17.07.2009, 15:36#1Hallo und liebe grüße an alle
Wir haben uns zu so einem Forum entschlossen weil wir einfach in der nähe keine änliche oder ansatzweise gleiches schicksal haben. Und langsam istes an der zeit das wir mit anderen betroffenen leuten in kontakt kommen den wir wissen nicht mehr weiter.
Josephine ist die mittelste von 3 mädels, sie ist jetzt 3,7 jahre. Ihre schwestern sind 5 und 8 monate ich bin 23 jahre alt. josi kam in der 36 ssw zur welt und hatte trotz der recht guten ssw woche schwere probleme sich azupassen. Sie wog 2484g und war 45 cm groß also eigentlich ok.
Mit 16 lebendswochen bekam sie den ersen gran mal anfall und es folgtn in den wochen und monatendrauf über 33 davon ( bei 33 haben wir aufgehört zu zählen ). Wir hatten leider ( mitlerweile leider ) das falsch kh zu anfang es hat zu lage mit der einstellun gewartet erst als sie fast 1 jahr alt war wurde sie in einer spezial klinik untersucht und sie wurde sofort eingestellt.
Was neben der epilepsi ist ist ohne befund keiner weis warum sie so ist wie sie
ist.
Josephine läuft nicht aber sie krabbelt wenn auch langsam. Josephine ißt nicht alleine und sie spricht nicht. Sie ist momentan auf einen stand von 10-11monaten.
Wir haben pflegestufe 2.
wir hoffen wir konnten euch einen kleinen einblick geben und wir wünschen allen hier nur das beste und viel glück und durchhalte vermögen!!!!
ps josi geht in eine schwerbeschädigten gruppe da wir beide berufstätig sind.
liebe grüße
Wir haben uns zu so einem Forum entschlossen weil wir einfach in der nähe keine änliche oder ansatzweise gleiches schicksal haben. Und langsam istes an der zeit das wir mit anderen betroffenen leuten in kontakt kommen den wir wissen nicht mehr weiter.
Josephine ist die mittelste von 3 mädels, sie ist jetzt 3,7 jahre. Ihre schwestern sind 5 und 8 monate ich bin 23 jahre alt. josi kam in der 36 ssw zur welt und hatte trotz der recht guten ssw woche schwere probleme sich azupassen. Sie wog 2484g und war 45 cm groß also eigentlich ok.
Mit 16 lebendswochen bekam sie den ersen gran mal anfall und es folgtn in den wochen und monatendrauf über 33 davon ( bei 33 haben wir aufgehört zu zählen ). Wir hatten leider ( mitlerweile leider ) das falsch kh zu anfang es hat zu lage mit der einstellun gewartet erst als sie fast 1 jahr alt war wurde sie in einer spezial klinik untersucht und sie wurde sofort eingestellt.
Was neben der epilepsi ist ist ohne befund keiner weis warum sie so ist wie sie
ist.
Josephine läuft nicht aber sie krabbelt wenn auch langsam. Josephine ißt nicht alleine und sie spricht nicht. Sie ist momentan auf einen stand von 10-11monaten.
Wir haben pflegestufe 2.
wir hoffen wir konnten euch einen kleinen einblick geben und wir wünschen allen hier nur das beste und viel glück und durchhalte vermögen!!!!
ps josi geht in eine schwerbeschädigten gruppe da wir beide berufstätig sind.
liebe grüße
