12.12.2008, 20:59#1Hallo!
Ich bin Krissi, bin 27 Jahre alt, verheiratet und habe 2 besondere Kinder. Melina ist 3 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Sie ist oft krank und bekommt oft Antibiotika. Sie ist aber unheimlich stark und steckt es so weg..unglaublich!!! Sie ist aber eine zarte und kleine Person: 95cm und 12,5kg...mit unglaublicher POWER!
Mailo Luka ist fast 8 Monate alt hat Microzephalie, ist stark entwicklungsverzögert und hyperton. Er kam mit 52 cm, 3440g und einem KU von nur 30 cm zur Welt. Die Schädelplatten waren total übereinandergeschoben, hinten am Kopf eine "Beule" und viel zu viel Haut am Kopf. Nach unzähligen Untersuchungen und Vermutungen wurden wir mit den Worten entlassen:,,Ihr Sohn sieht seltsam aus!" und "Microzephalie"...im August ist MRT. Tja, ...super! Vielen Dank auch! Die haben uns unmöglich behandelt und belogen, und Mailo wie ein Versuchskaninchen behandelt..!
Alle Untersuchungen waren unauffällig, sogar das EEG. Ich merkte schnell, dass er etwas besonderes ist und nicht wie andere Babys. MRT ergab, dass er ein komplettes aber sehr kleines Gehirn hat. Genaue Diagnose gibt es noch nicht, weil die Ärzte das so noch nie gesehen haben.
Mittlerweile ist der KU bei 34 cm...Wachstum steht schon länger still und Fontanellen geschlossen, ansonsten ist er 67 cm groß und wiegt auch nur zarte 5,5 kg. Er bekommt Frühförderung und Physio mit Vojta. Er ist längst nicht mehr so hyperton, Hände sind offen,Kopf kann er besser halten, fixiert kurz, macht Kußgeräusche
und ist zufriedener. Leider gibt er keine Töne von sich, schläft viel und lächelt auch nicht. Er ist von der Entwicklung etwa ein 1-2 Monate altes Baby.
Auch wenn alles nicht einfach ist, liebe ich meine beiden Engel und möchte sie nicht missen!!!
Würde mich über Austausch freuen! Wer hat auch Kinder mit Microzephalie oder CF?
LG
Krissi
Ich bin Krissi, bin 27 Jahre alt, verheiratet und habe 2 besondere Kinder. Melina ist 3 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Sie ist oft krank und bekommt oft Antibiotika. Sie ist aber unheimlich stark und steckt es so weg..unglaublich!!! Sie ist aber eine zarte und kleine Person: 95cm und 12,5kg...mit unglaublicher POWER!
Mailo Luka ist fast 8 Monate alt hat Microzephalie, ist stark entwicklungsverzögert und hyperton. Er kam mit 52 cm, 3440g und einem KU von nur 30 cm zur Welt. Die Schädelplatten waren total übereinandergeschoben, hinten am Kopf eine "Beule" und viel zu viel Haut am Kopf. Nach unzähligen Untersuchungen und Vermutungen wurden wir mit den Worten entlassen:,,Ihr Sohn sieht seltsam aus!" und "Microzephalie"...im August ist MRT. Tja, ...super! Vielen Dank auch! Die haben uns unmöglich behandelt und belogen, und Mailo wie ein Versuchskaninchen behandelt..!
Alle Untersuchungen waren unauffällig, sogar das EEG. Ich merkte schnell, dass er etwas besonderes ist und nicht wie andere Babys. MRT ergab, dass er ein komplettes aber sehr kleines Gehirn hat. Genaue Diagnose gibt es noch nicht, weil die Ärzte das so noch nie gesehen haben.
Mittlerweile ist der KU bei 34 cm...Wachstum steht schon länger still und Fontanellen geschlossen, ansonsten ist er 67 cm groß und wiegt auch nur zarte 5,5 kg. Er bekommt Frühförderung und Physio mit Vojta. Er ist längst nicht mehr so hyperton, Hände sind offen,Kopf kann er besser halten, fixiert kurz, macht Kußgeräusche
und ist zufriedener. Leider gibt er keine Töne von sich, schläft viel und lächelt auch nicht. Er ist von der Entwicklung etwa ein 1-2 Monate altes Baby. Auch wenn alles nicht einfach ist, liebe ich meine beiden Engel und möchte sie nicht missen!!!
Würde mich über Austausch freuen! Wer hat auch Kinder mit Microzephalie oder CF?
LG
Krissi
![[Bild: www.animaatjes.de]](http://www.animaatjes.de/bilder/willkommen/0/CatchingSnow.gif){kind=link}
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