Baby mit Down-Syndrom

hallo, auch ich möchte mich nun vorstellen
ich bin 37 jahre und habe 5 kinder. jessica-selina ( fast 16) pierre-andrè (13)
bastian (7) sophie (4) und lukas (10.02.2010)
lukas hat ds. wir wussten es in der ss nicht, aber in der 32. ssw wurden erweiterte ventrikel im gehirn festgestellt. bis dahin war alles in ordnung, aber man muß dazu sagen daß ich auch erst in der 25.ssw das erste mal beim gyn war, warum???
(lange geschichte...) deshalb wurde auch gleich eine feindiagnostik gemacht, aufgrund der fortgeschrittenen unüberwachten ss und des alters. da war dann alles ok. wie gesagt bis zur 32. ssw
das war ein riesen schock.
ab da mussten wir alle 2 wochen zur feindiagnostik, aber bis auf die erweiterten ventrikel wurde nichts festgestellt, zum glück.
aber trotzdem immer diese angst was mit dem kind ist....
lukas ist mein 5. kaiserschnitt und es war veranlasst, dass das kind gleich nach der geburt vom kinderarzt untersucht wurde. diese zeit der entbindung war wirklich das schlimmste. lukas hatte einen apgar von 9/10/10 da war ich erst einmal erleichtert.
mein kind l e b t
aber wir wussten auch dass irgendwas nicht in ordnung war. als ich wieder auf station war kam die ärtztin brachte uns das kind, sagte uns, sie den verdacht hat, dass lukas das down- syndrom hat, und nahm das kind wieder mit, damit wir die diagnose erst mal verdauen können.
wir wussten sofort dass es kein großes drama für uns ist, das wichtigste war dass er erst mal organisch so gut wie gesund ist, in allem anderen wird er jede unterstützung bekommen die möglich ist. ich bin sogar fast dankbar, dass es (nur) das ds ist.
es hätte schlimmer kommen können.
ich freue mich über jeden kontakt und hilfen die ich hier vielleicht kriegen kann

liebe grüße an alle
elke

AW: Baby mit Down-Syndrom

herzlich willkommen liebes,
schön das du hier bist.
hab selbst ein krankes kind, manuel(fast 8 ) Autismus und Epilepsie.
(wissen wir seit dem 3. lebensjahr.)
Hab ne freundin sie hat ein jungen er hat auch das Downsyndrom, kenne das von daher etwas.
wenn du reden magst,gern!

LG verena

AW: Baby mit Down-Syndrom

Hallo Elke,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich wünsche Dir einen interessanten Austausch
mit anderen Betroffenen.
Auch ich habe 5 Kinder im Alter zw.10 u.19. J.

LG Camille:wink:

AW: Baby mit Down-Syndrom

Hallo Elke,
ich freue mich das Du zu diesem Forum gefunden hast.Wir haben 6 Kinder (20,18,16,10,5 und Christian,geboren am 19/12/2009).Christian hat DS und das wissen wir seit der Geburt.Bei uns war es so ähnlich wie bei Euch,erstmal ein Schock aber dann einfach nur froh unser Wunschkind zu haben.Christian geht es sehr gut,er ist ein fittes "Kerlchen" und hat die Herzen der ganzen Familie im Sturm erobert.Sind zwar auch Neulinge aber bereits in einer Selbshilfegruppe und auch sonst sehr aktiv.
Geniesst die Zeit mit Eurem Baby!

Gruß

Patrick

AW: Baby mit Down-Syndrom

Hallo Elke,

herzlich Willkommen im Forum und einen guten Erfahrungsaustausch. Deine Fragen werden hier bestimmt schnell eine Antwort finden.

L.G.
kirsty

AW: Baby mit Down-Syndrom

hallo
vielen dank für die liebe aufnahme hier. es gibt so viele fragen.
möchte gerne mal ein paar loswerden.
1. wie finde ich kontakte zu anderen familien hier in der nähe?
2. das mit der mailingliste krieg ich irgendwie nicht hin.
3. warum sollte man einen behindertenausweis beantragen ? und was ist ein nachteilausgleich???
4. ist das normal, daß lukas sein köpfchen noch nicht zur geräuschquelle dreht, obwohl sein
hörtest ganz unauffällig war????

@patrick1965 das freut mich sehr, daß es eurem baby so gut geht. ich habe in einem beitrag von dir gelesen, daß ihr die diagnose "ds" über die geburtsanzeige bekannt gemacht habt. bei uns weiß es leider fast keiner wie du in meinem anderen thema "wer weiß rat?" nachlesen kannst. eigentlich bin ich ganz unglücklich darüber aber andererseits mache ich mir sorgen daß lukas dann vieleicht nicht mehr wie lukas ist für denjenigen.

AW: Baby mit Down-Syndrom

Hallo Elke,

erst mal von mir auch herzlich Willkommen in unserem Forum. Ich wünsche dir bei uns eine gute Zeit, viele nette Kontakte und vor allem auch gute Ratschläge (besonders auch für dein Anliegen im anderen Forum).

Kennst du den Behindertenwegweiser im Main Kinzig Kreis schon? Da kannst du dich mal durchklicken und schauen, ob es vielleicht Selbsthilfegruppen für Eltern von Down-Syndrom-Kindern oder allgemein Kindern mit Behinderung in eurer Nähe gibt.

In unserem Informationsbereich findest du einen Artikel
zum Schwerbehindertenausweis mit Infos, wie du so einen Ausweis beantragst und was er euch bringt (= Nachteilsausgleich).

Das Hören und Hinhören zählt zu den besonderen Lernbereichen von Kindern mit Down Syndrom. Am besten lässt du dich zu diesem Thema von einem Arzt beraten. Es gibt z.B. verschiedene Hörübungen mit denen Lukas in seiner Hörentwicklung unterstützen kannst.

Eine Anlaufstelle für Informationen ist auch das DS Infocenter.

Liebe Grüße
Andreas

AW: Baby mit Down-Syndrom

Zitat von minimausmami

hallo
vielen dank für die liebe aufnahme hier. es gibt so viele fragen.
möchte gerne mal ein paar loswerden.
1. wie finde ich kontakte zu anderen familien hier in der nähe?
2. das mit der mailingliste krieg ich irgendwie nicht hin.
3. warum sollte man einen behindertenausweis beantragen ? und was ist ein nachteilausgleich???
4. ist das normal, daß lukas sein köpfchen noch nicht zur geräuschquelle dreht, obwohl sein
hörtest ganz unauffällig war????

@patrick1965 das freut mich sehr, daß es eurem baby so gut geht. ich habe in einem beitrag von dir gelesen, daß ihr die diagnose "ds" über die geburtsanzeige bekannt gemacht habt. bei uns weiß es leider fast keiner wie du in meinem anderen thema "wer weiß rat?" nachlesen kannst. eigentlich bin ich ganz unglücklich darüber aber andererseits mache ich mir sorgen daß lukas dann vieleicht nicht mehr wie lukas ist für denjenigen.

Hallo Elke,
beim DS Infocenter findest Du Gruppen in Deiner Nähe.Wir wohnen in Belgien,sind aber "Mitglied" einer Selbsthilfegruppe in der Nordeifel.Dies hat zwar den Nachteil das alles was Rechte angeht wir nichts erfahren da in Belgien einiges anders ist.Riesen Vorteil ist aber das wir in unserer Muttersprache reden können und die Gruppe ist einfach super,Gespräche mit "erfahrenen DS-Eltern" bringen uns mehr wie hundert Ratgeber.
Das mit der Mailingliste geht einfach,dort bekommt man viel Zuspruch und Tipps...
Christian hat vier Hörtests gemacht(3 mal in Belgien und einmal in Aachen) und er hört mindestens zu 80 Prozent.Mach Dir da aber nicht zuviel Sorgen,Lukas ist doch noch ein winziges Baby.Frag aber wirklich einen Facharzt wenn es Dich/Euch beruhigt.
Wir haben in der Danksagung(Zeitung) geschrieben das Christian DS hat und haben nur positive Erfahrungen gemacht.Uns war es lieber das es jeder weiss statt das getuschelt wird hinter unserem Rûcken.Wir gehen sehr offen mit Christians Behinderung um und die meisten Menschen verlieren so viele (falsche) Ängste.
Kannst uns auch gerne PN schreiben wenn wir helfen können.

Viele Grüße aus Belgien