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Noch jemand Neues

Sigrun 22.03.2009, 11:49#1
Hallo zusammen,
ich bin auf dieses Forum gestoßen, weil ich eigentlich nach einer Behindertenfreizeit für meinen Pflegesohn gegoogelt habe. Interessiert habe ich hier gleich mal reingeschaut und hoffe, dass ich hier Leute zum Erfahrungsaustausch treffen werde!

Ich heiße Sigrun, bin 42 Jahre alt und arbeite seit 5 Jahren als Erziehungsstelle (professionelle Pflegestelle) in Norddeutschland. Die erste Zeit betreute ich zwei Jungs, seit zwei Jahren betreue ich nur noch eins der Kinder (vollzeit bei mir Zuhause).

Alex ist inzwischen 10 und lebt seit fast 4 1/2 Jahren bei mir. Er hat Microcephalus ist dabei seehr hyperaktiv. Als er kam war er auf dem Entwicklungsstand eines etwa 1,5jährigen Kindes dazu extrem schnell, sprunghaft, bissig, mit unberechenbarem aggressivem und autoaggressivem Verhalten und war nicht gruppenfähig (weshalb er nach 2 1/2 Jahren Heimaufenthalt zu mir kam und wir keinen Heilpädagogischen Kindergarten genehmigt bekamen:-().
Inzwischen entspricht sein durchschnittlicher Entwicklungsstand einem 6jährigen! Körperlich ist er sehr fit und agil, ist einigermaßen gruppenfähig und inzwischen vollzeitig beschulbar (Sonderschule G). Auch geistig ist er überraschend rege und kreativ (IQ 56 - 70).

Trotz Medikation neigt er aber immer wieder zu heftigen Wutausbrüchen und extrem häufigem mit oppositionellem Verhalten, die das Zusammenleben mit ihm sehr unberechenbar und anstrengend machen!

Da sich für mich immer wieder die Frage nach den Grenzen meiner Belastbarkeit stellt und ein aktives Sozialleben mit Freunden und Familienmitgliedern mit ihm kaum möglich ist, interessiert es mich doch sehr, wie andere Familien damit klar kommen und vielleicht entdecke ich ja noch Möglichkeiten, von denen ich noch nichts weiß!

Liebe Grüße, Sigrun
Andreas 24.03.2009, 15:24#2
AW: Noch jemand Neues

Hallo Sigrun,

es freut mich, dass du über unser Forum gestolpert hast und dich dann auch gleich entschieden hast, nicht nur zu bleiben, sondern dich auch vorzustellen ;-) Herzlich willkommen bei uns!

Wir haben hier auch noch andere Pflegeeltern - **Claudia** hat z.B. auch ein Pflegekind und ich glaube, dass auch dieses oppositionelles Verhalten zeigt. Kannst dich ja mal nach ihr umschauen.

Ich wünsch dir ne gute Zeit bei uns und gute Gespräche!

Liebe Grüße
Andreas
Sigrun 24.03.2009, 17:38#3
AW: Noch jemand Neues

Danke schön, Andreas,
Ja, ich werde mich hier ein bißchen durchlesen...
Bei den Pflegekindern kommt ja oft noch zusätzlich die seelische Belastung des Kindes durch die Beziehungsabbrüche oder Gewalterfahrungen in der Herkunftsfamilie dazu, was man noch mit auffangen muss!

lg, Sigrun
Sigrun 24.03.2009, 17:56#4
AW: Noch jemand Neues

So, jetzt hab ich auch ein Profil-Bild eingestellt, und...hat geklappt! :-)
Robby Tobby 29.04.2009, 12:50#5
AW: Noch jemand Neues

Hallo Sigrun

habe mich bei der Suche nach Freizeitaktivitäten für meinen behinderten 9 jahrigen Sohn hier registrieren lassen und bin dann gleich auf deine Nachricht gestossen.
mein Sohn hat Gehirnschäden und ist dadurch entwicklungsverzögert.(Körperlich und geistig ungefähr auf dem Stand eines 6 jährigen.)
Er besucht die Tagesbildungsstätte seit drei Jahren und macht auch grosse Fortschritte.Leider fällt es ihm total schwer seine Emotionen zu kontrollieren und kann Misserfolge nur ganz ganz schwer hinnehmen.
Bis vor einem Jahr hatte er einen festen Freund ( Florian ) in der Klasse,mit dem er sich auch für den nachmittag verabredete.Doch seitdem im Sommer 2008 ein neuer Schüler in die Klasse gekommen ist und auch dieser oft mit "seinem Freund" zusammen spielt hat er seinen festen Platz in dieser Gruppe verloren.
Immer häufiger kommt es vor das er wahrscheinlich aus Eifersucht auf Florian losgeht und ihn dann auch schon mal verletzt.Manchmal steigert er sich dann so in seine Wut hinnein, das die Betreuer dazwischen gehen müssen und mit ihm dann erst mal in einen anderen raum gehen müssen bis er sich beruhigt hat.
Auch beim spielen mit den anderen Klassenkameraden kommt es häufig zu Konflikten,wo er dann schnell aggressiv wird und zu schlagen oder zu treten anfängt.
Das macht das Spielen mit anderen total schwierig, weil man oft gar nicht so schnell nachvollziehen kann, was eigentlich der Auslöser gewesen ist.
Die anderen Kinder reagieren jetzt natürlich mit Angst und Vorsicht ihm gegenüber,welches er als ausgeschlossen und nicht mehr gemocht empfindet.
Natürlich entwickelt sich dadurch bei ihm wieder einen gewisse Wut die dann oft bei ( für uns Kleinigkeiten) der Auslöser für seine Aggressionen sind.

Ich hoffe ich hab das jetzt nicht zu kompliziert beschrieben.Gar nicht so einfach.

Auf jeden Fall spielt er zu Hause mit niemanden ,da hier niemand auf seiner Wellenlänge ist und verabredungen mit den Klassenkameraden finden auch nicht mehr statt. Er leidet darunter weil er ja die Verabredungen der anderen Kinder immer mitbekommt.

In deinem Bericht habe ich gelesen das du ähnliche Probleme mit deinem Kind hast.Wie bist du bisher damit umgegangen? Mir tut es in der Seele weh, traue mich aber ehrlich gesagt schon gar nicht mehr Treffen zu organisieren aus Angst,das es wieder eskalliert.

Lieben Gruß

Robby Tobby
clawi_anna17 29.04.2009, 21:41#6
AW: Noch jemand Neues

Hallo Sigrun,

herzlich Willkommen hier und viel Spaß bei Austausch!

LG Anna
Sigrun 30.04.2009, 10:40#7
AW: Noch jemand Neues

Danke schön, Anna!

@ Robby Tobby,
ja, das hört sich wirklich sehr ähnlich an, wie bei Alex! Bei ihm war es allerdings eher umgekehrt, dass die ersten beiden Schuljahre die Klasse für ihn nicht geeignet war von der Zusammensetzung und er dann in eine Klasse mit 2 - 3 Jahre älteren und relativ fitten Schülern kam! Dort ist er jetzt gut integriert und inzwischen überhaupt gruppenfähig geworden! Aber einen FREUND in dem Sinne hat er leider auch nicht. Auf dem Schulhof gab es eine zeitlang einen Jungen, den fand er ganz toll, aber der stiftete ihn immer zu Unfug an und inzwischen wechselt die "FReundschaft" bei diesem Jungen ständig, was Alex sehr betrübt und es auch regelmäßig zu Streit kommt!

Die Lehrer haben in seiner Klasse damals ein Ampelsystem eingerichtet für alle 8 Schüler, was bis heute sehr gut funktioniert! Er hat sich immer besser im Griff!
Hier zuhause haben wir auch viel mit Punktesystemen gearbeitet. Das ist für ihn dann klar nachzuvollziehen und darüber hat er gelernt, sein Verhalten besser zu reflektieren!

Wenn wir uns mit anderen Treffen oder auf den Spielplatz gehen, gibt es vorweg immer ganz klar die Ansage, dass bei Handgreiflichkeiten wir sofort nach Hause fahren...oder er den Rest der Zeit/ oder für sounsoviel Minuten bei mir an der Hand bleiben muss (noch wirkungsvoller)! Das haben wir ein paar mal durchgezogen (sehr kräftezehrend), aber inzwischen klappt es meistens recht gut.

Auf Spielplätze gehe ich mit ihm sehr ungern, weil es für mich meistens nicht so übersichtlich ist und er so schnell überall gleichzeitig ist! Ich kann mich zwar auch hier inzwischen besser auf ihn verlassen, aber er ist meistens recht distanzlos in der KOntaktaufnahme zu fremden Kindern. Dann will er auch gleich Löwe oder Dinosauerier spielen und dreht total auf. Andere Kinder sind dann sehr befremdet und ziehen sich in der Regel zurück oder sie machen sich über ihn lustig!
Für ihn ist das schwer zu verstehen, denn er möchte so gerne Kinder zum Spielen. Und für mich ist das auch schwer auszuhalten.

Vor 1 1/2 Jahren wurde sein aggressives Verhalten so stark, dass wir dann doch auf Anraten des Kinderarztes (und zu unser beider Sicherheit) zum Medikament gegriffen haben, da wohl die Aggressionssteuerung im Gehirn bei Alex mitbetroffen ist und einfach nicht richtig funktioniert! Er bekommt nur die kleinste Dosis (Risperdal), aber es hat uns sehr weiter geholfen!

Jeder soziale Kontakt mit anderen Leuten, Freunden und Verwandten ist trotzdem immer sehr anstrengend für mich, weil ich immer noch mehr aufpassen muss auf ihn, da er ja insgesamt so sprunghaft ist!

Und es ist auch so, dass man mit so einem Kind nicht so gerne gesehen ist! Alle atmen immer auf, wenn wir wieder wegfahren. Besuch kriegen wir auch nur selten! Einerseits kann ich es verstehen...andererseits tut es auch sehr weh!

Deshalb kenn ich dieses Gefühl, sich gar nicht recht zu trauen, etwas zu unternehmen, sehr gut!
Die soziale Einsamkeit, die dadurch aber auch für einen selber entsteht ist für mich inzwischen eine große Belastung geworden!

Leider lernen diese Kinder es nicht, wenn man diese Situationen vermeidet! Aber momentan bin ich ziemlich am Ende meiner Kraft! Da bin ich schon froh, wenn wir die Tage hier Zuhause friedlich über die Bühne kriegen! Wir wohnen sehr ländlich und ohne Kinder nebenan!

Zum Thema Ferienfreizeit für Alex bin ich auch noch nicht weiter! Er bräuchte eine 1:1 Betreuung in einer nicht zu großen Gruppe!

Momentan weiß ich noch nicht, ob und wie es hier weiter geht!:glubsch:
Robby Tobby 02.05.2009, 20:05#8
AW: Noch jemand Neues

Hallo Sigrun,

wie funktioniert denn dieses Ampelsystem?Denn das wäre noch mal eine Idee,die ich den Lehrern von Robin mitteilen könnte.
Du hast geschrieben,das man vermutet,das die Aggressionssteuerung im Gehirn evtl. betroffen sei. Kann man das untersuchen lassen (MRT), oder wird es einfach nur vermutet?

Robin seine Aggressionen und Wutanfälle haben eigentlich immer eine Ursache,nur meistens können wir nicht schnell genug nachvollziehen,was diese jetzt ausgelöst haben.
Meist sind es für uns nicht nachvollziehbare Kleinigkeiten wie z.B : ein Auto hat nicht geblinkt,bevor es abgebogen ist.(Und wenn man nicht blinkt,darf man nicht abbiegen.)
Oder wenn er etwas schreibt und dann einen Fehler macht, darf man ihn nicht darauf hinweisen.Ein einfaches "Schau noch mal genau nach " ist schon zuviel.
Wenn er sich wieder beruhigt hat, sieht er sein fehlverhalten auch ein,aber in dem Moment kann er es einfach nicht steuern.

Das waren jetzt nur zwei Beispiele von vielen.

Aber genau diese Unberechenbarkeit ist es ,die uns und vor allem auch ihm ,sehr zu schaffen macht. Man ist ständig angespannt und hat immer alle Antennen auf Empfang.

Und den Rest geben einem dann die Reaktionen der Aussenstehenden.Demnach sind wir inkonsequente,ahnungslose und unfähige Eltern.Einfach toll!!

LG

Robby Tobby
Sigrun 03.05.2009, 09:12#9
AW: Noch jemand Neues

Hallo Robby Tobby,

ich werde bei den Lehrern noch mal nachfragen, wie genau, das mit dem Ampelsystem funktioniert/ wie sie es handhaben! Ich krieg das immer nur so am Rande mit! Ich schreib es dir dann die Tage auf!

Bei Alex haben sie das Gehirn nicht extra untersucht, es scheint typisch für diese Behinderung zu sein! Je ausgeprägter der Microcephalus, ums so mangelhafter die Aggressionssteuerung! Das Medikament hilft auch nur bedingt, es setzt die Toleranzgrenze etwas höher, aber trotzdem flippt er auch immer wieder aus, aber eben nicht mehr sooo oft und sooo heftig wie zuvor!

Es hat auch immer einen Grund, warum er ausrastet, aber seine Reaktion steht eben in keiner Relation zu dem Grund, wie du es auch beschreibst! Und es ist unberechenbar! Ja und genau, diese Unberechenbarkeit kostet unglaublich viel Kraft! Wie du sagst, man hat die Antennen ständig auf hab acht!! Oh je, ich weiß, wie es euch geht!

Alex hatte auch eine Milch-Unverträglichkeit! Nachdem wir die Milch konsequent weggelassen haben wurde er merklich ruhiger und weniger heftig! Vielleicht wäre das auch noch eine Möglichkeit, Robin auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten zu testen oder es einfach ausprobieren (mal konsequent eine Woche weglassen und dann wieder etwas essen lassen und gucken was passiert). so etwas kann sich ja auch auf des ZNS auswirken.
Robby Tobby 03.05.2009, 11:32#10
AW: Noch jemand Neues

Hallo Sigrun,

danke,das wäre super.Vielleicht könnte dieses System für Robin eine grosse Hilfe sein.Er braucht nämlich etwas,an dem er sich orientieren kann.
Ausserdem würden ihm dann auch mal seine Erfolgserlebnisse bewusst werden.Denn er ist ja nicht nur "schlecht".
Seine Lehrer haben mir mal erklärt,das seine Erwartungshaltung an sich selber sehr hoch gesteckt ist,und das er dieses genau so von anderen erwartet.Er arbeitet immer sehr ehrgeizig und kann mit Misserfolgen so gar nicht umgehen.
Bei Gesellschaftsspielen kann er nicht verlieren uns rastet dann total aus.Er schmeißt dann alles vom Tisch,wirft sich auf den Boden ,schmeißt seine Brille weg und ist fürchterlich am weinen.Und je mehr man dann versucht ihn zu beruhigen,umso schlimmer wird es.Oftmals muß man aber eingreifen,da er jeden angeht der grad in der Nähe ist.
Da er weiß,das er damit schwierigkeiten hat,spielt er solche Spiele meistens alleine oder spielt gar nicht erst mit.
Es gab eine Zeit,da hatte er seine Emotionen diesbezüglich schon besser im Griff.Aber zur zeit klappt es wieder schlechter.


Mit der Nahrungsmittelunverträglichkeit,werde ich beim nächsten Arztbesuch mal ansprechen

LG

Robby Tobby
florian 04.05.2009, 22:43#11
AW: Noch jemand Neues

Hallo Sigrun, mein Sohn Florian ist jetzt 18 Jahre geistig behindert (frühkindl.Hirnschädigung)genaue Ursache unbekannt. Er geht noch in die Schule kann weder lesen noch schreiben,aber sonst sehr aktiv und er kann Fahrradfahren! Da er sich zu Hause kaum beschäftigt (kein Fernsehen , keine Spiele usw.), sind wir jeden Nachmittag mit ihm im Freien. Als er kleiner war konnten wir noch zum Spielplatz gehen, da konnte man im Ernstfall noch mal eingreifen.Jetzt bekommen die Kinder Angst, da er sehr kontaktfreudig ist und wenn ich ihn dann zurückrufen will wird er böse und laut. Jugendliche seinen Alters interessieren ihn nicht so (manchmal schaut er nach den Mädchen).Wir gehe jetzt oft in den Wald früher mit dem Roller jetzt suchen wir uns nicht so stark belagerte Radwege (auch im Urlaub) diese Jahr haben wir uns die Nordsee ausgesucht.
Für ganz "schlimme Zeiten" habe ich das Medikament Risperdal (kleinste Dosis),in diesen Phasen redet er ständig ohne Pause immer das selbe Thema (irgendein Ereignis) und auch Nachts war keine Ruhe (Pubertät?).Wir hätten das nicht lange durchgehalten und haben auch sein Bett wieder zu uns gestellt da er sonst unbemerkt weggelaufen wäre oder irgendwelche Dinge im Haus angestellt hätte.In den Ferien (wir sind berufstätig) ist er oft in der Lebenshilfe und hat auch schon zwei mal Silvester dort gefeiert.Dort gefällt es ihm gut. So alles gute für Euch und liebe Grüsse von Sabine
Robby Tobby 05.05.2009, 12:47#12
AW: Noch jemand Neues

Hallo Sigrun,

ich wollte dich noch fragen,wie man bei Alex diese Krankheit festgestellt hat.Was sind die typischen Anzeichen dafür?
Ich frage deshalb,weil bei Robin keine genaue Diagnose besteht.Alle Vermutungen (Herpes-B-Infektion,van der knaapsche Leukodystrophie) haben sich (Gott sei Dank) nicht bestätigt.
Also sind wir wieder genauso schlau wie am Anfang und immer noch auf der Suche nach einer Ursache.

LG
Robby Tobby