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Fragiles X-Syndrom (Martin Bell -Syndrom)

kleine blumme 08.03.2009, 12:34#1
Hallo

Ich möchte mich ersteinmal vorstellen . Ich bin ein Geschwister Kind von 3 erwachsen Behinderten brüder. Die alle 3 An dem Fra X Syndrom leiden .

Ich möchte dieses einmal kurz erleutern was das ist .

Das Fra X Syndrom ist eine der häufigen Ursachen für eine genetisch bedingte geistige Entwicklungsstörung und betrifft vor allem das männliche Geschlecht. Bei Frauen ist es wesentlich milder oder gar nicht ausgepräckt. Das FraX Syndrom wird durch eine Veränderung (Mutation) Gen,dem FMR1 Gen und des X - Chromosoms verursacht.



Das Fra X Syndrom äußert sich in einer unterschiedlich straken Minderbegabung , die von Lernstörungen bis hin zu einer schweren geistigen Behinderung reichen kann. Im Kindesalter stehen eine geistige Entwicklungsstörung, Sprech- , Sprachsörungen und häufig ein hyperaktives Verhalten im Vordergrund. Im Jugend und Erachsenalter können sich bestimmte körperliche Merkmale wie ein langes gesicht ,ein großes Kinn , große Abstehende Ohren zeigen . Ich hoffe hier ein wenig Einblick zeigen zu können. Auch wenn ich keine Mutter bin . Freue mich über Nachrichten.:-):-)

Gruß Verena Friedrich
elisabeth 08.03.2009, 16:16#2
AW: Fragiles X-Syndrom (Martin Bell -Syndrom)

Hallo Verena,
erst mal herzlich willkommen in diesem Forum und viel Spaß beim regen Austausch hier:-).

Bin selber Mutter eines 16 jährigen Frax-Sohnes, der aber nicht mehr zu Hause wohnt, sondern in einer Einrichtung für Behinderte Menschen und alle 2 Wochen und in den Ferien daheim ist.
Sind deine Brüder noch daheim?

Möchte an dieser Stelle auf die Seite von Familien mit Frax-Kids hinweisen:

http://www.familien-mit-fragilem-x.de/

und auf die Interessensgemeinschaft www.frax.de

Aber vielleicht kennst Du diese Seiten schon:kopfkratz:

LG
Elisabeth
clawi_anna17 09.03.2009, 01:37#3
AW: Fragiles X-Syndrom (Martin Bell -Syndrom)

Hallo Verena,

herzlich Willkommen hier und viel Spaß weiter!

LG Anna
Andreas 10.03.2009, 14:26#4
AW: Fragiles X-Syndrom (Martin Bell -Syndrom)

Hallo Verena,

danke für die vielen Infos!

Ich hoffe ich seh dich bald mal wieder im Chat und wünsche dir noch eine gute Zeit hier bei uns.

Liebe Grüße
Andreas
mel 29.03.2009, 16:49#5
AW: Fragiles X-Syndrom (Martin Bell -Syndrom)

Hallo ich bin mel und hab einen 8 jährigen sohn und er hat ADHS und fragiles x-syndrom. Ist in letzter zeit ganz schön stressig mit ihm. Totale unruhe. er wird jetzt im Mai medikamentös eingestellt. Wer hat erfahrung mit so etwas ?
mel 14.05.2009, 16:01#6
AW: Fragiles X-Syndrom (Martin Bell -Syndrom)

Hallo ich bin jetzt 29 jahre alt und ich merk das mir so langsam bei meinen sohn ( 8 ) die puste ausgeht. Kann mir jemand von euch tips geben ? Würde mich sehr freuen. Lg mel
elisabeth 14.05.2009, 16:21#7
AW: Fragiles X-Syndrom (Martin Bell -Syndrom)

Hallo mel,
schau mal weiter unten in meinem Beitrag, da gibts zwei sehr informative Seiten mit Forum (bes. Familien mit fragilem-x;-)) und die Interessensgemeinschaft Frax.e.V.an die du dich wenden kannst und du sicher viele Antworten auf deine Fragen bekommst.
LG
Elisabeth