vorstellungsrunde

[Eva59]

Hallo , ich wollte mich kurz Vorstellen ; ich bin Mutter von Sandra ,Sie ist 19 Jahre alt, ist 100 % Behindert ,´Sie hat Cohen Syndrom. Habe viele fragen und freue mich hier dabei zu sein.

[Camille]

AW: vorstellungsrunde

Grüsse Dich Eva,

herzlich willkommen hier im Forum.

Wünsche Dir einen informativen Austausch
mit Allen.

Schön,dass Du dabei bist.


Grüsse von Camille :wink:

[Eva59]

AW: vorstellungsrunde

Hallo, und Danke schön, ich hoffe auch auf wiele neue informationen.

[Kirsten]

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Hallo Eva?

Herzlich Willkommen im Forum. Ich wünsche dir, dass möglichst viele deiner Fragen auch eine Anwort hier im Forum finden werden.
L.G.
kirsty

[Alenchen09]

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Hallo Eva59,

meine Tochter ist 4 Jahre alt und hat das Cohen-syndrom. Habe natürlich viele offene Fragen und Sorgen deswegen. anfangs war es ziemlich schwer eine Diagnose zu finden. Seit einem Jahr wissen wir jetzt was los ist. Ich hoffe durch diese Kontakte einige Erfahrungen austauschen zu können.

Liebe Grüße

[Kirsten]

AW: vorstellungsrunde

Hallo Alenchen,

herzlich Willkommen im Forum und ich wünsche dir viele Info`s und Antworten auf Fragen.
Eine gute Zeit,
Kirsten

[herzilein]

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Hallo, ich bin neu hier. So wie es aussieht und es sieht schwer danach aus, habe ich ein geistig behindertes Kind und langsam komme ich leider über meine Grenzen. vielleicht kann mir hier jemand helfen. ich selber war schon zweimal schwer krank: Knochenkrebs und Hirntumor (gutartig). diese Krankheiten haben mich aber schon genug belastet...trotzdem habe ich es super weggesteckt. aber dass ich jetzt ein behindertes Kind haben muss...das kann ich nicht mehr verkraften...ich weiß mir nicht mehr zu helfen. Ich komme aus Hamburg. Der Kleine bekommt seit einem Jahr Frühförderung. Jetzt wird alles in der Kita statt finden. Wir mussten diese wechseln. Jetzt kommt er in eine Integrationskita. Trotzdem ist damit das Problem nicht gelöst. Wir wissen nicht woher es kommt, werden es wohl nie erfahren. Das macht mich auch verrückt und ich weiß nicht so recht wie mein Leben so weiter gehen soll...Es ist nur schrecklich. Vor allem wenn ich mal nicht da bin...Vielleicht hatte jemand das Gleiche wie ich durch. Würde mich über Vorschläge usw. freuen.
LG

[hanniball2403]

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Hallo
Wie kommt du darauf das dein Kind als GB eingestuft ist,lass dich nicht vom Kindergarten beeinflussen. Mach der ein eigens Bild und las es extern testen

[patiko]

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hallo herzilein,
ich glaube nicht, das die Erzieher in der Kita...dir eindeutig sagen können, ob dein Sohnemann eine geistige Behinderung hat.

Wenn es Auffälligkeiten gibt, würde ich dir raten, als erstes mit den Leuten von der Frühförderung zu sprechen und gegebenen Falls den Kinderarzt zu fragen was er meint.
Kleine Auffälligkeiten, müssen ja nicht gleich auf eine geistige Behinderung hindeuten.
lg Diana

[herzilein]

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Hallo Ihr Lieben,
Auffälligkeiten gibt es leider seit der Geburt. Also 3 Jahre mache ich die Hölle schon durch und es wird kaum besser! 'Genetische Untersuchung haben wir auch schon durch. nichts herausgefunden. Die haben wir machen lassen wg. eventuellem zweiten Kind. Dort stand auch etwas von mentaler Retardierung, also geistige Behinderung kann für das zweite Kind leider nicht ausgeschlossen werden und es besteht eine erhöhte Gefahr, da man nicht weiß wieso mein Sohn so ist wie er ist. Also wird es bei einem Kind bleiben. nach diesen 3 Jahren kann ich mir auch nicht vorstellen noch ein Kind zu haben. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. ich weiß nicht wie ich damit leben soll. Als ich am Kopf operiert werden musste, war ich am Nervenzusammenbruch, da für mich das Schlimmste wäre wenn danach irgendetwas in meinem Kopf nicht mehr funktionieren würde und jetzt habe ich einen Sohn wo das der Fall ist. Das macht mich alles fertig. Der Gedanke, dass mein Sohn wahrscheinlich nie einen Abschluss haben wird, dass er nie alleine leben kann usw. Zur Zeit bin ich wirklich kurz vom Nervenzusammenbruch obwohl ich sonst richtig starke Persönlichkeit bin. Es hat wohl jeder eine Grenze und diese ist wohl bei mir gerade erreicht ich selber kann ja am besten beurteilen, ob mit ihm was nicht stimmt und es stimmt definitiv was nicht. er kappiert nichts, er ist wohl ich weiß nicht wieviele Monate, wenn nicht Jahre zurück. ich weiß, es gibt Kinder, die noch schlimmere Krankheiten und Diagnosen haben als meins aber das ist keine Aufmunterung für mich. Außerdem hat er noch Herzfehler, ist ständig krank, ständig Fieberkrampfanfälle. Nicht mal meine Eltern wollen ihn für paar Tage nehmen, da die Angst haben. Es ist alles einfach nur furchtbar. Mein Mann ist am Ende seines Studiums, muss ständig nur lernen und alles auf meinem Kopf...und ich kann nicht mehr. Wahrscheinlich lange ich bald wieder im Krankenhaus von dem ganzen Streß. für eure Hilfe herzlichen Dank. Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.

[patiko]

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Hollo herzilein,
ist denn mal eine genaue Diagnostik gemacht worden, um raus zu finden was genau nicht in Ordnung ist ????
Das sollte an erster Stelle stehen...hab es selbst vor kurzem erst erlebt, das ich Jahre lang für meinen Sohn die falsche Diagnose hatte, weil nicht ordentlich genug gesucht wurde.....vielleicht hilft es weiter, wenn du deine Beobachtungen dokumentierst, um damit dann mit eurem Kinderarzt zu sprechen.
Ausserdem solltet ihr euch an eine Ambulanz/SPZ wo mann sich gut auskennt, sowie zu einem Kinderpsychiarter/in überweisen lassen, evtl. sollte auch ein EEG gemacht werden.

Ich hoffe, ich konnte dir erstmal weiter helfen.

ld Diana

[herzilein]

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Hallo Patiko,

vielen Dank für Deine Antwort. Es wurde die Array Diagnostik gemacht. also die beste, die es auf dem Markt gibt. Wir haben gar keine Diagnose...und sind schon im SPZ seit über einem Jahr. Leider sind wir damit nicht ganz zufrieden. Die Ärztin hat die Auffälligkeiten wohl unterschätzt und deshalb haben wir nur 2 x die Woche 45 Min. bekommen, das was die Ärztin beantragt hat. Der Amtsarzt hat uns jetzt gesagt, dass es sehr knapp bemessen war, deshalb hat er es gleich genehmigt. Tja, das erfahren wir nach einem Jahr!!! und man verlässt sich auf die Spezialisten...toll...immer wieder muss ich sagen, dass ich langsam wütend auf die Ärzte bin (obwohl mein Mann wohl bald einer von denen sein wird!). So viele Falschdiagnosen in meinem Leben...ich könnte echt ein Buch davon schreiben.
Ich habe auch EEG bestanden, da ich jedes Mal wenn der Kleine diese Krampfanfälle bekommt, fast umfalle...EGG unauffällig.
Was wird aber denn beim Kinderpsychiater gemacht?
ich weiß nicht wo ich noch sonst gehen kann. ich muss wohl erstmal eine psychologische Beratung in Anspruch nehmen. oder ist Psychiater gleich besser? ich hatte nach meinen Krankheiten immer einen Psychologen aufgezwungen bekommen. mit den Leuten kann ich aber leider nicht reden. deshalb weiß ich nicht ob ich nicht gleich zu einem Psychiater gehen soll. ich glaube ich bin kurz vom Nervenzusammenbruch und bevor es passiert, muss ich was machen.

Was ich noch vor habe, ist MRT aber dann muss ich den Kleinen wieder unter Narkose setzen und wegen seinem Herzfehler ist es gar nicht gut, deshalb warte ich bis wir den Fehler wohl bald beheben lassen. noch warten wir und hoffen auf ein Wunder. Nur nach 3 Jahren ist die Hoffnung immer weniger.

[patiko]

AW: vorstellungsrunde

hallo herzilein,

gerade was eine geistige Behinderung betrifft, wird ein Kinderpsychiater dir weiter helfen können, bei Patrick wurde die Diagnostik in einer Klinik gemacht, wo er durch einige Fachabteilungen (Kinderneurologie/EEG, CT, MRT, Röntgen) im SPZ wurden dann noch ein IQ-Test gemacht, und er wurde ergotherapeutisch und logopädisch angeschaut (damals wurde mir von beidem abgeraten...ich habs trotzdem angeleiert, war auch gut so !!!! geschadet hat es nicht!!!!!).
Die Array- Diagnostik habe ich gegoogeld, das sind wohl genetische Untersuchungen. Ist da auch nach jeder Möglichkeit gesucht worden ??? Genetik alleine reicht auf alle Fälle nicht aus.
Kann dir nur raten eine genauere Diagnostik anzustreben, was ich ja oben schon aufgezählt habe
Du kannst gerne mal in meinem Blog hier schauen, da habe ich einiges geschrieben.

Hast du schon mal überlegt in eine Selbsthilfe-Gruppe oder eine Beratung für Angehörige/Eltern zu gehen, wenn du dich bei einem Psychologen nicht wohl fühlst? Wende dich doch mal an die Lebenshilfe (AWO, CJD...weis ja nicht welche Möglichkeiten du hast) Austauch mit "Gleichgesinnten" ist sicher leichter, als mit jemandem zu sprechen, der "außen vor" ist.
Vielleicht kommst du auch durch die Integrations-Kita in Kontakt mit anderen Eltern.

Ich hatte so einen Punkt auch schon mal erreicht, das es zu einem Nervenzusammenbruch wohl nicht mehr viel gebraucht hätte...wo bei das weniger an der Situation mit Patrick lag, sondern mehr an meinem Ex.
Der meinte zwar alles besser zu wissen, aber außer Vorwürfe kam das auch nix, schon gar keine Unterstützung, od. das er mir mal den Rücken frei gehalten hätte. Das nagt natürlich auch an einem und zieht einen runter.
Für mich war das einzig logische mich zu trennen.....das war das beste was ich hätte tun können, auch für Patrick. Er hat seit dem viele Fortschritte gemacht, auch weil ich ihn so angenommen habe wie er ist (das konnte er bei seinem Erzeuger nie).

Schon weil dein Mann ja sicher durch sein Studium sehr eingebunden ist, und dich vielleicht nicht so unterstützen kann, wie er möchte, solltest du auch für dich Hilfe suchen.
Wie steht dein Mann überhaupt zu der ganzen Situation????

lg Diana

[herzilein]

AW: vorstellungsrunde

Hallo Diana,

danke für Deine Hilfe. ich war heute bei der U7a und die Kinderärztin hat mir jetzt das Werner-Otto-Institut ans Herz gelegt. Das werde ich wohl auch machen. Auch Uni Göttingen soll, was die Diagnosensuche angeht, echt gut sein. Das müssen wir uns überlegen. Unsere Kinderärztin hatte jetzt gerade ein Kind, wo die Humandiagnostik nichts ergeben hat und die haben jetzt die Diagnose.Wann hast du die Untersuchungen alle machen lassen bei deinem Kind? wie alt war er?
mein Mann kann irgendwie besser mit der ganzen Situation umgehen als ich. aber ich denke, dass es nur so ist, dass er lernt und keine Zeit hat über das Ganze nachzudenken. und ich mache alles!irgendwann kann man wohl nicht mehr. Deshalb ist meine Arbeit auch so eine Art Flucht von dem Ganzen. Hier muss ich geistig arbeiten und vergesse alle meine Sorgen wenigstens ein wenig. Ohne Arbeit würde ich schon längst in der Psychiatrie landen. Dazu kommt noch, dass der Kleine ständig krank ist. eine Woche Kita, eine Woche zu Hause. Jetzt hält er sich aber richtig gut. Fast die 6 Woche! ohne großartige Krankheiten. na ja...aber der Herbst kommt ja bald...meine Arbeitskollegin hat mir jetzt biff empfohlen. Vielleicht werde ich es wahrnehmen, bevor ich einen Termin beim Psychologin bekomme. Beim WOI haben die bestimmt auch welche, nur man weiß auch nicht, wann wir dort den Termin bekommen (mein Mann ist sowieso dagegen hinzugehen, ich werde es aber machen, denn ich kann mit dem Kind nicht mehr, ich weiß nicht wie ich mit ihm umgehen soll). ich hoffe die können mir irgendwie helfen. und die Hoffnung, dass mein Kind sich irgendwie weiterentwickelt und vielleicht besser als wir alle denken, kann ich nicht verlieren.
Die Frage, die bleibt ich nur wieso er? wieso mal wieder ich? habe ich nicht schon genug durchgemacht? aber dafür werde ich keine Antworten finden...leider...
ich danke Dir auf jeden Fall für Deine Antwort.
LG Eva

[patiko]

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hallo Eva,
mal in Kürze:
Also bei Patrick wurde die Diagnostik 2005/06 gemacht, damals ergab die Genetik auch nix.
Festgestellt wurden eine geistige Behinderung (nicht näher bezeichnet), Wahrnehmungsstörung, motorische Störungen,u. eine Epilepsie-Anfallsneigung (er hatte nie einen wahrnehmbaren epileptischen Anfall das machte sich nur im EEG bemerkbar; inzwischen austherapiert u. kaum noch Auffälligkeiten).
Davon gingen wir nun jahrelang aus und hatte auch alles gut im Griff.

Im vergangenden Jahr habe ich dann (nach vielen vorherigen Nachfragen) die Abklärung Autismusspektrumstörungen in Angriff genommen. Verdacht bestand schon seit Jahren, die Ärzte sind nie darauf eingegangen, und für mich selbst war es auch eher unwahrscheinlich.
Letztes Jahr habe ich mich dann doch mal schlau gemacht, und meine Meinug bezüglich ASS geändert. Diese Diagnostik fand im letzten halben Jahr in mehreren Terminen statt. In einem SPZ mit Schwerpunkt Autismusdiagnostik.
Allerdings steht die Auswertung, der erneuten, genetischen Untersuchung noch aus.
Genauer kannst du dies auch , wie ich gesten schon schrieb, in meinem Blog, hier im Forum, nachlesen.

Mach das mit den Terminen zur Diagnostik ruhig, so könnt ihr den Gründen auf die Spur kommen und geeignete Therapien einleiten.

Auch bei der Hilfe für dich bleib dran. der Austausch mit Gleichgesinnten kann sehr hilfreich sein --> da wiederhole ich mich gerne nochmal. Ich bin eine Zeit lang auch zu einem Elterntreff gegangen, das hat mir sehr geholfen.

lg Diana

[herzilein]

AW: vorstellungsrunde

Hallo Diana,

ich habe mir Deine Beträge durchgelesen. Bei dir fanden die Untersuchungen alle erst später an als bei uns...wir haben leider schon so viel durchgemacht, dass wir uns erstmal erholen müssen, ganz abgesehen von den Falschdiagnosen (Waren mit Reflux im Krankehaus und es wurde dann Leberkrebs diagnostiziert durch Zufall, was sich im Nachhinein als kein Krebs erwiesen hat! da ist man ja fast schon gestorben bei der Diagnose und dann April April doch nicht...dafür habe ich einfach keine Nerven mehr zurzeit...) ich kann auch zurzeit kein MRT bei dem Kleinen machen lassen und das wäre das erste was man wohl machen müsste. aber ich hoffe dass wir im WOI bald einen Platz bekommen und die uns irgendwie bei weiterem Vorgehen helfen und uns Tipps geben können. Ich kann mich wohl glücklich schätzen, dass ich in einer Großstadt wie Hamburg lebe wo ich eigentlich alles vor Ort habe...aber auch hier ist es nicht einfach einen guten Arzt zu finden, aber zumindest hat mein die große Auswahl. ich werde berichten, wie es hier weitergeht. habe mich auch ein wenig beruhigt...die letzten Tage konnte ich nicht mal arbeiten, so fertig war ich. eigentlich bin ich der Meinung, das mir Psychologen usw. nicht helfen können. Dass ich mit meinem Leben irgendwie zurecht kommen muss, weiss ich ja selber. meine Arbeitskollegin macht eine psychologische Beratung und wenn ich die schon höre: "du musst wollen was ändern sonst hat die Therapie keinen Sinn". Was soll ich ändern? mein Kind abgeben? ich das Haus verlassen und nicht wieder kommen? Wohl schlecht. Solche Therapien brauche ich nicht. dann wohl lieber das Institut, wo die mir wirklich dabei helfen das Leben mit solchem Kind zu meistern. Die Psychologin wird es ja kaum tun. ich merke aber dass der Austausch mit anderen mir gut tun. das Gefühl dass man nicht alleine mit solchen Problemen ist. in meinem Freundeskreis nur gesunde Kinder, das gönne ich allen auch vom Herzen, ich gehe aber bei dem ganzen "was die schon alles können usw" kaputt...auch mein Bruder und meine Schwägerin nehmen keinen Rücksicht...ihr Sohn ist der tollste, der beste usw. ganz toll...
eigentlich muss ich mich freuen, dass er, wenn auch spät, alles soweit gelernt hat: sitzen, krabbeln, gehen...ich könnte auch damit leben, wenn er alles irgendwann lernt, egal wann...wenn man dies wüsste...aber bis dahin werden wir jede Hilfe und Förderung in Anspruch nehmen die wir bekommen können.
LG
Eva

[patiko]

AW: vorstellungsrunde

hallo Eva,
gut das du dich wieder etwas beruhigt hast, es hilft deinem Sohn sicher nicht, wenn du schlapp machst.

Ja stimmt, bei uns war alles später, war ja auch so, das ich eine Zeit lang nicht wahr haben wollte, das was nicht stimmt. Und nach dem was ich heute weis, ist es bei ASS manchmal auch so, das sich manche Beeinträchtigungen u. Auffälligkeiten sich erst ab dem 3.-4. LJ zeigen bzw. feststellen lassen.

Ich hoffe, das du bald schlauer bist, was deinem Sohn fehlt.

Wir laufen ja nicht weg, falls du Fragen hast einfach fragen.

lg Diana

[amai]

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Hallo Eva,
auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen hier bei INTAKT.

Du hast wirklich sehr viel zu (er-)tragen und zu bewältigen, da ist es kein Wunder, wenn man ab und zu nicht mehr weiterweiss und einem alles zu viel ist.
Dann hilft wirklich erst einmal Pause und Luft holen und versuchen, wieder zu Kräften zu kommen.

Habt ihr für euer Kind einen SBA und eine Pflegestufe? Damit könntest du dir dann Unterstützung und Entlastung holen, was die Betreuung und Pflege angeht. Wenn nein und du dazu Fragen hast dann sag einfach Bescheid.

Sich professionelle Hilfe zu holen oder sich einer Selbsthilfegruppe anzuschliessen kann auch ein guter Weg sein um besser mit den psychischen Belastungseffekten zurecht zu kommem. Ob dies für dich der richtige Weg ist kannst nur du selber ausprobieren bzw. entscheiden.

Wichtig finde ich, ist es sich klarzumachen, dass die Frage nach dem "Warum passiert Alles das gerade mir?" nicht hilfreich und weiterführend ist, denn eigentlich wird sich darauf so gut wie nie eine Antwort finden, das Grübeln darüber bindet aber viel von den Kräften, die man eigentlich für die Bewältigung braucht.

Als Mutter , die selber ein geistig behindertes Kind hat das nun erwachsen ist, möchte ich dir sagen auch hier gibt es soviel Entwicklungspotenzial und Fortschritte, von denen man anfangs vielleicht dachte, sie wären unmöglich und auch ein geistig behindertes Kind kann ein glückliches und erfülltes Leben haben - auch ohne ein Abitur ablegen zu können.

Als ich die Diagnose für mein Kind bekam in der humangenetischen Beratung hat mir der Professor damals etwas ganz wunderbares und wichtiges gesagt: "Lassen Sie sich von keiner Diagnose der Welt den Horizont für die Entwicklung ihres Kindes verbauen! " und "Kein Arzt dieser Welt kann wissen wie es sich entwickeln und was sein wird, denn wir sind keine Hellseher."

Natürlich wünscht sich niemand ein behindertes Kind - auch ich nicht- , aber erst, wenn man nicht mehr um das Kind der eigenen Träume und Wunschvorstellungen trauert, ist man wirklich frei, das Kind so anzunehmen wie es ist. Das ist nicht einfach und braucht Zeit, Geduld und Erkenntnis für diese Trauerarbeit.
Vielleicht ist dieser Link hilfreich, um es etwas genauer zu verdeutlichen: http://www.trauer-wege-leben.de/down...kd-mit-beh.pdf

Ich möchte dir Mut machen deine Bedürfnisse zu erkennen und wahr zu nehmen und wünsche euch viele kompetente Fachleute und Unterstützer auf eurem Weg nach der Suche einer Diagnose und bestmöglichen Förderung eures Sohnes.

Viele liebe Grüße,
amai