Hallo

Hallöchen an alle dort draußen,

ich möchte mich erstmal vorstellen. Wie ihr seht bin ich Ebba, bald mache ich die 30 voll (*heul* Was bin ich alt ) und bin zur Zeit mit meiner fast vierjährigen Tochter noch zu Hause als Hausfrau und Mutter.

Unsere Geschichte ist länger und wird irgendwie immer schlimmer, deswegen habe ich mich jetzt hier auch angemeldet um Hilfe zu finden und vor allem auch mal mit "Gleichgesinnde" zu reden. Die eigentliche Behinderung eine Diparese der Beine, weswegen sie auch noch nicht läuft, ist nicht mal das schlimmste, aber das Umfeld.

Ich weiß gar nicht wie ich das richtig beschreiben soll, sie wurde "gesund" geboren und hatte damals schon Auffälligkeiten im Kopfultraschall, was uns allerdings nicht gesagt worde und wir so mit einem gesundem Kind nach Hause fuhren. Ihre Entwicklung war auffällig verzögert und ich hab mir früh Sorgen gemacht und auch alle Ärzte schon mit ca. einem halben Jahr genervt, "Sie war halt viel zu früh" und "sie ist eben etwas faul" waren die gängigsten Erklärungen.

Mit zwei Jahren kam dann alles raus, auch der verschlammte Ultraschall. Seidem haben wir zwar Gewissheit und die Ärzte hätten ihr niemals soviel zugetraut, vom eigentlichen Befund, aber für uns war das natürlich nicht so wie für die Ärzte das wir zu Tagesordnung übergehen konnten.

Zumal es in den Befunden der Ärzte immer schlimmer wird. Irgendwie habe ich einfach das Gefühl, den jedesmal traut man ihr weniger zu und ich denke das sie alleine laufen wird, davon sind die Ärzte auch nicht mehr überzeugt. Den jetzt steht bei uns das Thema Botox auf dem Plan und ich habe einfach nur Panik, vor allem weiß ich nicht was ich machen soll da mich mein Mann mit dieser Entscheidung ziemlich alleine läßt.

Außerdem haben wir sehr viele Probleme mit dem Kindergarten, sie geht in einen Regelkindergarten, was mich sehr viele Nerven, Schreiben und schlußendlich auch noch Vitamin B gekostet hat, nur sicher ist der Platz auch nicht da über die Heilpädagogin öfters Probleme gemacht werden, die eigentlich keine sein müssten.

Naja, das sind meine Hauptprobleme im Moment und ich hoffe einfach das ich hier Antworten finden werde und vielleicht das ein oder andere Ohr was mir auch mal zu hört und ähnliches Probleme hat bzw. kennt. Ich fühl mich halt nicht sonderlich gut verstanden und allein gelassen.

Jetzt sag ich erstmal Gute Nacht :), den morgen geht es wieder früh los.

Liebe Grüße
Ebba

AW: Hallo

Hallo,liebe Ebba!

Schön,dass du hier angekommen bist.Hoffe, du findest hier viele Kontakte z.Austauschen.
Übrigens ,30ig i.k.Alter .Ich bin erst 48ig.

Viele Grüsse v. Camille@5kids

AW: Hallo

Danke :),

man ist ja so alt wie man sich fühlt und ich fühle mich im Moment einfach nur alt :).

AW: Hallo

Zitat von Ebba

Danke :),

man ist ja so alt wie man sich fühlt und ich fühle mich im Moment einfach nur alt :).

Hallo,liebe Ebba, mit Deiner Ausage hast Du recht.
Ärzte sagen viel,aber sie wissen halt auch nicht Alles.
Ungewissheiten können eine sehr grosse Belastung sein.
Einfach gesagt,Dein Kind ist einzigartig u. Du liebst es.
Die Umwelt reagiert oft mit Unverständnis.
Ich wünsche Dir jedoch viel Kraft u. Glück für u. mit
Deiner Tochter.
Es grüsst Camille
(+5 Kids):wink:

AW: Hallo

Hallo und herzlich willkommen,liebe Ebba:wink:
Meine Tochter hat auch eine spast. Diparese bzw. Diplegie. Wenn ich Dir irgendwie weiterhelfen kann, gerne. Mit Botox haben wir allerdings keine Erfahrung. Es ist aber so, dass Kinder mit einer Diparese zum Laufen kommen. Ob nun freies Laufen oder mit Hilfsmitteln, das sei mal dahigestellt. Jedes Kind enwickelt sich anders. Bist Du in KINDERORTHOPÄDISCHER Behandlung?

AW: Hallo

Liebe Ebba,

herzlich Willkommen in unserem Forum.

Da hat sich ja einiges angestaut bei dir momentan. Klar, dass dich das momentan sehr belastet, v.a. weil du dich mit deinen Entscheidungen und Sorgen alleine fühlst.

Ich hoffe, wir bei INTAKT finden immer ein offenes Ohr für dich und können dich auch auf dem Weg zu Entscheidungen ein bisschen begleiten.

Zu den Ärzten habe ich noch mal eine Frage: Hast du dir denn schon mal eine zweite Meinung von anderen Ärzten eingeholt?

Und was verbirgt sich denn hinter den Problemen der Heilpädagogin im Kindergarten?

Ich wünsche dir eine gute Zeit bei uns.

Liebe Grüße
Andreas

AW: Hallo

Erstmal ein ganz großes Danke schön an das liebe Forum. Ihr seid wirklich spitze und habt auch ganz viele offene Ohren. Ich fühle mich richtig wohl.

Die zweite Meinung eines Arztes ist damals daran gescheitert das wir im SPZ sind und so ohne weiteres nicht in ein anderes SPZ gehen können, außer eben Therapie aussetzen für ein Quartal, was ich nicht wollte. Die Entscheidung zu einem freien Kinderneurologen/orthopäden zu gehen steht für mich immer noch im Raum, aber leider liegen wir sehr abgeschieden so das der nächste frei praktizierende Arzt erst nach knapp zwei Stunden Fahrt (das wäre im Ruhrpott, vielleicht kann da jemand helfen?) erreichbar ist. Sowas kann man leider nicht gerade eben entscheiden und dann hab ich das Problem das ich einfach auch nicht weiß ob der jenige die Fahrt auch wert ist.

Mit dem Kindergarten ist das schwer zu erklären. Sie (die Heilpädagogin) meinte halt das meine Tochter sich quält und überfordert ist und sie ganz ganz dringend Hilfsmittel bräuchte, weil für sie ein normaler Alltag im Kindergarten nicht möglich wäre. Nur sehe ich das halt etwas sehr anders. Sie hat halt eine Behinderung und ja sie quält sich vielleicht auch zu einem gewissen Teil nur kann ich ihr das leider nicht abnehmen, bzw. sehe ich es so das wenn ich es ihr abnehmen würde (Rolator oder Rollstuhl) ihr keinen Gefallen tun würde damit. Ich habe da auch sehr lang mit ihr geredet und sie will mich da einfach auch nicht verstehen, das schlimme ist nur das sie meiner Meinung nach dann eben den Kindergärtnerinnen Flöhe ins Ohr setzt. So war z.B. immer alles okay, wenn ich gefragt habe und nach dem Gespräch mit der Heilpädagogin war es so das plötzlich gar nichts mehr okay ist und sie eben dringend Hilfsmittel bräuchte und das es fast nicht zumutbar ist das sie in einen Regelkindergarten geht. Wie gesagt vorher war alles in Ordnung.

AW: Hallo

Hallo Ebba,

wie bewegt sich euer KInd denn fort? Wie machst du es unterwegs? Bekommst sie Krankengymnastik? Wenn ja was sagen die Krankengymnasten bezüglich Hilfsmittel?
Unsere Tochter ist Entwicklungsverzögert in allen Bereichen. Es wurde uns damals von den Ärzten gesagt, dass sie nie laufen wird. Mit viel Mühen, KG und Rollator hat sie es geschafft heute frei zu laufen. Für längere Strecken haben wir einen Rollstuhl.
Kannst du es mal näher erläutern warum du so gegen Hilfsmittel bist? Hat es einen Grund?

Liebe Grüße

Yvonne

AW: Hallo

Hallo Yvonne,

meine Tochter krabbel alles incl. der Treppen, ansonsten haben wir ja noch einen Buggy oder sie wird getragen, ganz kurze Strecken und je nach ihrer Verfassung geht sie an beiden Händen.

Sie turnt nach Vojta einmal die Woche im SPZ und ich täglich 3mal zu Hause. Die Krankengymnastik ist auch gegen Hilfsmittel.

- da es ein Risiko ist, ob sie mit Hilfmitteln noch den Willen hat alleine frei zu laufen
- weil das Gangbild mit Hilfmitteln ein anderes, schlechteres Gangbild werden würde als ohne Hilfmittel

und was Tagesorthesen angeht ist halt das Problem das sie im Moment sehr selbstständig ist und das mit Orthesen nicht mehr ist. Sie kann ja noch nicht stehen, wenn sie das könnte wäre es sicherlich wieder was anderes, aber so würde sie im krabbeln gehindert werden und es vielleicht auch nicht mehr so gern machen.

Das ist grob meine Meinung und die der Physiotherapie, die auch im Moment noch nicht die Hilfsmittelversorgung anstreben bzw. diese ablehen.

Für mich in Bezug auf Kindergarten kommt halt noch dabei das ich Probleme damit habe zu verstehen, warum meine Tochter mit Rollator dort besser dran wäre, den das sehe ich gar nicht. Mit Rollator steht sie genauso unsicher und angespannt am Waschbecken, wie wenn sie sich am Waschbecken selbst festhält oder wenn sie sich was nehmen will an Spielzeug, was auf einem Regal liegt, macht es für mich einfach komplett keinen Unterschied ob sie sich selbst hinstellt oder mit Rollator "vorfährt" - sie hat dann nämlich trotzdem keine Hand mehr frei und beide für den Rollator in Gebrauch. Für mich macht es mehr Sinn das sie dann einfach lernt, wie ein normales Kinde eben auch, ihr Gleichgewicht auszubalancieren und mit einer Hand frei etwas zu machen oder auch mit beiden Händen frei.

Sie könnte mit Rollator auch noch lange nicht alleine aufs Klo und das Klo selbst würde dann ja noch komplizierter für die Erzieherin die eben dabei ist.

Das sie, wie das andere gesunde Kinder das auch hin und wieder machen, ihre Strecken über den Gang krabbelt damit habe ich kein Problem. Sie muss genauso aufpassen wie die anderen Kindern. Es krabbeln ständig Kinder über den Gang, spielen Hund oder fahren krabbelnd mit Autos. Es macht doch keinen Unterschied ob sie das nun einmal am Tag macht oder immer machen muss, oder?

Ich kann das nicht so gut erklären, es ist einfach so das ich den Sinn absolut nicht verstehe warum sie eben Hilfsmittel bräuchte, es macht für mich einfach keinen Unterschied. Sie hat einen Buggy im Kindergarten wenn sie spazieren gehen oder sie schnell auf Toilette oder in eine andere (weitentfernte) Gruppe möchte.

Kurz gesagt macht es keinen Sinn und ich denke nicht das ich dann ein Risiko in Kauf nehmen, weil sie mit Diparese sowieso vermutlich erst mit ca. 5 Jahren laufen wird, vielleicht noch später. Also hat sie doch auch noch Zeit ihre Fehler am Boden zu korriergieren die sie in einen besseren Gang bringen würden.