Hallo ich wünschen allen einen schönen guten Tag.......:wink:
Ich bin die Anke, 37 Jahre jung, komme aus Duisburg, bin mit Holger seit 16 Jahren zusammen und seit fast 7 Jahren verheiratet..
Zusammen haben wir unsere Maus Katharina. Sie wurde am 02.09.2000 geboren.
Diagnose cerebrale Parese mit Tetraspastik ausgelöst durch Hirnblutungen unter der Geburt. GdB 100%; Merkzeichen G, aG, H und das B. Katharina ist nur körperlich beeinträchtigt, sie versteht alles und spricht auch relativ gut. Die Dianose bekamen wir sehr spät, Katharina war damals ca. 14 Monate alt. Vorher hieß es immer :"Katharina ist völlig gesund, sie ist nur ein Spätentwickler". Im letzten Jahr waren wir auf Curacao zur Delphintherapie. Dort wurde uns eine Klinik für eine Sehnenverlängerung empfohlen. Diese OP wurde im Mai gemacht und seit ca. 6 Wochen läuft sie ein Stück am Rollator.
LG
AW: Ich möchte uns vorstellen
Hallo Anke
Mein Sohn hat eine Zerebrale spastische Hemiparese,durch
Hirninfarkt verursacht.
Bei uns hiess es auch 1,5 Jahre ,er sei ein bisschen schwach
und verzögert.
Noah hatte im Mai diesen Jahres die Achillotentomie,leider ohne Erfolg.
Warum habt ihr erst im Ausland von der Operation erfahren,dass ist doch ein Routineeingriff
Noah erhält alle 6 Monate Botox in die Beine und linken Arm,mit anschliessender Versorgung mit Therapiegipsen.
Noah läuft noch keinen Schritt,er kann auch nicht frei stehen.
Er bekommt jetzt den Rollstuhl mit Sitzschale und Rolllator mit Sitzgurt.
Gruss Carmen
[Bild: www.imgbox.de] [Bild: www.imgbox.de] [Bild: www.imgbox.de]AW: Ich möchte uns vorstellen
Hallo Anke,
wir haben auch ein Kind, daß nach der Geburt Hirnbluten 1. und 4. Grades hatte. Als Folgekrankheiten sind: Hydrocephalus, Shuntversorgt, Celebralparese, spastische Diparese, Spitzklumpfuss, (OP vor 2,5 Jahren). GdB: 70% B,G,H. Haben momentan Probleme mit demVersorgungsamt, da sie den Ausweis kürzen wollen.
Habe alles schon ins Forum geschrieben unter einer anderen Kategorie ( Sozialrecht) Kannst ja mal die ganze Geschichte dort lesen. Bin Anfänger in Sachen Foren.
Liebe Grüße Pumuckel
AW: Ich möchte uns vorstellen
Hallo Pumuckel
Läuft das Kind,du hast geschrieben "nicht lange Strecken ohne Rolli"
Das kann man beliebig auslegen und ist sehr schwammig
Da hält sich das Versorgungsamt nach Aktenlage des Arztes,wenn der
behauptet....OP gut gelungen,Kind macht Fortschritte......wird schnell
gestrichen.
Ein Amtsarzt hat das Kind begutachtet,bestätigt diese Aussage,der Einspruch
dürfte schwierig werden.
Da dein Kind geistig völlig normal entwickelt ist,und sonst keine anderen
Beeinträchtigungen vorliegen,scheint der Einspruch zwecklos.
Benötigt dein Kind immer den Rollstuhl,auch in der Schule???
Wenn ja,muss der betreuende Arzt ,bzw.Schule dies bestätigen.
So ein Fall ,wie bei euch,kenne ich privat.......da wurde sogar die Pflegestufe
aberkannt,und SBA nur 50% ohne Merkzeichen.
AW: Ich möchte uns vorstellen
hallo, ich hab gerade deinen bericht gelesen. es ist genau wie bei meinen daniel, nur das er nicht sprechen kann hat dafür einen talker. eine frage wie wurde das gemacht mit der sehnenverlängerung dani kann auch nicht ohne hilfe laufen hat dafür ein laufgerät, das wäre für daniel vieleicht auch eine hilfe besser zugehen danke sagen karin und daniel
AW: Ich möchte uns vorstellen
Hallo Karin,
es gibt in Aschau im Chiemgau eine Kinderorthopädieklinik. Dorthin kommen sehr viele Kinder aus der ganzen Welt. Kannst ja im Netz mal nachlesen. Vielleicht hilft dir die Auskunft weiter. Pumuckel
AW: Ich möchte uns vorstellen
Hallo Carmen,
nein das ist so nicht richtig. Von der OP wussten wir natürlich schon vorher. Unser Orthopäde spritzte Katharina alle 3 Monate Botox. Er wollte die OP auch durchführen, allerdings auf eine andere Art. Er wollte eine Sehne komplett kappen und ausserdem sollte Katharina dann 4-6 Wochen mit eingegipsten Beinen sein. Das war mir ein wenig zu lang, hätte ich am Ende, wenn es nötig gewesen wäre, natürlich auch gemacht. Auf Curacao wurde uns dann von der OP Methode in München erzählt. Die kappen keine Sehnen, die Kinder bekommen auch keinen richtigen Gips. Wenn die Unterschenkel, sowie bei Katharina, mitgemacht werden müssen, dann bekommen die Kinder an den Füssen und Unterschenkel unststoffgips, die Beinen werden in einer Micron Kniestreckungsschiene gestreckt. Diese Schienen gehen fast bis zum PO und müssen 6 Wochen 22 Stunden/Tag getragen werden, können aber auch ausgezogen werden. Nach den 6Wochen müssen die Schienen nochmal 3 Monate nachts getragen werden.
AW: Ich möchte uns vorstellen
An alle neuen hier in dieser Diskussion,
ihr seid ja alle schon mitten im Gespräch, deswegen möchte ich gar nicht lange stören: Und einfach nur mal kurz "Herzlich Willkommen" sagen und eine gute Zeit wünschen!
Weiterhin einen regen Austausch!
Liebe Grüße
Andreas
AW: Ich möchte uns vorstellen
Hallo Anke,
herzlich Willkommen hier und viel Spaß im Forum.
LG Anna
15.09.2009, 14:17#1
