17.01.2009, 17:17#1Hallo zusammen!
Wir sind schon einige Zeit im Forum mit dabei, aber leider bin ich noch nicht dazu gekommen uns etwas näher vorzustellen...
Mein Töchterchen hat eine sehr ausgeprägte sensomotorische Wahrnehmungsstörung. Schon in der Schwangerschaft, welche durch einen schweren Partnerschaftskonflikt belastet war, wurde bei meinem Baby eine Gedeihstörung diagnostiziert. Als das zarte Mäusschen auf der Welt war schien erstmal alles gut zu sein, aber sie entwickelte sich nicht normal. Besonders fiel auf, dass sie ein sehr "einfaches" Baby war und fast nur geschlafen hat. Sie wuchs kaum und nahm schwer zu. Später fehlte die motorische Entwicklung, sie lag nur da und wollte (oder konnte) ihre Umwelt nicht erkunden. Sie öffnete ihre Fäustchen nicht und wusste nicht wozu Arme und Beine da sind. Mit 1 Jahr war sie gerade mal 64 cm groß und wog 5800 Gramm. Sie war sehr sensibel, wurde immer gleich krank, wenn Stressfaktoren auf sie einwirkten und der Abstand zu Gleichaltrigen vergrößerte sich mehr und mehr. Sie mochte nichts anfassen, scheute Wind, Wasser, Geräusche, Nähe, andere Kinder und kam mit ihrem Körper nicht zurecht. Nach der Trennung von meinem Partner begannen wir beide ein neues Leben mit viel Ruhe (!) und meine Tochter zeigte erstmals so etwas wie eine "Entwicklung". Es folgten viele Arzt- und Therapiebesuche. Als sie 2 wurde, wollte ich wieder arbeiten gehen und die Kleine kam in die Krippe. Leider ging das gerade mal wenige Tage gut, denn sofort wurde das überforderte Kind krank. Nach einer 4-monatigen Krankschreibung und der Diagnose "nicht Kita-fähig" leben wir nun von Hartz IV. Vom Jugendamt bekam ich in Sachen Alternativ-Betreuungsmöglichkeiten leider wenig (oder keine?) Unterstützung. Ich wandte mich an den Familienentlastenen Dienst unserer Stadt um meine Tochter wenigstens stundenweise betreuen zu lassen, da ich sie nicht überallhin mitnehmen kann, aber die KK stellte keine "Einschränkung der Alltagskompetenz" fest (Widerspruch läuft). Es gab so viel Rennerei zu Ämtern und Behörden, meine und die Termine meiner Tochter nicht zu vergessen... Irgendwann drehte ich mich nur noch im Kreis. Nicht nur, dass ich am Ende war, auch unsere finanzielle Situation war mittlerweile mehr als bescheiden. Im April 2008 fuhren wir beide zur Kur, da ich dringend eine Erholungszeit brauchte und hoffte, dass die Luftveränderung auch meiner Tochter gut tun würde. Leider war es für sie der blanke Horror, da sie sich dort nicht integrieren konnte und wieder sehr krank wurde. Wieder zu Hause diagnostizierte man das "Kawasaki-Syndrom", eine akut verlaufende entzündliche Erkrankung, die alle Organe betreffen kann. Sie hat es Gott sei Dank geschafft!
Irgendwann auf meiner Suche nach Unterstützung landete ich in diesem Forum und arbeitete nach und nach erkannte Möglichkeiten ab. Ämter und Behörden zeigen oft wenig Verständnis und es kostet wertvolle Zeit und Kraft sich durchzubeißen. Mittlerweile hat meine Tochter die Pflegestufe 2, einen SBA mit einem GdB von 80 und den Merkzeichen G, H und B. In Therapien zeigt sie große Fortschritte und bekommt 2 Einheiten Frühförderung in der Woche. Meine Tochter ist nun 3 Jahre alt, ein sonniges Mädchen und wir haben unseren Weg gefunden, wenn auch nicht alle Probleme gelöst sind und der Alltag oft schwer ist...
An dieser Stelle ein Dank an dieses Forum!
Liebe Grüße von Mama mit Töchterchen
Wir sind schon einige Zeit im Forum mit dabei, aber leider bin ich noch nicht dazu gekommen uns etwas näher vorzustellen...
Mein Töchterchen hat eine sehr ausgeprägte sensomotorische Wahrnehmungsstörung. Schon in der Schwangerschaft, welche durch einen schweren Partnerschaftskonflikt belastet war, wurde bei meinem Baby eine Gedeihstörung diagnostiziert. Als das zarte Mäusschen auf der Welt war schien erstmal alles gut zu sein, aber sie entwickelte sich nicht normal. Besonders fiel auf, dass sie ein sehr "einfaches" Baby war und fast nur geschlafen hat. Sie wuchs kaum und nahm schwer zu. Später fehlte die motorische Entwicklung, sie lag nur da und wollte (oder konnte) ihre Umwelt nicht erkunden. Sie öffnete ihre Fäustchen nicht und wusste nicht wozu Arme und Beine da sind. Mit 1 Jahr war sie gerade mal 64 cm groß und wog 5800 Gramm. Sie war sehr sensibel, wurde immer gleich krank, wenn Stressfaktoren auf sie einwirkten und der Abstand zu Gleichaltrigen vergrößerte sich mehr und mehr. Sie mochte nichts anfassen, scheute Wind, Wasser, Geräusche, Nähe, andere Kinder und kam mit ihrem Körper nicht zurecht. Nach der Trennung von meinem Partner begannen wir beide ein neues Leben mit viel Ruhe (!) und meine Tochter zeigte erstmals so etwas wie eine "Entwicklung". Es folgten viele Arzt- und Therapiebesuche. Als sie 2 wurde, wollte ich wieder arbeiten gehen und die Kleine kam in die Krippe. Leider ging das gerade mal wenige Tage gut, denn sofort wurde das überforderte Kind krank. Nach einer 4-monatigen Krankschreibung und der Diagnose "nicht Kita-fähig" leben wir nun von Hartz IV. Vom Jugendamt bekam ich in Sachen Alternativ-Betreuungsmöglichkeiten leider wenig (oder keine?) Unterstützung. Ich wandte mich an den Familienentlastenen Dienst unserer Stadt um meine Tochter wenigstens stundenweise betreuen zu lassen, da ich sie nicht überallhin mitnehmen kann, aber die KK stellte keine "Einschränkung der Alltagskompetenz" fest (Widerspruch läuft). Es gab so viel Rennerei zu Ämtern und Behörden, meine und die Termine meiner Tochter nicht zu vergessen... Irgendwann drehte ich mich nur noch im Kreis. Nicht nur, dass ich am Ende war, auch unsere finanzielle Situation war mittlerweile mehr als bescheiden. Im April 2008 fuhren wir beide zur Kur, da ich dringend eine Erholungszeit brauchte und hoffte, dass die Luftveränderung auch meiner Tochter gut tun würde. Leider war es für sie der blanke Horror, da sie sich dort nicht integrieren konnte und wieder sehr krank wurde. Wieder zu Hause diagnostizierte man das "Kawasaki-Syndrom", eine akut verlaufende entzündliche Erkrankung, die alle Organe betreffen kann. Sie hat es Gott sei Dank geschafft!
Irgendwann auf meiner Suche nach Unterstützung landete ich in diesem Forum und arbeitete nach und nach erkannte Möglichkeiten ab. Ämter und Behörden zeigen oft wenig Verständnis und es kostet wertvolle Zeit und Kraft sich durchzubeißen. Mittlerweile hat meine Tochter die Pflegestufe 2, einen SBA mit einem GdB von 80 und den Merkzeichen G, H und B. In Therapien zeigt sie große Fortschritte und bekommt 2 Einheiten Frühförderung in der Woche. Meine Tochter ist nun 3 Jahre alt, ein sonniges Mädchen und wir haben unseren Weg gefunden, wenn auch nicht alle Probleme gelöst sind und der Alltag oft schwer ist...
An dieser Stelle ein Dank an dieses Forum!
Liebe Grüße von Mama mit Töchterchen
