Neu in der Runde

Hallo, ich bin NEU hier.
Ich habe eine mehrfachbehinderte Tochter von 24 Jahren. Zustand nach Frühgeburt. RDS, Langzeitbeatmung. Dialysepflichtiges Nierenversagen. Tetraplegische Bewegungsstörung. Mikrocephalie. Psychomotorische u. mentale Retardierung. Cerebrales Anfallsleiden (multifokal). Skoliose (Ausrichtungs-OP 1996).
Vor drei Jahren ist meine Ärztin in den Ruhstand gegangen und weil meine Tochter 21 Jahre alt war konnte ich nicht mehr mit ihr ins Sozialpädiatrische Zentrum.
In letzter Zeit wird sie immer mal ganz plötzlich wild, beisst sich in die Hand schlägt um sich, zerreit T-Shirt / Pulli, dann genauso schnell ist wieder alles
gut. Die neuste Marotte ist, werde ich noch ihr Papa dürfen die Augen zu machen oder die Füße hochlegen auf der Couch.
Hatt vielleicht noch jemand solche Probleme und weiss Hilfe .

AW: Neu in der Runde

Hallo,

Herzlich Willkommen hier und ich wünsche dir einen regen Erfahrungsautausch.

Zitat von pfeiffchen

In letzter Zeit wird sie immer mal ganz plötzlich wild, beisst sich in die Hand schlägt um sich, zerreit T-Shirt / Pulli, dann genauso schnell ist wieder alles
gut.

Hm kann deine Tochter sich irgendwie mitteilen? Ansonsten könnte es doch eine Art sein sich mitzuteilen dass ihr was nicht passt.

Zitat von pfeiffchen

Die neuste Marotte ist, werde ich noch ihr Papa dürfen die Augen zu machen oder die Füße hochlegen auf der Couch.
Hatt vielleicht noch jemand solche Probleme und weiss Hilfe .

Ähm den Satz verstehe ich nicht was du damit meinst.

Liebe Grüße

Yvonne

AW: Neu in der Runde

Hallo,
meine Tochter kann sich nicht richtig mitteilen, sie hat Schlagwörter, wie Z.B. Tee für Trinken (aber sie will alles nur keinen Tee) sie ist auf dem Stand von 4 Jahren.
Mit den Augen zu machen meine ich folgendes: sie liebt es DVD zu schauen, aber das x-mal hintereinander, den ein und den selben. Ok das macht nichts, aber dann fallen mir oder dem Papa doch mal die Augen zu u. wir würden ein Nickerschen machen. Das aber lässt sie nicht zu u. wird richtig böse.
Ich weiß das Sie uns was mitteilen will, aber ich komme nicht dahinter was.
Wenn sie ihr T-shirts oder sonstige Oberteile zerreisst, sagt sie "put" u. ich denke sie weiß das es nicht richtig ist. Deshalb würde es mich intressieren, ob noch jemand so ein Problem hat.
Es ist nich einfach es so niederzuschreiben
Ach so wir wohnen in Hessen und sind eine Familie die zusammen hält. Jeanette ist das jüngste Kind. Die anderen 2 Mädchen (lach)sind 44 u. 43 Jahre. :wink:

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Hallo Pfeiffchen,

meine Tochter ist 14 Jahre alt und auf dem Stand eines 3 Jährigen Kindes. Sie spricht auch nicht außer Mama, da und wau.
Ja ja DVD gucken und immer wieder das gleiche kenne ich auch. Sie liebt Pferde und schaut am liebsten Voltigieren. Dort wird ja immer Kürmusik gespielt und oftmals nervt es wenn man immer das selbe hört.

Unsere Tochter kann vereinzelt Gebärden, wie trinken, essen, Toilette etc. Das ist schon sehr hilfreich, aber oftmals ist es dennoch schwierig wenn sie was will und es nicht mitteilen kann, dann wird sie auch unaustehlich. Hinzu kommt nun auch noch die Pupertät, so dass ich sie oftmals meine "pupertierende Terrorzicke" nenne

Ich denke auch dass die nichtsprechenden Kinder oftmals unterschätzt werden und oft frage ich mich schon, was in ihrem Kopf so vor sich geht, denn Anweisungen versteht sie.
Schimpft ihr sie denn aus wenn sie ihr T-Shirt kaputt macht? Wie reagiert sie dann?

Liebe Grüße

Yvonne

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Hallo Yvonne,
das mit der "pupertierende Terrorzicke" kenn ich "lach". Im Moment ist es halt ganz schlimm. Letzte Nacht hat sie überhaupt nicht geschlafen, sie ist dann nicht böse oder so. Sie lacht und hüpft auf dem Bett herum, spielt mit ihren Sachen. Den Grund kenne ich "Vollmond" aber so schlimm wie letzte Nacht war es schon lange nicht mehr. Ich mußt die Krankengymnastik absagen und habe sie auch nicht in die Werkstatt geschickt. Sie ist erst so um 7 Uhr eingeschlafen. Ist Deine Tochter sauber? Jeanette trägt wenn wir länger unterwegs sind Windeln und auch Nachts. Sie sagt "AA" wenn sie Pippi muß aber Groß geht immer in die Hose.
Jetzt zu den T-Shirts, ja manchesmal schimpfe ich, wenn zwei bis drei Stück an einem Tag der Vergangenheit angehören. Ab und zu ignoriere ich es und sage nur das ich traurig bin oder so. Sie macht das ja nicht nur zu Hause, sondern auch in der Werkstatt.
Auch habe ich oft das Gefühl sie verstaht mehr als man denkt, weil sie sich ja nicht richtig mitteilen kann.
Sie liebt auch Pferde, einmal die Woche geht sie mit der Betreuerin von der Werkstatt reiten.
Aber sie liebt auch Weihnachten und diese DVDs laufen z.Zt. Real oder Zeichentrick.
Ich wünsche eine gute Nacht.
Ach so mein Name ist Helga - Pfeiffchen - habe ich genommen weil das der Kosename meiner Tochter ist, als sie noch im Brutkasten war , aht sie immer gepfiffen.
Ganz liebe Grüße
Helga

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Hallo Helga,

oh ja das Hüpfen im Bett kenne ich auch und da es höhenverstellbar ist klappert es ohne Ende und sie freut sich wie wild.

Seid Februar versuchen wir es ohne Windel. In der Schule klappt es zu 98% und zu Hause gibt es Tage da klappt es 100% und dann auch mal wieder dass es 2 bis 3 mal in die Hose geht. Oftmals möchte man am liebsten wieder eine Windel um machen aber wir geben nicht auf. Wenn sie auf die Toilette will klopft sie sich auf den Po aber manchmal sagt sie auch nicht Bescheid, obwohl ich der festen Überzeugung bin, dass sie es kontrollieren kann. Unterwegs bekommt sie eine Pants an.

Liebe Grüße

Yvonne