Sohn mit HMSN 1, suchen Kontakt

[Smonny]

Hallo ich heiße S. und mein 2 1/4 jähriger Sohn hat HMSN Typ 1. Die Diagnose haben wir mitte Januar bekommen. Wir waren seht überfordert aber sind jetzt gerde dabei uns damit abzufinden. Gelegentlich falle ich wieder in ein dunkles Loch, doch ich hoffe das wir als Familie das alles schaffen werden.Das was mir halt gibt, ist das er überhaupt laufen kann. Sein Gleichgewicht ist sehr schlecht ausgeprägt, deshalb fällt er auch ständig hin.
Wäre super hier Kontakt zu finden!!
Lg S.

[Andreas]

AW: Sohn mit HMSN 1, suchen Kontakt

Hallo S.,

schön, dass du zu uns gefunden hast. Herzlich Willkommen!

Ich habe deinen Beitrag mal hierher verschoben, damit er nicht in dem anderen Thema untergeht.

Ich kann mich an zwei Mütter erinnern, die sich hier vorgestellt haben und deren Kinder HMSN haben, allerdings Typ zwei. Die Beiträge sind hier und hier.

Die schwarzen Löcher kennen hier wohl alle, wenn es dir hilft einmal darüber zu schreiben, haben wir das Forum "Was mich bewegt".

Ich wünsche dir eine gute Zeit bei uns und gute Kontakt.

Liebe Grüße
Andreas

[Paddy]

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Hallo,
bin jetzt 18 Jahre alt und habe ebenfalls HSMN 1.
Die Symptome können sehr unterschiedlich und vorallem auch unterschiedlich schwer ausfallen.
Was auf jedenfall vorhanden ist, ist eine verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit.
Ich selbst war immer recht tapsig unterwegs, bin auch oft hingefallen. An den Beinen habe ich keine Reflexe mehr.
Klingt jetzt allerdings schlimmer als es bei mir wirklich ist!!!
Im Alltag behindert mich das ganze nicht. In Sport war ich zwar immer eine Niete, habe auch eine Befreiung davon genauso wie vom Wehrdienst, aber ansonsten behindert es mich nicht.
Ich bin recht dünn (wobei ich nicht weiß ob ich das als Symptom aufzählen kann) was daran liegen könnte, dass HSMN1 erkrankten der Muskelerhalt schwerer fällt als "normalen".
Allerdings bin ich in der Veranstaltungstechnik und beim DRK aktiv und kann recht kräftig mit anpacken ;)
Hammerzehen sind bei mir ebenfalls vorhanden. Mein Fußrücken ist ebenfalls erhöht, was sich beim Schuhkauf insofern auswirkt dass ich einen hohen Fuß und Schuhgröße 40 (bei 1,73m Körpergröße) habe.
Der Verdacht auf HMSN1 wurde bei mir recht schnell gestellt, die Definitive Diagnose kam allerdings erst vor einem halben Jahr vom Medizinisch Genetischen Zentrum in München bestätigt werden.

Alles in allem lebe ich gut mit der Krankheit. In dem was ich tue (und auch tuen will) habe ich keine Einschränkungen, ich kann laufen, mich belasten, und sonstiges auch. Sport ist da natrülich die Ausnahme, aber ich kann SPort auch nicht wirklich leiden ;)
Über das Vererbungsrisiko vo 50% bin ich mir bewusst, was allerdings meinen WUnsch mal Kinder zu haben nicht bremst. Bis es soweit ist gibt es vielleicht bessere Vorsorgemethoden oder ähnliches.

Gruß Paddy

[Andreas]

AW: Sohn mit HMSN 1, suchen Kontakt

Hallo Paddy,

vielen Dank für deinen interessanten Beitrag!

Gruß
Andreas

[Wolle]

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Hallo ich heiße S. und mein 2 1/4 jähriger Sohn hat HMSN Typ 1. Die Diagnose haben wir mitte Januar bekommen. Wir waren seht überfordert aber sind jetzt gerde dabei uns damit abzufinden. Gelegentlich falle ich wieder in ein dunkles Loch, doch ich hoffe das wir als Familie das alles schaffen werden.Das was mir halt gibt, ist das er überhaupt laufen kann. Sein Gleichgewicht ist sehr schlecht ausgeprägt, deshalb fällt er auch ständig hin.
Wäre super hier Kontakt zu finden!!
Lg S.

Hallo,
meine Tochter hat auch HMSN1,wir waren mit ihr im Waldkrankenhaus in Erlangen die kennen sich damit aus.http://www.waldkrankenhaus.de/klinik...e/orthopaedie/

Gruß

[Gas]

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hallo s., man hat bei meiner tochter auch das hsmn1 vor einer woche fesgestellt und heute hatten wir die untersuchung der nervenleitgeschwindigkeit ihr ergebniss war 12! auf die gentechnische untersuchung muß ich leider noch abwarten! wünsche dir und einem sohn viel kraft! bei meiner tochter(sie ist 11jahre alt) hat man als kleinkind noch nichts sehen können auch vor 2 jahren noch nicht,obwohl sie immer motorische probleme hatte, abder der fuß normal war, in den letzten 2 jahren hat sich der fuß zu einem holfuß entwickelt und vor 2 wochen hat eine neurologische untersuchung dan ergeben das sie keine reflexe hat obwohl das vor 2 jahren noch ganz normal war! sie bekommt jetzt eine physiotherapie umd die symtome zu lindern und für ihre schuhe einlagen damit sie besser gehen kann und sich der holfuß nicht verschlimmert!lg!aus tirol

[Metalghost]

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Hallo alle zusammen.
Mein Name ist Daniel, ich bin 31 jahre alt und bei mir hat man ebenfalls HMSN typ1 festgestellt.
Es hat angefangen als ich ca. 18 jahre alt gewesen bin, da ich aber auch noch an einer beitseitigen Patellaluxation leide, wurde es immer darauf geschoben.
wie dem auch sei, habe ich es so hingenommen.
Nur es wurde immer schlimmer, hatte kein gefühl mehr in hänten und füßen.
So bin ich also zum Arbeitsamt, und habe mir einen ermin beim Gesundheitsamt geben lassen, und da wurde mir den erzählt das es nichts mit den Knien zutun hat.
Es hadle sich um Lähmungen.
Bin danach erstmal geschockt nach hause.
Bin dan ein paar tage später zu einem Neurologen, der mit reitzstrom nach gemessen hat wie lange der strom von Gehirn bis in die wade braucht, nur dort ist nie ein an gekommen.
Naja wie dem auch sei wurde ich ins Krankenhaus überwiesen, wo dann die dieaknose erstell wurde das ich hmsn typ 1 habe.
Ich habe mich mitlerweille damit abgefunden, nur was mir sorgen bereitet sind meine beiden töchter 4 und 1 Jahr.
Bei der Großen ist nichts auf fällig, trotz das sie ein früchen ist hat sie sich normal entwickelt.
Die kleine ist jetzt 1,5 jahre alt und kann weder krabbeln noch laufen, zu dem ist sie auf dem linken auge so gut wie blind, und beides wurde von der kinderärztin nicht erkannt...
Bei mir Liegt die hat man die mutation auf dem X-Chromosom gefunden (Connexin32-Gen).
Aus diesem grund weis ich das meine töchter es auch zu 50% habe können.
Nur habe ich keine ahnung was ich machen soll wenn meine mädels ebenfalls an der krankheit leiden.
Liebe Grüße Daniel.

[Kirsten]

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Hallo Daniel,
herzlich. willkommen hier bei Intakt im Forum. Erfahrungsberichte sind sehr wertvolle Beiträge. Vielen Dank für deinen Beitrag. Ich wünsche Dir und deiner Familie alles Gute und auch hier einen guten Austausch.
Viele Grüße
Kirsten

[Basti Paul]

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Hallo ich heiße Basti und bin 18 Jahre alt.
vor einigen Monaten habe ich durch Zufall einen Ergotherapeuten kennengelernt, der das selbe Krankheitsbild wie ich hat. HSMN Typ 1
er hat Übungen entwickelt die den Fuß nach gut 1.5 - 2 Jahren deutlich bessern lässt. der hohe Spann wird gesengt, die Muskelpartie unter dem Fuß gestreckt und generell werden Muskeln die der Stabilität des Fußes dienen trainiert, welche den Fuß so korigieren, dass der Gang das Schmerz Empfinden sowie das gesamte Fuß Bild positiv verändert wird!!!
bei Fragen und eventueller Kontaktaufnahme bitte hier antworten !
liebe Grüße und viel Erfolg
Basti
ps: ich bin jez seit gut 3 wochen fleißig am trainieren und man erkennt erste Fortschritte

[goerbse]

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Hallo Basti, ich bin 49 Jahre alt.
und ich habe seit Geburt HMSN Typ I. Mich interessieren sehr die Übungen die dein Ergotherapeut dir gezeigt hat um die Füße zu trainieren.
Schon mal danke
Gruß Jörg

[Achim F.]

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Hallo Basti,
ich bin jetz 50 Jahre alt und habe auch HMSN Typ 1. Auch ich hätte Interesse an den Übungen, die du von dem Therapeuten bekommen hast. Habe schon mehrere Operationen an meinen Füßen hinter mir, da ich mir dadurch Besserung versprochen habe. Die Hohlfüße sind zwar soweit korrigiert, dass sie jetzt einigermaßen normal aussehen, aber an der Krankheit selbst hat sich natürlich nichts geändert. Ich merke, dass ich von Jahr zu Jahr immer schlechter laufen kann. Vor allem macht mir das Treppensteigen immer mehr Probleme. Etwas schweres die Treppe hoch zu tragen funktioniert fast gar nicht mehr. Hab durch die Fehlhaltung mittlerweile auch schon im linken Knie eine Teilprothese und werde vermutlich auch in der rechten Hüfte nicht um eine Prothese herum kommen, da die Schmerzen immer stärker werden. In den Füßen habe ich bis zum Knöchel so gut wie kein Gefühl mehr. Die Motorik in den Händen wird auch immer schlechter. Vor allem etwas zu greifen.

Habe zwei Töchter (19 und 22), bei der eine diese Krankheit leider auch geerbt hat. Ich hab die Krankheit von meiner Mutter geerbt. Eine meiner 2 Schwestern und deren 2 Kinder haben diese Krankheit ebenfalls.

Man sollte auf keinen Fall den Kopf in den Sand stecken und trotz allem das Beste aus seinem Leben machen.

Liebe Grüße

Achim

[Kirsten]

AW: Sohn mit HMSN 1, suchen Kontakt

Hallo Achim,

herzlich Willkommen bei Intakt.info. Ich finde es super gut, dass du zu uns gefunden hast. Was ist qualifizierter, als Beiträge aus der eigenen Betroffenheit heraus? Info`s suchen und auch wieder weitergeben. Genau so funktioniert Intakt.info.

So wünsche ich dir jetzt einen guten Austausch und sende liebe Grüße.