Xel stellt Leah vor

Hallo an alle,

meine Tochter, 22 Montate alt hat eine Spastik, die sich allerdings im Moment nur an den Füßen bemerkbar macht. Bis vor 2 Monaten waren sich die Ärzte nicht mal darüber einig, ob es eine Spastik ist oder nicht.
Jedenfalls kann sie immer noch nicht laufen, auch wenn sie sich bereis hochzieht und um den Tisch herum zum Beispiel laufen kann. Dabei verkrampft sie ihre Zehen und der linke Fuß steht fast immer quer. Manchmal kann sie ihn aber auch ganz gerade stellen. Ich hätte gerne gewußt, inwiefern sie Einfluss darauf nehmen kann, wie der Fuß gestellt wird. Ist es ein Zeichen dafür, dass sie durchaus lernen kann gerade zu laufen, oder ist es aus eurer Sicht eher Zufall?
Für Beiträge von Menschen, die Erfahrungen mit dieser Krankheit haben wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
Xel

AW: Xel stellt Leah vor

Hallo Xel,

herzlich Willkommen in unserem Forum. Schön dass du dich angemeldet und euch vorgestellt hast.

Besucht ihr denn mit eurer Tochter eine Therapie oder habt ihr Kontakt zur Frühförderung? Dann würde ich empfehlen, einfach mal dort nachzufragen, denn dort kennen sie dein Kind und können die Bewegungen auch beobachten.

Ich wünsche dir eine gute Zeit bei uns, nette Kontakte und viele hilfreiche Antworten!

Liebe Grüße
Andreas

AW: Xel stellt Leah vor

Hallo
Wichtig ist ein guter Ortopäde der euch wen nötig Einlagen oder sogar Schienen verschreibt natürlich ist es mit einem besuch beim Ortopäden nicht abgetan da die Kinder schnell wachsen und sie somit öfter zur Kontrolle sollten somit wäre es Ideal wen ihr einen ind der Nähe hättet .

AW: Xel stellt Leah vor

Hallo,
das mit den Ärzten ist ja gerade unser Problem. Wir wohnen in Düren, ca. 40 km von Köln entfernt. Unsere Kinderärztin sagte, als ich sie auf Leahs Füße mit einem halben Jahr ansprach, es wären Sichelfüße und es würde sich von sebst rauswachsen! Ich war mit Leah in einem Pekipkurs, den glücklicherweise eine Physiotherapeutin geleitet hat. Die sagte mir, dass ich Leahs Fpße und Beinchen unbedingt untersuchen lassen müsste.
Auf unseren Wunsch hin hat uns dann die Kinderärztin zum Orthopäden und zum Physiotherapeuten geschickt. Der Orthopäde hatte ihr Nachtlagerungsschienen verschrieben, die allerdings innerhalb von 4 oder sogar 5 Monaten keinerlei Wirkung gezeigt haben. Immerhin hatte dieser Orthopäde uns gesagt, dass wir in jedem Fall Leah von einem Kinderneurologen untersuchen lassen müssten.
So sind wir in Köln im SPZ gelandet. Unsere betreuende Ärztin, die nie wirklich etwas gesagt hat, außer dass wir unbedingt mal ein MRT machen müssten arbeitet dort nicht mehr, dafür ist der Chefarzt eingesprungen, der auch jedes Mal bei Leahs untersuchung dabei war und der einzige war, der von vorn herein gesagt hatte, dass sie eine Spastik hat.
Der Orthopäde vom SPZ hatte ihr für 2 Wochen Gipsbeine verschrieben und sagte bei einer späteren Visite (ca. 2 Monate), dass sie keine Nachtlagerungsschienen brauche, da die Füße schön beweglich sind.
Die Ärzte sagen, dass sie in jedem Fall Physiotherapie machen muss (die wir täglich mit ihr machen), aber außerdem passiert nichts. Es gibt in Düren leider auch keine Frühförderstelle und ich weiß nicht, an wen ich mich wenden soll, um irgendwelche Hilfe für meine Tochter zu bekommen.
Deshalb bin ich auf ihr Forum aufmerksam geworden, weil ich dachte, dass mir betroffene vielleicht weiter helfen können.
Liebe Grüße
Xel

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Frühförderung denke ich ist in eueren fall noch nicht nötig wie gesagt ein guter Artzt ist das aund o ich fahre auch einfach 35 km weil wir leider keinen guten Arzt in der nähe haben. Ein guter Kinderartzt der das Kind in regelmäsigen abständen sieht ist die halbe Miete die erfahrung habe ich gemacht. Wen ich meinen Kinderartzt mit Ideen oder Fragen komme ist er immer sehr Intressiert und gibt mir immer das gefühl ernst genommen zu weden wir hatten bis vor 2 Jahren auch keinen guten jetzt fühle ich mich gut aufgehoben waren schon 2 mal auf Kinder Reha und haben jetzt schon auserhalb vom Regel fall Logo und ergotherapie Krankengymnastick hatten wir die ersten 2 Jahe fast auch am Stück war kein Thema beim alten Artzt nur er nahm mich nicht ernst daher der wechsel. Mein Kleiner war mit 3 Jahren auf einen Entwicklungastand von 1 Jahr mit Förderkindergarten Krankengymnastick Ergo und logoseit 3 Jahren und 2 mal Reha haben wir jetzt fast allles geschaft. Mittlerweile geht er in die diff Klasse das heist er macht die erste Klasse auf 2 Jahre bin sehr zuvrieden.wen du noch fragen hast frage einfach.

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Hallo Xel,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich wünsche Dir einen informativen

Austausch.

Grüsse von Camille:wink:

AW: Xel stellt Leah vor

Hallo!

Hast du mit der Physiotherapeutin aus eurem Pekip-Kurs noch Kontakt? Sie scheint ja immerhin soviel Fachkompetenz gehabt zu haben, dass sie die richtigen Ratschläge gab. Vielleicht kann sie dir weiterhelfen?
Offiziell - glaub ich - dürfen Fachdienste keine Empfehlungen für Ärzte oder ähnliches aussprechen. Aber sie kann dir sicherlich helfen, einen WIRKLICH guten Arzt zu finden.

Viel Glück und alles Gute!

Claudia

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Hallo Xel,

zuerst auch einmal von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Wenn der Fuß eigentlich frei beweglich ist, könnte es sich vielleicht auch um eine Verkrampfung anderer Ursache handeln? Normalerweise kann man beim Bewegen des Körperteils an sich, schon eine bestehende Spastik feststellen.
Bei meinem Sohn z.B. liegt auch aufgrund seiner Hirnstörung eine Spastik vor. An manchen Teilen vom Körper kann es jeder erkennen, an manchen Teilen, wie z.B. den Füßen, fällt es nicht unbedingt gleich ins Auge.
Wenn sich Stefan anstrengt, oder er beim Laufen "zuviel" geführt wird, fällt er schnell in eine "Spastik" hinein und verkrampft sich zusehends.
So würde ich an deiner Stelle vielleicht verstärkt auf eine neurologische Untersuchung blicken. Du schreibst ja auch, (wenn ich es richtig verstanden habe), man hat dieses empfohlen. Wurde denn das MRT schon gemacht? Ist Leah bereits einmal einem erfahrenen Kinderneurologen vorgestellt worden und er konnte sich vom Ablauf der Bewegung beim Laufen ein Bild machen? Wahrscheinlich dort im SBZ? Wenn ich es richtig verstanden habe. Aber irgendwie scheinen es da ja auch verschiedene Ansichten zu geben.
Erst einmal viele Grüße,
kirsty