inv dup del 8p mit Balkenaplasie

Hallo zusammen,

meine Tochter ist am 14.07.07 mit Balkenaplasie auf die Welt gekommen, was wir erst 4 Tage nach ihrer Geburt erfahren haben. Sie ist entwicklungsverzögert und macht spiegelbildliche Bewegungen. Wir turnen nach Vojta, machen Ergo und Castillo Morales. Außerdem besuchen wir eine Osteopathin und eine Homöopathin. Balkenaplasie selbst gehört zu den Symptomen von invertierte Duplikation 8p, einer seltenen Chromosomenstörung, die bei meiner Tochter entdeckt wurde.

Liebe Grüße
Agnieszka

AW: inv dup del 8p mit Balkenaplasie

Hallo Agniezka,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich wünsche Dir einen guten u. informativen Austausch
mit anderen betroffenen Eltern.
Wie Du schreibst, machst Du schon ganz viel an Therapien,
um Deiner Tochter zu helfen.

Alles Gute hier,

Grüsse von Camille@5Kids

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Hallo,

danke für die nette Begrüßung. Wir machen viele Therapien und haben auch schon ein paar mal Therapie bzw. Therapeuten gewechselt. Hauptsache unsere Kleine macht Fortschritte.

Liebe Grüße
Agnieszka

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Hallo Agnieszka,
ich möchte Dich auch herzlich willkommen heißen und wünsche Dir einen netten und fröhlichen Austausch.

AW: inv dup del 8p mit Balkenaplasie

Hallo Agnieszka,

auch von mir herzlich Willkommen im INTAKT Forum.

Da läuft ja wirklich einiges an Therapien für eure Tochter. Seid ihr mit den momentanen Therapien zufrieden?

Ich wünsche euch bei uns eine gute Zeit und hilfreichen Austausch!

Liebe Grüße
Andreas

AW: inv dup del 8p mit Balkenaplasie

Hallo,

momentan sind wir mit den Therapien zufrieden, was ich über vergangenes Jahr nicht sagen könnte. Bei Bobath hat meine Tochter verlernt das Drehen und das Greifen, darum sind wir wieder auf Vojta umgestiegen. Wir haben auch Ergotherapeutin gewechselt, die die Therapie abbrechen wollte, weil meine Tochter (Meinung der Therapeutin) nicht mitmacht, nicht greift und nur schaukeln macht ihr Spaß. Jetzt greif sie wieder und versucht sie sich mit dem Oberkörper hochzuziehen.
Leider müssen wir alles selbst entscheiden, da kein Arzt bzw. Therapeut uns die Entscheidung abnehmen will. Es ist schon traurig, dass Eltern von behinderten Kinder in solchen Situationen alleine gelassen werden.

Dazu kommt noch der ewige Kampf mit der Krankenkasse, und genau mit der Hilfsmittel Abteilung. Wegen eine Sitzschale mussten wir ein Jahr lang kämpfen. Jetzt kämfen wir schon wieder, seit ein paar Monate, um eine Stehhilfe. Kinderpflegebett wurde ohne Therapiehilfe genehmigt, die ich um Vojta zu trainieren benötige. Ich kann das Bettchen nicht annehmen, da ich es mit abnehmbaren Pfosten brauche und die kann man nicht nachträglich machen. Die KK interessiert es kaum, sie wollen nur sparen, sparen und nochmal sparen...auf Kosten der Gesundheit meines Kindes.

Mit den Nerven bin ich am Ende, daher möchte ich die nächste Zeit eine Mutter-Kind-Kur beantragen und hoffe, das wir wenigsten bei der Sache keine Probleme mit der KK kriegen.

Liebe Grüße
Agnieszka

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Liebe Agnieszka,

schön zu lesen, dass ihr inzwischen mit den Therapien zufrieden seid. Dann kannst du dich sicher zumindest in diesem Bereich ein wenig entspannen.

Das Problem, dass man sich um alles selbst kümmern muss und immer für Leistungen, die einem eigentlich zustehen, kämpfen muss - das kennen hier sicher alle. Gerne helfen wir dir mit Ratschlägen und Tipps, wenn du mal nicht weiterweißt.

Ich drücke dir die Daumen für die Kur!

Liebe Grüße
Andreas

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Hi Andreas,

vielen Dank fürs Daumen drücken :)

Weißt Du vllt bei welchen Träger könnte ich die Kostenübernahme für die Therapiehilfe beantragen? Sie wurde wieder abgelehnt und ich habe meinen Widerspruch aufrechtgehalten. Nun weiß ich nicht wie lange der kampf noch dauern wird.

LG Aga

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Die Kur wurde von der KK abgelehnt worden

LG Aga

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Hallo Aga,

leider ist es derzeit einfach üblich, dass Kuren von den Krankenkassen einfach abgelehnt werden. Hole Dir Hilfe bei einem Sozialen Dienst (z.B. Caritas) und lass Dir von Deinem Arzt ein ausführliches Attest für einen Widerspruch schreiben.
Viel Glück und gute Nerven!

AW: inv dup del 8p mit Balkenaplasie

Hallo Aga,

schließe mich Inge an:
unbedingt Widerspruch einlegen bzw. zweiten Antrag stellen. Klappt dann idR recht problemlos im zweiten Anlauf.

AW: inv dup del 8p mit Balkenaplasie

Hallo,

heute habe ich einen Widerspruch zur Niederschrift eingelegt und erklärt wie schwer es mir geht. Meine Tochter hatte ich selbstverständlich dabei und sie hat die ganzen Zeit gemeckert. Die Unterlage werden nochmal überprüft und ich hoffe, dass wir die Kur doch noch kriegen.

Liebe Grüße
Aga