Habe zwei Kinder mit Di George Syndrom

[baffi27]

Hallo!!!

Ich bin Silke und komme aus Sachsen-Anhalt. Habe zwei Kinder mit dem sogenannten Di George Syndrom (Microdeletion 22q11). Mein Grosser heisst Pascal und ist 8 Jahre alt. Er hat zwei Hörgeräte, LRS, Sprachentwicklungsstörungen, ADHS usw. Mein Kleiner Julian 4 Jahre alt, leidet auch an dem Di George Syndrom. Er hat einen angeborenen Herzfehler (VSD), Immunschwäche, einen künstlichen Darmausgang, Kleinwüchsigkeit, kann nicht sprechen und vieles mehr.

Ich suche Eltern die mir Tipps geben können, wo und wie ich Hilfe vom Staat oder sonstige Behörden bekommen könnte. Ich bin für jeden Kontakt sehr dankbar. Freue mich wenn jemand mir schreibt. Bis bald.

Gruss Silke

[Carmen62]

AW: Habe zwei Kinder mit Di George Syndrom

Hi Silke
Mein Sohn hat auch die Mikrodeletation 22q11.
Noah ist 5 Jahre alt hat Pflegestufe 3 und Schwerbehindertenausweis
100%......B:::G::aG:::::H::::::T.
Was für Hilfe meinst du.
Ich bekomme Einzelfallhilfe,also 9 Std die Woche......bezahlt das Jugendamt.
Zusätzlich nehme ich Verhinderungshilfe und Betreuungsleistungen von der
Pflegekasse.
Gehen deine Söhne in die Kita/Schule?
Bist du im Verein Kids22 e.V
Da erhälst du alle Kontakte mit 22q11 Betroffenen.
Wenn du Fragen hast,stehe ich zur Verfügung
LG Carmen

[baffi27]

AW: Habe zwei Kinder mit Di George Syndrom

Hallo Carmen!!!

Vielen Dank, das du geschrieben hast. Mein Kleiner ist nicht KITA-fähig. Kann deshalb auch nicht arbeiten gehen. Ich bräuchte deshalb jemanden der meinen Kleinen für ein paar Stunden am Tag betreuen könnte. Er hat 100% B, G, H. Er bekommt Pflegestufe 2. Ich habe mal von einem persönliches Budget gehört, was man beantragen kann. Weisst du genau, was das ist??? Ich bin auch Mitglied bei Kids22q11. Mein Grösser geht noch auf die Normalschule. Soll aber bald in die Behindertenschule kommen. Er hat 70% B, G, RF.

Mal eine Frage, woher kommst du??? Vielleicht wohnen wir ja nicht so weit auseinander. Freue mich über eine Antwort. Bis bald.

Gruss Silke

[Carmen62]

AW: Habe zwei Kinder mit Di George Syndrom

Die Einzelfallhilfe ist vom persönlichen Budget.
Mach ein Termin beim Jugendamt;die erklären
Dir alles.
Ist wirklich gut,du hast somit zusätzlich Betreuungzeiten.
Noah ist auch nicht Kitafähig,er wird in diesem Jahr eingeschult.
Ich komme aus Berlin,habt ihr eine Regionalgruppe in Sachsen-Anhalt?
Sonst kommst du mal zu einem Treffen hier in Berlin.
Mit 2 betroffenen Kindern,ist ganz schön heftig.
Die Schester von Noah verstarb im Jahr 2002 direkt bei der Herz-OP.
Sie wurde nur 9 Tage alt,auch hier war der Verdacht auf 22q11.
Du bekommst doch Verhinderungspflege und sicherlich auch die
Betreuungsleistungen von 200 Euro im Monat
LG Carmen

[baffi27]

AW: Habe zwei Kinder mit Di George Syndrom

Hi Carmen!!!

Das ist aber traurig, das deine Kleine es nicht geschafft hat. Okay, dann werde ich mir mal einen Termin beim Jugendamt geben lassen. Gehst du arbeiten??? Vielleicht bekommen nur die, die Arbeit haben Hilfe für Betreuung usw. Berlin ist ja nicht so weit weg. Vielleicht können wir uns ja mal treffen, wenn du willst. Ich komme aus Dessau ca. 130 km von Berlin entfernt. Mal eine Frage wie gross und wie schwer ist dein Grosser??? Mein Kleiner ist 90 cm gross und wiegt ca. 12 kg. Er hat auch eine Faczialisparese und eine linksseitige Lähmung und vieles mehr. In zwei Jahren kommt er auch in die Schule. Bis später.

Gruss Silke

[Carmen62]

AW: Habe zwei Kinder mit Di George Syndrom

Noah ist 97 cm und wiegt 15 Kg,aber nur durch die PEG
Die Betreuung erhalten wir ,da Noah nicht in der Kita gefördert werden konnte.
Die von der Einzelfallhilfe arbeitet in Absprache mit den Therapeuten aus dem SPZ.
Sie geht mit Noah zum musizieren oder zum turnen,bringt Noah mit Kindern
zusammen.Es spielt keine Rolle ,ob du arbeitest.
Da dein kleiner nicht in der Kita ist,bekommst du 100% diese Hilfe.
Wir wurden durch das SPZ dort hin vermittelt.
An welche Regionalgruppe wendest du Dich denn hin??
Warst du in Dresden bei der Infoveranstaltung,die Bahnverbindung
ist leider zu anstrengend,ich hätte 3 mal umsteigen müssen.
Deswegen wurde daraus nichts.
Im Frühjahr treffen wir uns wieder alle,es kommen auch welche aus den neuen Bundesländern.
Wenn du Interresse hast regel ich das mit Ursula ,die ist für den Berliner
Raum zuständig.
Läuft dein kleiner.Noah läuft nicht,er hat jetzt ein Rollstuhl und erhält auch ein Rolllator.
Die Hemiparese ist ja angeblich nicht Syndrom bedingt.
Bei Noah resultiert sie aus einem vorgeburtlichen Hirninfarkt.
Woher stammt bei euch die Hemi,wurde ein MRT gemacht.
Beschreibe den kleinen mal noch genauer,vielleicht haben wir noch mehr Gemeinsamkeiten
Würde Euch auch gern mal persönlich kennenlernen,du bist die 1. Betroffene,
dessen Sohn zu Noah´s Gesamtbild entspricht.

[clawi_anna17]

AW: Habe zwei Kinder mit Di George Syndrom

Hallo,

herzlich Willkommen und viel Spaß!

LG Anna

[Carmen62]

AW: Habe zwei Kinder mit Di George Syndrom

Hi
weiss jemand ,ob Silke hier noch aktiv ist.
Damit meine ich,ob sie sich hier überhaupt noch einloggt.
Denn ich würde gerne den Kontakt wieder aufnehmen
lg carmen

[amai]

AW: Habe zwei Kinder mit Di George Syndrom

Hallo Carmen,
wir können nicht rückverfolgen, ob und wann sich ein User bei uns einloggt.
Probiere doch, Silke eine Private Nachricht (PN) über das Forum oder/und eine private Mail zu schicken.
Dazu klicke einfach auf ihren Usernamen, dann öffnet sich ein Menü und du kannst die entsprechende Funktion auswählen.

LG, amai