:wink: Hallo an alle. Bin Heike, 39 Jahre und habe 2 Kinder.
Meine tochter Lina , geb. 12.11.02 hat das Down-Syndrom und meine Tochter Lilli , geb. 16.10.08 ist gesund.
Bin durch Zufall hier her geraten und freue mich tierisch das ich endlich so ein tolles Forum gefunden habe.
Viele Grüße Heike
AW: Hu HU ich bin neu
Hallo Heike,
Herzlich Willkommen hier und ich hoffe dass du dich hier wohl fühlst und einen netten Austausch hast.
Liebe Grüße
Yvonne
AW: Hu HU ich bin neu
hallo heike
herzlich willkommen im forum. viel spaß hier freue mich auf ein erfahrungsaustausch.
liebe grüße sabrina
AW: Hu HU ich bin neu
Hallo Sabrina
will dir ein schönes und gesundes neues Jahr wünschen.
Wie geht es euch denn ???
Was macht der Sonnenschein????
LG Heike
AW: Hu HU ich bin neu
hallo heike
das wünsche ich dir auch. das ist schön das du dich meldest.
uns geht es super felix hat weihnachten und silvester ganz viel spaß gemacht. silvester hat er verschalfen
er macht super fortschritte und wir sind stolz wie ein könig.
wire sind gerade dabei für felix pflegestufe zwei zu beanztragen und am 14.1. kommt das mdk bin ja mal gespannt. ich kann ich bestimmt wieder aufregen
was machen den eure sonnenscheine? ich hoffe eure geht es auch gut.
lieb grüße sabrina
AW: Hu HU ich bin neu
Hallo Heike,
auch von mir ein verspätetes Hallo hier im Forum.
Ich wünsche euch bei uns weiterhin gute Kontakte und einen regen Erfahrungsaustausch.
Liebe Grüße
Andreas
AW: Hu HU ich bin neu
Hallo Sabrina,
bei uns ist soweit auch alles in Ordnung. Wir hatten gestern mit Lina Schuluntersuchung...das war eine Katastrophe !!!
Sie hat nichts mitgemacht und alles verweigert und ihr Lieblingswort war NEIN
Sie hat nicht gezählt, keine Farben angesagt und keine Sonne oder irgendwas anderes gemalt. Und das kann sie sonst wirklich gut. Natürlich hat die Ärztin sie völlig falsch beurteilt und wollte mir einreden das sie in eine geistig behinderte Schule soll aber ich will , das sie eine Lernförderschule besucht !!!
Naja jetzt müssen wir noch eine Begutachtung und Tests von versch. Lehrern
(Aus der geist.beh.Schule und Förderschule) machen lassen und dann wird sie eingestuft. Außerdem will ich sie ja noch ein Jahr zurückstellen lassen, damit sie noch besser sprechen lernt.Aber das wollte die Ärztin auch nicht : es würde sowieso nichts bringen !!!!! Blö......Kuh !!!!
Naja ich seh schon kommen, das wird wieder ein Kampf werden. Die machen es einem aber auch nicht leicht !!!!!!
Und Lilli ist immer noch sehr unruhig.Morgen wird sie ja 3 Monate ich hoffe das da ihre Koliken weg gehen. Außerdem beißt sie sich jetzt laufend auf die Fäuste und die Hebamme meinte es können schon die Zähne sein!!
Ansonsten waren die Nacht bei uns - 26,3 Grad Bibber Bibber....
Dann bis später, liebe Grüße Heike
AW: Hu HU ich bin neu
Hallo Sabrina
ich will mich auch mal wieder melden...
Wie gehts euch denn ???? Alles in Ordnung ????
LG heike
AW: Hu HU ich bin neu
hallo heike
das ist ja schön das du dich meldest.
bei uns ist soweit alles inordnung wir haben jetzt die pflegestufe zwei bekommen und bin ganz doll froh darüber hatte diesmal auch ein ganz lieben ärztin.
dann hatten wir am mittwoch diagnostik und ich habe mich so geärgert und aufgeregt
.
manchmal denke ich die sind alle bescheuert und denken nur an ihr geld. jetzt hat felix ein stehständer und eine badewannenhilfe bekommen und jetzt müssen wir ja erstmal warten bis die krankenkasse genehmigt.
und wie geht es euch so? hat sich lillis koliken gelegt? und was macht lina so?
liebe grüße sabrina
AW: Hu HU ich bin neu
Hallo Sabrina,
das ist doch mal was gutes mit eurer PS. Habe ja auch die 2 beantragt und warte auf einen Termin vom MDK. Mal sehen wer diesmal zu uns kommt. Lina geht es gut. Sie hat sich jetzt an Lilli gewöhnt und ist immer um ihr Wohl besorgt. Total niedlich.
Mit Lilli waren wir jetzt bei einer Orthopädin die sich auf Babys mit Kiss- Syndrom spezialisiert hat. Kiss- Syndrom heißt auf deutsch Schiefhals. Lilli hat doch nur ihren Kopf zur linken Seite gedreht und sich überstreckt und beim schrein den Bauch rausgestreckt und ihre Beine lang gemacht. Das hängt alles mit den Halswirbeln zusammen, wie jetzt festgestellt wurde.Sie wurde geröngt und da hat man gesehen, das ihre HWS schon leicht nach links gekrümmt ist, weil sie nur in diese Richtung schaut!!! Die Ärztin hat sie dann behandelt, so ähnlich wie bei der Ostheopatin, nur das ihre Behandlung ins Gewebe geht und danach konnte sie den Kopf ganz nach rechts drehen und hat ihre Hüften weiter auseinander biegen !!! Und das schrein hängt damit zusammen und wird immer als Kolik abgetan, weil das nicht erkannt wird. Naja die Ärztin sagte das spätestens nach 3Wochen eine Besserung eintritt....Bis jetzt hatten wir nichts davon gemerkt aber seit 2 Tagen (es sind jetzt 2,5 Wochen um) ist Lilli wie umgewandelt...Juhu ich glaube es hat tatsächlich gewirkt...
Hab ganz vergessen, wie alt ist Felix jetzt???
Da wirst du noch manchen Kampf mit der Kasse durchzustehen haben...lasse dich bloß nicht unterkriegen und gehe immer in Widerspruch wenn die was ablehnen...oder wende dich an ein SPZ..die helfen dir immer wenn du irgendwelche Hilfsmittel brauchst oder auch mal ne Kur....
Hab ja auch meinen Widerspruch für Linas Sprachkur nun weg...mal sehen was raus kommt...
Huch jetzt hab ich aber einen Roman geschrieben.....
Ach so, was ist denn bei eurer Diagnostik rausgekommen ????
Liebe Grüße Heike
AW: Hu HU ich bin neu
hallo heike
das ist ja schön das lina so auf ihre schwester fixiert ist das freut mich
.
aber das mit lilli ist ja nicht so schön das hört sich sich schmerzhaft an und vorallem ist es ja auch belastent für euch wenn die kleine immer weint und man ihr nicht wirklich viel helfen kann. ich habe das mit felix auch durch und manchmal war man kurz vorm zusammenbruch
aber das hatte ja auch eine andere ursache. aber es ist ja schön das sie ihr jetzt helfen können und euch ein bisschen entlassten. ich kann das alles gut nachvollziehen. man ist ja dann auch unsicher und weiß nicht so wirklich ob man alles richtig macht so war es zuminindestens bei uns.
unser felix ist jetzt 1jahr und 6 monate und ist ein kleiner schauspieler.:grins
ja ich denke auch das man um alles kämpfen muss und das man nicht aufgeben darf und kann schon im sinn von den kindern.
ja ja das spz ist so eine sache. ich hatte viel ärger mit den und eigentlich kann ich mich nur aufregen über diese leute da
und wir haben beschlossen das wir da nicht mehr hin wollen weil in unseren spz denken yie nicht in erster linie an die kinder sonderen an das spz selbst und das kann ich überhaupt nicht gebrauchen und dann werde ich auch 2m groß.
unsre diagnostik war ein albtraum erstma l hat sie stundenlang mit mir diskutiert warum ich nicht zu diesen sanitätshaus will so wie sie das gerne hätte, dann wollte sie mir erzählen das felix überhaupt keine fortschritte gemacht hat und da habe ich mich den angelegt mit ihr weil es nicht stimmt ich denke ich weiß es ja bessere als sie ich bin jeden tag mit felix zusammen und sehe es das er fortschritte macht. aber das sind die ärzte im spz bei uns muss man sich nichts bei denken und dann wird alles mit der ruhe gemacht als wenn man den ganzen tag zeit hat
aber es nützt ja nichts da muss man durch.
jetzt habe ich mich aber aufgeregt entschuldigung.
ist das eigentlich toll anstren´gend mit zwei kindern? weil wir wollen ja auch ein zweites kind aber ich bin immer am zweifeln weil ich angst hae das felix dann zu kurz kommt oder man sich auch garnicht auf das andre kind konzentrieren kann.
liebe grüße sabrina
AW: Hu HU ich bin neu
Hallo Sabrina,
ich kann nachvollziehen wie du dich fühlst...mir geht es auch immer so wenn andere über Lina urteilen....da werde ich auch 2 m und lasse nicht mit mir diskutieren....Schließlich weiß ich als Mutter am besten wie sich mein Kind entwickelt und was sie für Fortschritte macht....grrrr...
Deshalb gehen wir auch nicht ins SPZ..mir reicht das Urteil von unserem KA und unseren Therapeuten vollkommen zu...und da hab ich auch persönlichen Kontakt...den die sehen Lina regelmäßig...
Naja, was soll ich sagen...2 Kinder sind schon streßiger als eins...aber...auch sooooo schön...Dachte erst auch ob ich Lilli so viel Liebe geben kann wie Lina, aber das reicht für beide Prima...und ich sehe ja auch in die Zukunft und hoffe das sich Lilli mal um ihre Schwester kümmert...Klingt zwar bißchen komisch aber ich lebe immer mit der Angst was ist wenn mir mal was passiert mit Lina...????
Jedenfalls kann ich dich nur ermundern noch ein Baby zu bekommen...das ist auch gut für dich selbst...jedenfalls ging es mir so...klar die Schwangerschaft war schon schwierig...immer die Angst, ist diesmal alles in Ordnung????
Aber wenn ich unsere Püppi jetzt sehe....Super Gefühl...
Wünsch euch ne schöne Woche...
Liebe Grüße Heike
AW: Hu HU ich bin neu
He Tina altes Haus
Gehts euch gut ?????
LG Heike
PS...........Sabrina............bist du auch noch hier ???? Wie gehts euch denn ?? Alles ok ???
LG Heike
AW: Hu HU ich bin neu
Zitat von Heike39
He Tina altes Haus
Gehts euch gut ?????
LG Heike
LG Heike
Jepp !!!!
.............hoffe,...bei euch auch,....und wünsche weiterhin VIEL ERFOLG und GUTE NERVEN für Euer "Wohnprojekt"
18.12.2008, 14:44#1
