09.10.2009, 20:04#1Guten Abend,
wir, das sind Philipp(36), ich(35) und unsere Kinder Florian(fast 4) und Luisa(7 Monate).
Florian kam als Frühchen(31.SSW) wegen einer Plazinsuff. auf die Welt.
Die Plazenta war hochgradig verkalkt. Er hatte in der 3. Woche Hirnblutungen, welche 3 Wochen später zystisch(PVL) geworden sind. Der betroffene Bereich ist für Sinne und Motorik zuständig. Nach etwa 7 Monaten folgte dann die schwere Epilepsie. (BNS; West-Syndrom)
Wir therapierten mit diversen Medikamenten und zum Schluß mit Cortison. Als er in der Cortisonbehandlung war, nahm er gleichzeitig Keppra. Doch wir mußten es absetzen, weil er Rotavieren hatte und Gewicht verlor. Ja, was soll ich sagen. Er ist nun seit mehr als 2 Jahren krampffrei-ohne Medikamente. Ich habe jeden Tag Angst das es wieder kommt. Ich kann diesbezüglich nicht locker sein.
Unser Florian kann weder sitzen, laufen noch stehen! Sprache ist nicht vorhanden. Doch ist er ein Sonnenscheinchen, mit Humor und Biß und Charme.
Er geht seit August in den Kiga und fühlt sich pudelwohl. An seiner Sprache wir akribisch gearbeitet und er versteht viele Wörter.
Ich nehme dieses Forum um Erfahrungen auszutauschen, aber auch um über Gott und die Welt zu reden.
Wer Interesse an uns hat kann sich auch gerne über PN bei uns melden.
lg
Bianca
wir, das sind Philipp(36), ich(35) und unsere Kinder Florian(fast 4) und Luisa(7 Monate).
Florian kam als Frühchen(31.SSW) wegen einer Plazinsuff. auf die Welt.
Die Plazenta war hochgradig verkalkt. Er hatte in der 3. Woche Hirnblutungen, welche 3 Wochen später zystisch(PVL) geworden sind. Der betroffene Bereich ist für Sinne und Motorik zuständig. Nach etwa 7 Monaten folgte dann die schwere Epilepsie. (BNS; West-Syndrom)
Wir therapierten mit diversen Medikamenten und zum Schluß mit Cortison. Als er in der Cortisonbehandlung war, nahm er gleichzeitig Keppra. Doch wir mußten es absetzen, weil er Rotavieren hatte und Gewicht verlor. Ja, was soll ich sagen. Er ist nun seit mehr als 2 Jahren krampffrei-ohne Medikamente. Ich habe jeden Tag Angst das es wieder kommt. Ich kann diesbezüglich nicht locker sein.
Unser Florian kann weder sitzen, laufen noch stehen! Sprache ist nicht vorhanden. Doch ist er ein Sonnenscheinchen, mit Humor und Biß und Charme.
Er geht seit August in den Kiga und fühlt sich pudelwohl. An seiner Sprache wir akribisch gearbeitet und er versteht viele Wörter.
Ich nehme dieses Forum um Erfahrungen auszutauschen, aber auch um über Gott und die Welt zu reden.
Wer Interesse an uns hat kann sich auch gerne über PN bei uns melden.
lg
Bianca
