WBS-Pflegestufe???

Hallo,
bin auch neu hier.Mußte mich erstmal durch die Seite wühlen!
Bin alleinerziehende Mama von zwei Töchtern(18 und 12).Meine Jüngste ist mit dem Williams-Beuren-Syndrom geboren.Habe derzeit Schwierigkeiten mit dem MDK.Es steht eine Runterstufung in 1 an.Bin außer mir und richte mich schon auf den Klageweg ein.Hoffe hier Hilfe und Anregung diesbezüglich zu finden.Gibt es andere WBS-Familien hier und in welcher Pflegestufe seid ihr???
VLG aus dem Sauerland

AW: WBS-Pflegestufe???

Hallo Doris,
herzlich willkommen.
Bei der Plfegestufe kommt es ja nicht so sehr auf die einzelne Diagnose, sondern auf den individuellen Pflegebedarf an. Ich kann dir empfehlen, dir mal diese von einem Vater erstellte Pflegegeldfibel durchzulesen:
Der Download im ersten Beitrag:
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic7006.html

dieser Link führt zu den aktuellen Richtlinien, es gibt eigene Kapitel zur Begutachtung von Kindern und Menschen mit psychischer und geistigen Behinderungen:
http://www.mdk.de/media/pdf/Begutachtungsrichtlinien_screen.pdf

LG, amai

AW: WBS-Pflegestufe???

Vielen Dank für deinen Tipp.Hab,s gelesen...Unglaublich dieser Vater.Bin begeistert...
LG

AW: WBS-Pflegestufe???

Hallo bin grade erst hier gelandet!
Meine Tochter Nadine 10 hat auch WBS und zur Zeit noch Pflegestufe 2.
Man wollte sie vor 2 Jahren auch auf die 1 runterstufen aber mit einem Widerspruch innerhalb von 2 Wochen habe ich es geschafft das Nadine rückwirkend auf die 2 gestuft wurde.
Das Ganze habe ich damit begründet das ich unmöglich eine Minuten genaue Buchführung machen kann wenn ich neben meinem behinderten Kind noch 7 andere zu versorgen habe und das der Aufwand mit ner 24 Stunden Dauerbetreung in keinster Weise eine Pflegestufe 1 rechtfertigt. Denn würde ich Nadine auch nur eine Minute aus den Augen lassen würde die mir in der ganzen Wohnung die Wände bemahlen oder das Bad fluten oder dergleichen und dann hätte ich wirklich weitaus mehr Pflegeaufwand durch das umziehen und reinigen .... Das hat den MDK bewogen zu Ihrer Änderung. Ich muß dazu sagen das Ich Alleinerziehende bin. Liebe Grüße Juliette aus Dresden

AW: WBS-Pflegestufe???

Hallo Juliette,

herzlich willkommen in unserem Forum! Schön, dass du bei uns gelandet bist und dich schon fleißig hier einbringst!

Ich wünsche dir weiterhin eine gute Zeit bei uns, nette Kontakte und viele Informationen.

Liebe Grüße
Andreas

AW: WBS-Pflegestufe???

Ein Hallo nach Dresden,
Mußte einerseits so schmunzeln gerade als ich deine Zeilen las...
Aber manchmal ist es echt zum heulen.Celina hat mir gerade beim Zähneputzen das Bad geflutet.Das passiert so häufig.Es ist ihre liebste Beschäftigung.Tapeten hab ich kaum noch.(Sie hängen sonst in Bahnen aberissen herunter)Bin übergegangen die Wände zu verputzen.So geht es seit Jahren mit ganz vielen Dingen....
LG Doris

AW: WBS-Pflegestufe???

Hallo bin seit heute neu hier. Lese gerade zum ersten mal das es für Williams Beuren Kinder Pflegestufen gibt.
Unsere Vanessa hat bis auf die Entwicklungsverzögerung keine weiteren Einschränkungen. Also sonst körperlich alles ok. Man kann sie halt nie alleine lassen und beim anziehen, waschen und zähne putzen helfen. Auch ist sie mit fast 4,5 noch nicht trocken. Könnte ich in meinem fall auch Pflegegeld beantragen und eo wende ich mich da hin? Krankenkasse?

Vielen dank schonmal für antworten.

Lg Melanie

AW: WBS-Pflegestufe???

Nadine ist jetzt 13 und immer noch nicht trocken. Sie macht sich oft Nachts die Windel ab oder ist Früh so durch das Ich fast Täglich die komplette Bettwäsche nass habe und Berge an Wäsche =(. Sie hat noch Pflegestufe 2.
Sie ist gerade in der Pupertät und zimlich schwierig. Wenn Sie Ihren Willen nicht bekommt schlägt oder spuckt sie...manchmal habe Ich total zerkratzte Unterarme wenn Ich sie nur an der Hand in Ihr Zimmer bringen will als Strafe......

Bei der Krankenkasse Pflegetagebuch abholen und penibel ausfüllen und auch da Antrag stellen. Die sagen schon wie es weiter geht wen man nicht bescheid weiß...viel Glück
Mutti8mal Juliette