Bin neu hier

Hallo ich möchte mich vorstellen,

es geht um meinen Sohn, er ist vier. Er ist im moment auf dem Stand eines zweijährigen. In allem ob motorisch und geistig zurück.
Laufen konnte er erst mit zwei. Keiner kann mir sagen was er hat, aber es ist wohl eindeutig, das er behindert ist. In der Neuropädiatrie wurde mir jetzt gesagt, das ich ihn im Humangenetischen Institut vorstellen soll, da wohl das fragiles- X- Syndrom angenommen wird aber noch nicht bestätigt. 80% der Syntome würden aber passen. Das Problem ist, keiner hilft mir, ich hab zwar alle Förderungen für ihn, die es gibt, vom I- Kindergartenplatz, Logo, Ergo, KG und Frühförderstelle aber ich fühle mich überall mit meinen Sorgen über das Kind nicht ernst genommen. Der Kinderarzt macht zwar aber ansonsten stehe ich allein da.
Vielleicht kann mir hier einer weiterhelfen.

AW: Bin neu hier

Liebe Mareike,

zu allererst: Schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Ich freue mich, dich hier in unserem Forum begrüßen zu können! Also: Ein ganz herzliches Hallo!

So wie dir geht es auch vielen anderen Eltern. Ich kenne Berichte von der Rastlosigkeit auf der Suche nach einer klaren Aussage, von den Bemühungen, alles richtig zu machen und ausreichend zu fördern.
Wie du schon schreibst, geht es aber nicht immer nur darum, dass die Versorgung mit Hilfsmitteln und Förderungsmöglichkeiten stimmt. Sondern es geht auch darum Ernst genommen zu werden, ein offenes Ohr zu finden, aufgangen zu werden.
Wichtig finde ich auch, dass dir Zeit bleibt, die du mit deinem Sohn verbringen kannst, dass ihr einen guten Zusammenhalt habt.

Die Diagnose können wir nicht übernehmen. Aber vielleicht kannst du durch das Lesen hier im Forum neue Kraft schöpfen, wir werden dich ernst nehmen und dir zuhören. Eventuell kannst du auch durch die eine oder andere Information hier Ruhe finden und Zeit für euch gewinnen.

Ich wünsche dir eine gute Zeit hier und viel Kraft und Begleiter für deinen Weg.

Liebe Grüße
Andreas

AW: Bin neu hier

Hallo Mareike!

Nicht den Kopf hängen lassen! Ich denke mal, jede Mutter muss erst mal in diese Situation hinein wachsen.. Das dauert einige Jahre.. Ich habe mir als mein Sohn ungefähr 4 Jahre alt war einen regelrechten Lebensplan für ihn erstellt (vom Kindergarten bis zur Arbeitssuche ;) und mich damit extremst selbst unter Druck gesetzt. Wollte eigentlich nur Sicherheit, dass alles gut wird..

Ich habe gelernt, jeden Tag aufs neue willkommen zu heissen.. Es kommt immer so wie es kommen soll.. Du schreibst, dass du alle Fördermaßnahmen bereits in die Wege geleitet hast! Das ist doch toll! Jetzt kannst du beginnen, die Zeit mit deinem ganz besonderen Kind zu genießen! :)

Ganz liebe Grüße aus Tirol - Martina

AW: Bin neu hier

Hallo Mareike,
es gibt die Interessengemeinschaft www.frax.de
an die du dich wenden kannst, mit all deinen Fragen und Sorgen und auch ein Forum zum Austauschen. Du hast bis jetzt wirklich schon alles Erdenkliche an Förderung in die Wege geleitet und ich denke die Therapien werden für Deinen Sohn sehr hilfreich sein.
Wir haben selbst einen mittlerweile 16 jährigen Sohn mit Fragilem-x-Syndrom und atypischen Autismus und die Diagnose vor 3 1/2 Jahren bekommen, und glücklicherweise schon ab Heilpädag. KiGA alle Tips zur Förderung bekommen. Nur Mut und Zuversicht. Du wirst dich sicher oft über die kleinen und großen Fortschritte deines Sohnes freuen können!!..
Ganz liebe Grüße
Elisabeth

AW: Bin neu hier

Hallo Mareike,

ein herzliches Willkommen auch von mir. Eine Idee wäre, nachdem du ja schon ein Förderprogramm für deinen Sohn hast, dich einmal an das Kinderzentrum in München zu wenden. Dort waren wir auch einige Male jeweils für 2 Wochen stationär und uns wurde wirklich geholfen. Man verfügt in diesem Zentrum über eine geballte Erfahrung und es sind viele Fachleute vorort. Bei uns hat der Kinderarzt die Verbindung hergestellt. Diese Zentren sind auch dafür da, eine evtl. Behinderung festzustellen, Zustände abzuklären und auch geeignete Therapien einzuleiten. Danaben sind sehr gute Psycholoogen vorort, die einen begleiten und Hilfe bieten.

Vielleicht hilft es dir? Zumindest wurde ich da ernst genommen und Lösungswege wurden auf einmal sichtbar. Wir haben einen Weg für uns gefunden.

Viele Grüße kirsty

AW: Bin neu hier

hi Mareike. ich bin in der gleichen Situation wie du- kann mir vorstellen wie es in dir aussieht. Wenigstens gefühlsmässig;
ich habe mich im wikipedia mit diesem syndrom mal auseinandergesetzt, und finde du sollteste alle Tests machen lassen die es gibt, um endlich eine Diagnose zuerhalten. Erkläre mir mal bitte das Verhalten deines Sohnes im Umgang mit dir-dann kann ich dir vielleicht Verhaltensmuster meiner Tochter als Vergleich mitteilen.
liebe Grüsse

AW: Bin neu hier

Hallo Mareike!

Herzlich Willkommen hier und viel Spaß weiter.

LG Anna