Hallo! Und Hilfe!!!

Hallo,
kurz zu mir.....
Ich bin eine alleinerziehende Mutter von einem 5jährigen der ein Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust hat. Das bedeutet ganz kurz das sein Körper kein Kortison herstellen kann.
Letzten Monat ist er zusätzlich an einer schweren Nierenentzündung erkrankt. Dadurch ist die Situation eskaliert. Er war sehr lange krank, und wird es noch öffter sein, weil sein Immunsystem total geschwächt ist.
Dadurch habe ich meinen Job verloren und durch das Krankengeld der KK bin ich in eine finanzielle Kriese gestürtzt.
Ich brauche dringend Hilfe, Tips wie ich an eine Pflegeperson komme die mein Kind wenn er krank ist bei mir zuhause pflegen kann und natürlich auch die Verantwortung der Kortisongabe im Krankheitsfall übernimmt. Leider kann ich dafür nicht aufkommen und bekomme keinerlei Unterstützung vom Saat in dieser Hinsicht. Ich weiß nicht mehr weiter! Wenn ihr Ideen habt bitte bitte schreibt mir! Danke!!!!
Grüße an alle!
Claudia

AW: Hallo! Und Hilfe!!!

Hallo Claudia,

und erst einmal herzlich willkommen hier im Forum!

Da ist ja offenbar einiges zusammen gekommen bei euch beiden, das tut mir leid. Ich schreibe einfach mal ein paar Dinge, die mir dazu einfallen.

1. Hast du bereits Pflegestufe und Schwerbehindertenausweis beantragt? Musst du unbedingt tun, falls noch nicht geschehen, weil davon viele Hilfen abhängen. Falls ja, schreib uns mal, welche Pflegestufe und welchen Grad der Behinderung (Wieviel "Prozent") und welche Merkzeichen dein Kleiner bekommen hat.

2. Spezielle Pflege für intensivpflegebedürftige Kinder bietet in deiner Gegend z. B. das "Wichtelteam" an. Ansprechpartner wäre Ingrid Wiedmayer, die du unter 06021 / 44 19 84 erreichst. Sie kann dir sicher auch in Fragen der Finanzierung weiter helfen. Wenn dein Sohn krank ist und Behandlungspflege benötigt, dann müsste dafür doch die Kasse aufkommen!

3. Was für dich vielleicht auch noch eine wertvolle Anlaufstelle sein könnte, ist der Verein "Intensivkinder zu Hause". Auch die helfen dir in deiner speziellen Situation sicher auch gerne weiter.

4. Spezielle Kontakte zu dem Krankheitsbild stellt die "AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V." her. Adressen auch aus Bayern findest du in der Datenbank des Kindernetzwerks.

Hoffe, das war mal ein Anfang für die vielen Fragen, die in deiner Situation auftauchen. Ich würde mich freuen, wenn du ein bisschen mehr schreibst, damit wir einschätzen können, was wir dir raten können, und vor allem wie es mit euch weiter geht.

Viele Grüße,

Holger

AW: Hallo! Und Hilfe!!!

Hallo Claudia,

herzlich Willkommen hier und viel Spaß weiter.

LG Anna

AW: Hallo! Und Hilfe!!!

Hallo Claudia,

das Forum hat mir gerade angezeigt, dass du heute Geburtstag hast. Herzlichen Glückwunsch!!

Wie geht es euch denn inzwischen? Haben dir die Tipps und die Kontakte zu anderen Eltern, deren Kind das gleiche Syndrom hat, ein bisschen weiter geholfen?

Ich hoffe sehr, dass es bei euch ein wenig aufwärts geht!

Liebe Grüße von gar nicht so weit weg

Holger