Vorstellung

Hallo alle zusammen,
auch ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Heide ich bin 56 Jahre,
verheiratet und habe 3 kranke Kinder geboren. Nur eine Tochter ist mir noch geblieben. Die Krankheit der Kinder wurde auf Marinesco-Sjörgren-Syndrom manifestiert aber noch nicht bestätigt mit deren Verlauf. Ich wohne in Sachsen-Anhalt kurz unterm Brocken.


LG heide

AW: Vorstellung

Hallo,liebe Heide...
herzlich willkommen.Ich hoffe,Du findest hier viele Kontakte.

Ich musste mich erst schlau machen,über das Marinesco Sjögren Syndrom /b.www.
sjoegren-erkrankungen.de,ein Netzwerk m. Forum.
Bei dieser Erkrankung handelt es sich um eine Autoimunerkrankung(seltene Erberkrankung).

Den Verlust eines Kindes kann ich persönlich sehr gut nachempfinden.

Viele liebe Grüsse v.Camille
(1.Vorname.Heike):wink:

AW: Vorstellung

Hallo Heide,

herzlich Willkommen in unserem Forum.

Auch ich habe gerade versucht, mich zum Marinesco-Sjörgren-Syndrom schlau zu machen. Leider habe ich nur Aneinanderreihungen von medizinischen Fachbegriffen gefunden. Magst du uns kurz ein paar Infos zu diesem Syndrom geben?

Ich wünsche dir eine gute Zeit bei uns und viele Kontakte sowie hilfreiche Antworten.

Liebe Grüße
Andreas

AW: Vorstellung

Hallo Andreas,
nach meinen bisherigen Erfahrungen, zeigt sich dieses Sydrom ganz schleichend. Muskellähmungen, Schluckstöhrung, Ataxi mein Sohn hatte eine Ernähungssonde künstliche Ausgänge (Blase,Darm) angeborener grauer Star, Epilepsie, Rollstuhl,Beatmungsgerät und noch vieles mehr, die ganze Krankheit zog sich über 29 Jahre hin. Bei meiner Tochter ist die Krankheit auch da, aber nicht so stark ausgeprägt. Es fällt mir sehr schwer darüber zu sprechen oder zu schreiben zumal dieser Tage der Zeitpunkt kommt an dem er den Herzstilstand ausgelöst durch einen Epileptischen Anfall hatte. Ich habe noch viele ungeklärte Fragen aber heute kann ich nicht mehr. Entschuldige ich kann nicht mehr schreiben.

LG
heide

AW: Vorstellung

Hallo Heide,

vielen Dank, dass du diese Zeilen mit uns geteilt hast, obwohl es dir schwer gefallen ist.

Wichtig ist: Im INTAKT Forum musst du nicht schreiben, sondern du darfst schreiben, wenn es sich richtig anfühlt. Also stelle deine Fragen dann, wenn du Ruhe und Krafst hast.

Ich wünsche dir eine gute Zeit und freue mich auf weitere Einträge von dir!

Liebe Grüße
Andreas

AW: Vorstellung

Hallo Heide,

leider habe ich deinen Eintrag erst heute entdeckt und es hat mich sehr bewegt. Das Sjoegren-Syndrom ist für mich ein Begriff, da in direkter Linie jemand aus meiner Familie dvon betroffen ist. Mir ist noch nicht ganz klar, in wie weit es sich mit deiner Angabe : Marinesco Sjögren Syndrom deckt. Ich werde mich wieder bei dir melden.
Mein Sohn hat auch eine schwere Epilepsie und mit jedem schweren Anfall steigt die Angst, es könnte vielleicht der letzte gewesen sein. Mein Sohn hatte durch die Epilepsie schon mal einen Herz und Atem-Stillstand. Ich verstehe deine Gedanken und ich begleite dich in Gedanken ein wenig auf deinem Weg. Du musst eine sehr starke Frau und eine liebevolle Mutter sein. Sonst hättest du gar nicht den Weg in dieses Forum und somit in unseren Kreis gefunden.
L.G.
Kirsty