... ? Angst vor der CI-OP??
Dieses Forum ist wirklich toll. Ich wünschte meine Schwester und ich hätten diese Möglichkeit uns auszutauschen bereits gehabt als Miriam noch klein war.
Die ersten Jahre nach der Diagnose waren hart.
Mein Schwager hat es nicht gepackt und hat sich von der Familie getrennt ( was ich schwach finde). Sicher nicht nur deshalb, aber die Behinderung (nicht Miriam) hat dabie bestimmt auch eine Rolle gespielt.
Nun für heuet genug.
Herzliche Grüße vom Bodensee
Isabella
Wo gehen Eure Kinder denn zu Schule? Wie "sind sie drauf"? Die "Grundstimmung" eines Menschen hängt ja von vielen Faktoren ab und -wie Du schon in einem anderen Zusammenhang geschrieben hast:" die Behinderung kann nicht für alles verantwortlich gemacht werden"). Hast Du eher fröhliche, unbeschwerte Kinder, oder nachdenkliche, ruhige...... Kommen sie mit der Kommunikation in der hörenden Mehrheit so gut klar und umgekehrt?

AW: bin neu hier....

Hi
Ich bring mich mal hier mit ein,da ihr ja viel Erfahrungen ,mit Cochlear
Implantat hat.
Noah hat ja am 16.06. eine ausführliche operative diagnostische Abklärung
an beiden Ohren.
Er hat seit 5 Jahren,also seit Paukendrainage,beidseitig rezidivierende
Otorrhoe mit Keimbesiedelung:Pseudemonas/Escherichia coli.
Darraus resultiert beidseitig eine Tubenventilationsstörung/Schallschwerhörigkeit.
Seit einem Jahr trägt er Luftleitungshörgeräte,HdO-Hörgeräte geht ja nicht,
da die Ohren ständig laufen bzw. entzündet sind.
Eventuell kommt es zur Mastoidektomie mit anschliessiender Tympanoplastik.
Je nachdem,was operiert wird,steht danach das BAHA oder CI in Frage.
Im besten Fall bleibt es bei einer Diagnostik
Nun habe ich Angst vor dieser OP,wie lange dauert sie???
Ihr schreibt ,eure Kinder sind gar nicht so zufrieden mit dem CI???
Das ist ja schon eine recht grosse OP,man liest so oft von Störungen
eines CI,so dass es nicht genutzt werden kann
Hatte jemand von euren Kindern ein BAHA,bei Noah scheint die Schädeldecke
zu dünnAuch scheint sich hier der Titan Kopf oft zu entzünden.
Ich hoffe auf Erfahrungsberichte,die mir etwas die Angst nehmen
lg Carmen

AW: bin neu hier....

Liebe Carmen,
also, der große Fachmann für CI bin ich nicht.
Auch kenne ich mich nicht aus bei der Diagnostik und Prüfung ob ein CI gut sein wird. Das ist eine ganz individuelle Entscheidung der Ärzte und Eltern.
Aber, ich kann Dir schon ein wenig Hoffnung machen.
Miriam wurde mit 7 Jahren zum ersten mal in Hannover operiert. Wir wohnen in Bayern und es war damals 1992 noch nicht so verbereitet, CI´s einzusetzen.
Heute gibt es in ganz Deutschland Kliniken die diese OP durchführen.
Miriam ist heute 24 Jahre und hat das zweite CI.
Ich weiß nicht warum das erste kaputt ging. Aber beide OP´s verliefen sehr gut.
Hat die OP 1992 noch 5 Stunden gedauert, so waren es knappe 2 Stunden im Dezember 2008.
Ich glaube ein CI ist eine gute Erfindung. Voraussetzung ist natürlich eine gute Nachsorge, d.h. die Geräte müssen technisch gut eingestellt sein.
Wenn von den Eltern nicht konsequent Kontrollen beim Techniker veranlasst werden, kann es sein, dass das Hören regelrecht weh tut (Miriam klagte anfangs darüber, dass alles so laut ist und bei Prüfung eines Technikers meinte er das CI muss neu eingestellt werden, weil Miriam Geräusche empfand, als flöge ein Düsenjäger über sie hinweg.)
Das Einstellen erfolgt über Computer.
Zur Nachsorge gehören auch Hör- und Sprachübungen.
Miriam hat das gehasst und sich manchmal verweigert. Es lag also nicht am CI, dass sie heute nicht besonders gut spricht und hört, sondern an ihrem "Dickschädel".
Wir haben sie während ihrer Kindheit sehr gefördert und unterstützt.
Nun ist sie erwachsen und trifft ihre Entscheidungen selbst.
Bereut haben wir die OP nie, weil wir so die Gewißheit haben jede Chance genützt zu haben. Miriam sagt, das ist o.k. so für sie.
TiPP. Wenn Dein Sohn lebhaft ist kann er in der ersten Zeit nach der OP einen Sturzhelm tragen, bis die Wunden gut verheilt sind.
Das CI ist sehr teuer und deshalb ist es wichtig darauf aufzupassen und es vor Nässe zu schützen, z.B. beim Schwimmen.
Aber da wächst Du hinein und Dein Sohn auch.
Ich wünsche Dir und den behandelnden Ärzten eine gute Entscheidung zu Noahs Bestem.
Alles Gute
Isabella
Das ist meine individuelle Meinung. CI´s sind umstritten, auch deshalb weil manche Gehörlosen der Meinung sind, dass CI-Träger nicht zu ihrer Behinderung und eigenen Kultur stehen wollen. Miriam klagt darüber, dass sie von manchen Gehörlosen beschimpft wird, wenn sie das CI trägt.
Ich meine, ein CI kann eine Verbindung zur hörenden Mehrheit sein, was den Alltag etwas erleichtert. Die Hörqualität erreicht meines Wissens nach nicht die eines "natürlich" Hörenden. Das CI bleibt ein Hilfsmittel.
Gabi, die hier auch schreibt kann Dir vielleicht noch mehr dazu sagen, weil sie ja zwei Mädchen hat mit CI´s und wohl recht zufrieden ist.

AW: bin neu hier....

Hallo ihr 2,

hm ich hoffe Gabi antwortet euch auch noch, denn sie hat ja nun schon viel Erfahrungen bei den Kids mit den CI´s sammeln können.
Sie hat letztes Jahr angefangen einen Block zu schreiben über die OP´s das alltägliche Leben und den Anpassungen. Hier könnt ihr es nachlesen. Irgendwie muss man von unten nach oben lesen
http://abenteuer-hoeren.blogspot.com/search?updated-max=2009-09-18T21%3A55%3A00%2B02%3A00&max-results=7

Liebe Grüße

Yvonne

AW: bin neu hier....

Hallo
Da bin ich ja schon

Carmen, ich denke das es wichtig ist das ihr in einer guten Klinik vorstellig werden solltet.
Aber allgemein kann ich sagen, das diese OP wie jede andere auch Risiken mit sich bringt.
Da wir aber schon sehr früh wußten, das es einmal so weit kommen kann haben wir uns auch schon recht bald mit dem CI auseinander gesetzt.
Das hören stand für uns imemr an erster Stelle.
Ich habe viele Jahre intensiv an der Sprache meiner Kidner gearbeitet, heute merkt man Ihnen Ihre sh nicht mehr an.
Da dein Sohn ja noch andere behinderungen hat ist es wichtig das Ihr in eine Klinik geht die wirklich Erfahrung hat.
Wir sind in Freiburg, dort sind viele mehrfachbehinderte Kinder die implantiert worden sind.
Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben, alle drei Óp´s verliefen erfolgreich,.

Ich für meinen Teil kann nur sagen das wir richtig entschieden haben. Unsere Kidner sind glücklich und zufrieden mit dieser Möglichkeit.
Und doch gehen sie sehr unterschiedlich mit Ihrer Behinderung um.
Unsere große ist jetzt 17,5 Jahre alt. Eine sehr ruhige, ernste und besonnene junge Frau.
Alles wird genau durchdacht, überlegt und getan. Ihre sh verschweigt sie.Sie redet nicht darüber wenn es nicht notwendig ist.Letztes Jahr im Sommer war sie mit Ihrer Freundin alleine zelten, lernte dort viele junge Leute kennen die sich dann abend´s wunderten wenn sie auf einmal alles von Ihrer Freundin wiederholt bekam.
Es wurde dunkel, und meine Tochter konnte nicht mehr Lipepn lesen. Nach einigen Tagen wurde gefragt wieso sie imemr fragt und sie legte Ihr CI auf den Tisch und erklärte die Situation.
Gesagt und angenommen. Die Haare werden so getragen das man das CI nicht sieht.
Unser mittlerer, im September wird er 16, hat noch Hörgeräte.klein und fein, und unter den langen Haaren. Aber auch als er kurze Haare hatte war das kein Problem.
Unsere jüngste trägt Ihr CI dagegen wie eine Trophäe.
Sie hat ein schwarzes, welches regelmäßig mit bunten Abdeckklappen verschönert wird.Die Haare trägt sie meißtens zum Zopf und am Kopf Ihr CI.
Und genauso ist auch Ihr charakter. Komplett bunt und durchgeknallt
Sie rennt mit Karacho durchs leben, die Ellenbogen rausgestellt. Sie macht Leichtathletik, läuft Marathon und wechselt im September auf ein Gymnasium mit Internat nacht Stegen/Freiburg.
Die, wo nie auswärts geschlafen hat...unsere kleine...unser Baby
Sie kam ja noch mit einer fehlbildung auf die Welt. Sie hat ein Iris-Aderhaut-Netzhaut Kolobom.
Eine angeborene Spaltbildung im Auge.Auf Ihrem rechten Auge hat sie nur ca. 30-40% Sehstärke. Da aber das andere Auge 100 % hat kommt sie sehr gut kalr.
Ihr sind 5 Zähne nicht angelegt gewesen, das wurde aber mit Zahnspange so riguliert das man auf ein Implantat des fehlenden zweiten Schneidezahn verzichten konnte.

Wir haben also völlig *normale* durchgeknallte Teenager.Sie gehen in die Disco, trinken auch mal heimlich Ihr Bier( außer der Sohn, der ist absitent und die kleine, sowieso), treffen sich mit Freunden.
Die eine paukt für den Führerschein der andere spielt Basketball.
Uns war es wichtig unsere Kidner so normal wie möglich aufwachsen zu lassen. Wir haben es nie zugelassen das sie behindert werden in Ihrer Entwicklung.
Das hören mit dem CI war eine neue Herausforderung.
Wir hatten auch sehr große Angst, denn irgendwas daneben gegangen wäre....nicht auszudenken.
Aber wir hatten auch sehr großes Vertrauen zu Freiburg.
Und so wie Isabella schon sagte, die OP ist nur ein kleiner Teil.
Die nachfolgenden Anpassungen, Sprachförderung, rythmik, Klangtherapie, Logopädie...all das ist sehr wichtig und nimmt sehr viel Zeit in Anspruch.
Nach der Op geht man ca. nach 4-6 Wochen das erste mal wieder für 5 Tage hin und dann bekommt man den Sprachprozessor.
Und da hat man dann auch die erste Anpassung. Nach weiteren 6 wochen hat man dann die zweite Anpassung für 2 Tage. dann alle 3 mon. für jeweils 3 Tage.
So ist es in Freiburg.
Bei uns lief es sehr sehr erfolgreich. Was das anbelangt sind unsere beiden kein Maßstab.

Ich wünsche Euch nun eine gute Nacht, ich lese jetzt nicht mehr früber...Schreibfehler dürft ihr gern behalten

Gruß
Gabi

AW: bin neu hier....

Hi Gabi
Wir sind schon an einer guten Adresse,er ist Mikrochirug,wird von vielen
anderen Kliniken weiterempfohlen,und ist einer der Führenden im Bereich
Cochlear-Implantation.
Ich habe mich auch schon lange damit beschäftig,die OP war ja schon vor
2 Jahren fest eingeplant.
Seitdem Noah die Luftleitungshörgeräte trägt,also seit Juni 2009.....
bildet er viele Silben und Vokale.
Noah verstummte plötzlich im Alter von 1,5 Jahren....er lautierte nicht mal.
Ich denke,dass seine Anfälle hier eine Rolle spielen.
Die Beteiligung seiner submukösen Gaumenspalte an der fehlenden Sprachentwicklung verneinte man
Bera Untersuchungen ergaben Hörstörungen von leicht-mittelschwerer
Beeinträchtigung.
Fakt ist ,dass sein Mittelohr ständig Entzündungen ausgesetzt ist.
Das Ausmass der Schädigung an der Gehörkette ist erst zu ermessen,
bei der operativen Diagnostik.
Vermutlich hat er ein Cholesteatom,ja nach Ausdehnung,um so mehr muss abgetragen werden.
Dann erfolgen unter Narkose die Hörtest,nach erfolgter OP.
Welche Entscheidung dann getroffen wird,erfahre ich dann erst am Anschluss
der OP.
Lippenlesen tut mein Sohn auch,ich habe ihn mal ausgetrickst....
ich habe meine Stimme aufgenommen und abgespielt....er schien was zu hören
ganz minimal,war aber sichtlich nervös und schaute immer auf meinen Mund.
Es hat ihn irretiert ,das mein Mund sich nicht bewegte,dass hat mich sehr berührt.
Da war mir bewusst,dass Noah mehr als nur eine "kleine Hörstörung" hat.
Das gleiche ist mit dem Sehen,jetzt werden seine Augen überprüft,
morgen haben wir in der Sehschule in der Augenklinik den Termin.
Seit 3 Jahren sage ich,dass Noah nicht richtig sehen tut
Werde morgen berichten
LG Carmen

[Bild: www.imgbox.de] [Bild: www.imgbox.de]

AW: bin neu hier....

Hallo Isabella,
das hört sich nach einem ganz normalen Familienclinch an
Ich denke das hättet ihr so oder so, egal ob Mirijam nun hörend wäre oder nicht.
Im übrigen finde ich fantastisch was sie da leistet. Ich bin mir sicher sie wird eine ganz tolle Lehrerin
Bleib wie du bist, sie ist sicherlich froh eine so tolle Tante zu haben.

Liebe Grüße, ebenfalls aus Bayern,
Linda

AW: bin neu hier....

Hallo Carmen,

dann wünsche ich euch mal für morgen alles Gute. Ist schon immer seltsam, wir mit unserem Bauchgefühl. Und dann das Ausprobieren, ob vielleicht und wenn doch? Wir haben bei unserem Stefan auch alles ausprobiert. Ohren zuhalten, ansprechen, Musik von rechts und von links, abwarten wie er reagiert. Am schlimmsten wars, als wir seinen Sehrest getestet haben. Das tut verdammt weh, wenn man merkt/meint , das Kind sieht nichts oder hört schlecht usw. Wenn es dann auch noch bestätigt wird, dann hat man ganz schön dran zu kauen.
Also drücke ich euch die Daumen. Noah hat ja schon genug zu kompensieren.
Bis Morgen,
l.Grüße Kirsten

AW: bin neu hier....

........heute wünsche ich Euch und Euren Kindern "einfach" mal alles alles Gute und grüße Euch herzlich.
Danke für Eure Beiträge und Anregungen.
Isabella