coffin / lowry Syndrom

Hallo zusammen,
mal schnell vorstellen,so heiße Anja bin 44 jahre ,verheiratet,und hab einen Sohn von fast 18 j.mein Sohn Christopher hat das Coffin / Lowry Syndrom,(grübel was ist das denn fragt ihr euch"fg")also zum einen Sprachbehinderung und Entwicklungsverz. Er geht noch in die Schule (Werkstufe)und ab dem 01.09.2010 in die Werkstatt.So wenn noch fragen offen sein sollten von euch aus FRAGT "fg" aber vorsicht habe auch sehr viele fragen
lg anjachris

coffin/lowry Syndrom
in jedem Menschen steckt etwas kostbares

AW: coffin / lowry Syndrom

Liebe Anja,

du kannst scheinbar Gedanken lesen Ich wollte natürlich gleich als erstes mehr über das Coffin / Lowry Syndrom erfahren - und muss jetzt gar nicht mehr nachfragen oder nachlesen.

Ich freue mich, dass du das Forum hier entdeckt hast und heiße dich ganz herzlich Willkommen.

Du hast mir ja in einer privaten Nachricht ganz viele Fragen angekündigt, ich freu mich schon, sie hier im Forum zu lesen

Eine gute Zeit bei uns und viel Antworten.

Liebe Grüße
Andreas

AW: coffin / lowry Syndrom

Hallo Anja,

ich habe hier im Forum von deinem Sohn gelesen. Ich wurde heute vom Genetikum angerufen, das mein Sohn das Coffin-Lowry-Syndrom hat. Er ist fast 3 Jahre alt und sehr entwicklungsverzögert. Jetzt möchte ich gern wissen wie die Entwicklung vorangeht und wohin sie führen kann; im Internet findet man nicht so richtig was. Es wäre super wenn ich eine Antwort bekommen würde.


Liebe Grüsse

Katrin und Justus

AW: coffin / lowry Syndrom

Hallo liebe Katrin,

herzlich Willkommen im Forum und ich wünsche dir, dass du die gewünschten Info`s auch schnell bekommst. Da der Eintrag von Anja bereits aus dem letzten Jahr ist, wäre es vielleicht nicht verkehrt, wenn du dich ganz oben in der Vorstellungsrunde in einem eigenen Thread kurz vorstellen könntest?

Liebe Grüße
Kirsten