Apert syndrom und Epilepsie

hallo zusammen mein name ist Andrea und mein sohn heisst Eric Marcel erwurde am 4.3.08 geboren mit der krankheit-Behinderung Apert syndrom
es ist eine sehr selten krankheit die viele ops bedeutet er hate mit 7 monaten 5 ops in 2 monaten und dieses jahr kommen nochmal ca 3-4 dazu und nächstets jahr gehtes rad soweiter
es ist nicht einfach vorallem immer viele reisen nach München und Hamburg wo die spezialisten sitzen. Eric hat auch noch eine klein schweter mit 2 jahrenund eien grossen bruder von meien mann seiner 1 ehe.

wer sich austaschen möchte oder was über die krankheit kennt meldet euch würden uns freuen


Lg andrea und eric

AW: Apert syndrom und Epilepsie

Hallo Andrea und Eric,

herzlich Willkommen hier und viel Spaß weiter.

LG Anna

AW: Apert syndrom und Epilepsie

Hallo

DAnke für die nette begrüssung
freuen uns hier zu sein
lg andrea

AW: Apert syndrom und Epilepsie

Hallo

Danke für die liebe begrüssung
freuen uns hier zu sein lg andrea

AW: Apert syndrom und Epilepsie

Hallo Andrea,

herzlich Willkommen in unserem Forum

Da legt ihr ja ganz schöne Strecken quer durch Deutschland zurück! Welche Operationen stehen denn als nächstes an?

Ich wünsche ich viel Kraft und immer wieder Zeiten auch zum Durchatmen!

Ich freue mich, dass ihr hier seid, und hoffe, wir können euch mit Tipps und guten Kontakten ein wenig unterstützen!

Liebe Grüße
Andreas

AW: Apert syndrom und Epilepsie

Hallo Andrea und Eric-Marcel,

ein herzliches Willkommen im Forum auch von uns. Leider kenne ich das von dir beschriebene Syndrom nicht, aber mit Epilepsie kennen wir uns ganz gut aus.
Wir wünschen dir/euch viele Info´s und wünschen euch alles Gute für die Zukunft.

Viele Grüße
kirsty und Stefan