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Leon hat WBS

DanielamitLeon 26.10.2008, 11:38#1
Hallo möchte uns kurz vorstellen. Wir sind eine Familie mit 3 Kindern. Leon ist 7 Jahre alt und ist unser erstes Wunderwerk und dann folgten noch Anna Lena, heute 4 Jahre und Stella Karina, heute 3 Jahre. Wir sind eigentlich eine ganz normale Familie, abgesehen davon, dass wir ein "besonderes Kind" haben und somit irgendwie auch "besonders" sind. Jedenfalls scheint dies unsere Umwelt oft zu denken. Wer weiss denn schon etwas von dem seltenen Gendefekt WBS:kopfkratz:Jedenfalls konnte unser Kinderarzt erstmal nichts damit anfangen.
Manchmal scheint es auch besser nicht auf die Weisheiten der Ärzte in den weissen Kitteln zu lauschen:grantel:Wir gehen den Weg der Integration:grins:
Eigentlich doch gut! Die Umwelt wird mit uns konfrontiert und das ist gut so:wink:Unser Sohn ist genau wie jedes Kind ein Unikat. Dieser Weg ist nicht immer leicht aber er hat unseren Sohn weit gebracht und ich finde es schade das Integration für viele noch ein Fremdwort darstellt. Ich würde mich sehr freuen Eltern kennenzulernen, die auch "betroffen" sind- Nicht nur WBS betroffene Eltern sondern auch Eltern die den Weg der Integration gehen. Wäre interessant sich auszutauschen!:-) LG DanielamitLeon
Carmen62 26.10.2008, 14:56#2
AW: Leon hat WBS

Hallo Daniela
Ich kenne Kinder aus der Herzstation,mit William Beuren Syndrom.
Kinderärzte kennen sich oft nicht mit den genetischen Erkrankungen aus.
Dafür übernehmen ja die SPZ die jahrelange Betreuung,und bei allen Fragen
hab ich mich immer an die Humangenetikerin gewandt.
Wir gehen nur noch selten zum Kinderarzt,da man uns dort ohnehin nur selten helfen kann.
Integration ein nettes Wort,die Realität spricht aber eine andere Sprache.:grins:
Ich habe bisher eher eine Ausgrenzung erfahren:-(
Wünsche noch regen Austausch
lg Carmen

[Bild: www.animaatjes.de]
DanielamitLeon 26.10.2008, 20:12#3
AW: Leon hat WBS

Danke für die Antwort und ich würde gerne hierzu noch etwas anmerken- Wir gehen den Weg der Integration aber wir sind nicht vollends integriert! Leon hat seine Stärken und Schwächen. Sein Verhalten hebt sich doch auch sehr von anderen ab. Viele haben Berührungsängste und wir erleben uns sehr oft als Einzelkämpfer. Da ich 3 Kleinere Kinder habe, fallen wir bei Familienausflgen z.B. öfters sehr auf und es gibt wirklich Leute, die es zum Sport gemacht haben andere zu beobachten. Das ist mitunter für mich sehr belastend! Man sieht es Leon nicht sofort an, was mit ihm los ist und so wird man öfters von Blicken verfolgt-
Andreas 27.10.2008, 15:34#4
AW: Leon hat WBS

Hallo Daniela,

wir hatten zwar schon kurz per Mail kontakt, aber ich möchte dich auch hier im Forum noch mal begrüßen.

Ich bin schon gespannt, mehr von eurem Weg der Integration zu hören. Ich denke daraus kann noch die ein oder spannende Diskussion werden!

Ich wünsche dir hier nette Kontakte und gute Gespräche!

Liebe Grüße
Andreas
Doris Schmidt 08.12.2008, 20:57#5
AW: Leon hat WBS

Hallo,
auch ich habe eine 12jährige Tochter mit WBS.Die Integration ist gerade im Sauerland wohl auch ein Fremdwort.Celina ist auf einer GB-Schule und kommt dort gut zurecht.Auch der Job eines Integrationshelfers ist hier rar gesät.Hier wird das noch ein langer Weg werden.
Mich würde interessieren welche Pflegestufe ihr habt???Habe gerade Ärger mit dem MDK!!!
Einen lieben Gruß
Doris