AW: pseudo-lennox-syndrom
Hallo Paul,
unser Sohn hat eine therapieresistente Epilepsie, d.h. er ist mit Medikamente eingestellt die wirken, aber die Anfälle leider nur in der Häufigkeit reduzieren, was aber die Lebensqualität an sich verbessert hat.
Stefan`s Anfallsbild hat sich im Laufe der Jahre verändert. Waren es früher nur kurzer Rucker durch den Oberkörper und Augen verdrehen, sind es heute Anfälle, die sich in der Art zeigen, dass er kurz steif wird, dann wieder locker und er versucht aufzustehen. Das kann dann über einen Zeitraum von bis zu 30 Minuten gehen. Er ist dabei aber nicht bewußtlos, immer ansprechbar. Früher hatte er auch Grand Mal Anfälle und war bewußtlos dabei.
Vor 16 Jahren haben wir hier (ein paar junge Mütter damals) eine Selbsthilfegruppe für anfallskranke Kinder und Jugendliche aufgebaut. In den letzten 15 Jahren hat sich viel auf diesem Gebiet weiter entwickelt. Aus unserer Erfahrung heraus empfehlen wir immer wieder das Aufsuchen von speziellen (bekannten) Epilepsieambulanzen und auch einmal stationär. Gerade in Epilepsiezentren verfügt man über eine geballte Erfahrung und einem Spitzen Ärzteteam deren Namen man auch immer wieder in der Epilepsieliteratur wieder finden kann. Sei es Prof. Doose aus Kiel Raisdorf, Dr. Schneble aus Kehl/Kork oder Prof. Degen von Bethel. Das sind Urgesteine, die sehr viel in der Epilepsiebehandlung für Kinder und Jugendliche entwickelt haben.
Ist ein Kind frisch betroffen und noch nicht mit Medikamenten übertherapiert, lohnt sich eine Vorstellung in einer speziellen Epilepsie-Ambulanz alle Mal - wie auch die spezielle 2. Meinung gerade bei Epilepsie sehr wichtig sein kann. Das soll nicht heißen, dass man von Arzt zu Arzt wechseln soll, sondern manchmal trifft ein anderer Arzt genau in das Schwarze und das Kind wird anfallsfrei. In der Epilepsiekinder- und Jugendklinik in Kork z.B. werden die Kinder medizinisch, pädagogisch und psychologisch umfassend betreut und beobachtet. Im gesamten Team werden evtl. Auffälligkeiten, Ticks, Verhalten, Wirkung positiv oder negativ auf das neue Medikament besprochen. Man versucht, bzw. nimmt Kontakt zu Schulen, Kindergärten im Heimatbereich auf, um eine adäquate Betreuung und Förderung für das betroffene Kind zu erreichen.
Da eure Tochter noch nicht so lange betroffen ist, aber leider auch noch nicht anfallsfrei ist, würde ich dahingehend auf jeden Fall weiter dran arbeiten. D.h. entweder ist das Meikament noch nicht ausgereizt, oder es ist nicht ganz das Richtige. Eigentlich sollte eine Anfallsfreiheit erreicht werden. Entweder mit einem Medikament, das bis an die mögliche Spiegelgrenze (Wirkungsbereich des Medikaments) hochdosiert wird, (können mehrere Monate ins Land ziehen, da man das eine Medikament reinfährt, wenn es nicht wirkt wieder raus nimmt und das nächste Medikament hochfährt) oder wenn eine Monotherapie nicht die erwünschte Wirkung zeigt, ein zweites Medikament hinzudosiert.
Selbst mit einer Epilepsie kann man ein "normales" Leben führen. Je eher Anfälle in den Griff zu bekommen sind (je nach Anfallsart) um so größer ist die Chance.
Für euch ist alles ziemlich neu. Ich möchte euch auch keinesfalls "verschrecken". Nur durch unsere lange Arbeit in der Selbsthilfe und den vielen Fortbildungen hat man sich ein wenig "Wissen" angeeignet. Unser Sohn hat seine Epilepsie durch eine Hirnschädigung die er aufgrund einer Infektion während der Schwangerschaft erlitten hat.
Noch einmal möchte ich auf dein Beschreiben der Anfälle zurückkommen. Wenn eure Tochter ohne Reaktion zusammen fällt, gebt ihr kein Notfallmedikament? Bekommt sie in dieser Zeit blaue Lippen oder wird blass?
Nach längeren Anfällen brauchen Anfallskranke oft diesen Erholungsschlaf, andere stehen aber auch auf und sind fit wie vor dem Anfall.
Wir haben früher auch das Diazepam benutzt. Heute geben wir Tavor. Das wird in den Mund geschoben. Da unser Sohn bereits 18 Jahre alt ist und dies für ihn die bessere Versorgung ist.
Ich könnte jetzt noch ewig weiterschreiben z.B. wäre auch die Ursache der plötzlich auftretenden Epilepsie zu ergründen. Manche Epilepsien kann man eindeutig einem EEG zu schreiben. Man kann aber auch ein blitzsauberes EEG haben und ist permanent am krampfen, was aber nach außen gar nicht zu sehen ist.
Hier ist ein Link zu einer Seite, die ganz viel Info`s gibt. Man kann auch einen newsletter abonnieren. Ich bekomme ihn regelmäßig.
http://www.epinews.de/index.php?ACTION=home.inc&PV=1
Im neuen newsletter wird zum Beispiel auf das Lehrerpaket hingewiesen, welches man beziehen kann und an die Schule weitergeben kann. Auf dieser CD finden die Schulen genug Info`s, wie sie mit Kinder mit einer Epilepsie umgehen, bzw. was sie beachten müssen. Ebenso kann man auf dem letzten Newsletter auch Videobeispiele zu Anfallsformen sehen.
Beispiel:
Wichtige Informationen für Lehrer zum Thema Epilepsie
Jedes Kind mit Epilepsie kann, primär unabhängig von seiner Erkrankung, die Schule besuchen, die seiner Begabung entspricht. Bestimmte besondere Umstände, wie z. B. häufige Anfälle oder Medikamentennebenwirkungen, können jedoch das Lernverhalten und die Leistung der Betroffenen negativ beeinflussen. ... (mehr)
So, jetzt komm ich aber mal wieder zum Ende.
Viele Grüße
kirsty
29.05.2009, 09:44#1
