11.06.2008, 08:56#1Hallo, ich möchte mich auch kurz vorstellen,
in meiner Familie gibt es mein Mann, meine Tochter (13j) und mein Sohn der schon 16 Jahre ist und ein Ehem.Frühchen 25 SSW ist.
Er hat ein Hydrocephalus , Spastischerechtsbetonte Tetraperese mit Entwicklungsstörungen, Anfallsleiden.
Er hat unzählige OP`s hinter sich , Ventil versorgung des öfteren und die letzte große OP war in Hamburg Achillessehnenverlängerung,distales Weichteilrelease im Bereich derGroßzehengrundgelenkes, entnahme eines kortiko-spongiösen Beckenspans und das an Beiden Füßen. Auf Deutsch,er hatte ein Extrem Knick-Platt-Fuß und das Gelenk Wurde Verfestigt das heißt er kann den Fuß nur noch rauf und runter machen also abrollen und nicht wie unser eins den Fuß kreisen.
Jetzt bekommt er eine Botox Behandlung und die ist nicht schlecht.KG bekommt er natürlich auch und das nicht wenig. Er trägt Schienen und eigentlich soll er auch nachts welche tragen aber da gab es keine nacht mehr mit Schlaf und somit habe ich sie weg gelassen. Ich sage mir immer, es sind Kinder und sie machen schon eine menge mit und irgendwann ist mal Schluß.
Die Ärzte sehen nur ein Patient und sagen Oh er kann nicht Laufen dann Müßen wir dies und das machen weil ja jeder Laufen muß,soll auch alles so in Ordnung sein aber leider Sehen die dann immer mehr und wollen dann auch immer mehr Operieren und dann sehen sie nicht mehr die Belastung des Kindes,der Mutter, der ganzen Familie.
Sie wollen jetzt bei mein Sohn das Knie Operieren weil er es nicht richtig durch drückt, er könnte aber dann nicht mehr richtig Robben so bewegt er sich fort in der Wohnung und somit lasse ich es nicht machen. Denn Laufen wird er NIE können weil sein Gleichgewicht gestört ist.
Aber eins kann ich mit sicherheit sagen, die OP an den Füßen war ein großer Erfolg denn er hat jetzt ein besseren Stand.
Jeder muß für sich Entscheiden was gut für einen ist bzw fürs Kind aber manchmal ist Weniger Mehr.
Lieben gruß Sonni
in meiner Familie gibt es mein Mann, meine Tochter (13j) und mein Sohn der schon 16 Jahre ist und ein Ehem.Frühchen 25 SSW ist.
Er hat ein Hydrocephalus , Spastischerechtsbetonte Tetraperese mit Entwicklungsstörungen, Anfallsleiden.
Er hat unzählige OP`s hinter sich , Ventil versorgung des öfteren und die letzte große OP war in Hamburg Achillessehnenverlängerung,distales Weichteilrelease im Bereich derGroßzehengrundgelenkes, entnahme eines kortiko-spongiösen Beckenspans und das an Beiden Füßen. Auf Deutsch,er hatte ein Extrem Knick-Platt-Fuß und das Gelenk Wurde Verfestigt das heißt er kann den Fuß nur noch rauf und runter machen also abrollen und nicht wie unser eins den Fuß kreisen.
Jetzt bekommt er eine Botox Behandlung und die ist nicht schlecht.KG bekommt er natürlich auch und das nicht wenig. Er trägt Schienen und eigentlich soll er auch nachts welche tragen aber da gab es keine nacht mehr mit Schlaf und somit habe ich sie weg gelassen. Ich sage mir immer, es sind Kinder und sie machen schon eine menge mit und irgendwann ist mal Schluß.
Die Ärzte sehen nur ein Patient und sagen Oh er kann nicht Laufen dann Müßen wir dies und das machen weil ja jeder Laufen muß,soll auch alles so in Ordnung sein aber leider Sehen die dann immer mehr und wollen dann auch immer mehr Operieren und dann sehen sie nicht mehr die Belastung des Kindes,der Mutter, der ganzen Familie.
Sie wollen jetzt bei mein Sohn das Knie Operieren weil er es nicht richtig durch drückt, er könnte aber dann nicht mehr richtig Robben so bewegt er sich fort in der Wohnung und somit lasse ich es nicht machen. Denn Laufen wird er NIE können weil sein Gleichgewicht gestört ist.
Aber eins kann ich mit sicherheit sagen, die OP an den Füßen war ein großer Erfolg denn er hat jetzt ein besseren Stand.
Jeder muß für sich Entscheiden was gut für einen ist bzw fürs Kind aber manchmal ist Weniger Mehr.
Lieben gruß Sonni
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